Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

[mucs]

Ach ja, ich bin voll froh über diese Entscheidung, denn was soll ich in Spanien ohne meine Tochter anfangen?
Und dann bin ich froh und froh und auf einmal merke ich, dass ich überhaupt nicht froh bin…

Ich habe so eine unbändige Sehnsucht nach Spanien, nach dem Licht, der Wärme, den Leuten, den Pflanzen, den Häusern , dem Himmel.

Ich habe echt das Gefühl, hier nicht atmen zu können, vertrage die Kälte nicht, mag die Leute nicht, fühle mich so, als würde ich in einer Schlammgrube sitzen, in der jetzt auch noch die Blätter verfaulen werden, habe das Gefühl, der Himmel würde mir auf den Kopf fallen….

Dazu kommt das Gefühl, machen zu können, was man will, es ist doch alles nicht richtig.
Ich habe schon einen richtigen Schaden, weil ich so oft entlassen wurde….
Alles mit hässlichem Gerede einhergehend.

Auf der jetzigen Arbeit ist es glücklicherweise mal anders, ich habe das Gefühl dass auch mal gesehen wird, wie viel Mühe ich mir gebe und was für eine gute Arbeit ich mache, aber es ist ja auch erst mein 3. Tag.

Dann noch der ganze Ärger mit meiner Familie hier, meiner Ältesten, die mich einfach nur daneben findet, scheint mir.

Ich will einfach weg, aber ich kann nicht…

Es passt der Spruch meines Exschwiegervaters: Tulpen, Rosen und Narzissen- das ganze Leben ist ein Blumenstrauß.

Ich kann Deine Sehnsucht verstehen, bin auch hier, wo ich leben muss, fehl am Platz.
Ich überbrücke die Zeit mit schönen Urlauben und sparen (und träumen) für den Tag, an dem ich die Koffer packen kann.

 

[Basi]

Ich zum Beispiel habe die Sehnsucht nach einem Partner, der mich liebt, der mir zuliebe da bleiben würde, wo ich lebe.

Ich habe aber inzwischen schon seit mehr als einem Jahrzehnt gar keinen Partner.

Natürlich habe ich auch Sehmsucht nach einer Umgebung, in der es sehr schön ist, warm, das Meer in der Nähe, fröhliche Mentalität (die in Deutschland nicht gerade die Regel ist) und und und.

Wobei in Spanien mir der Sommer auch viel zu heiß wäre, ich denke im Zusammenhang mit dem Kilimawandel wird das auch noch in den nächsten Jahren heißer werden.

Ansonsten ist es halt so, dass sich nicht alle Träume verwirklichen lassen..Weil man bei vielen Dingen einfach das Geld dafür braucht, die sozialen und die familiären Vorraussetzungen und so weiter.

Ich hätte auch gerne ein anderes Leben, aber mein Leben ist so, wie es halt gelaufen ist, wie ich es mit meinen Stärken und Schwächen gestaltet habe.

Insofern versuche ich das Beste aus meinem Leben zu machen, so, wie es jetzt halt ist.

Freue dich daran, dass dein Freund bei dir bleiben möchte, freue dich über deine neue positive Arbeit. Und mach das Beste daraus. Vielleicht inspiriert dich die Freude auch zu neuen Ideen und so.

Alles Gute.

 

[Amaliah]

Heute war ich also nach der Arbeit bei meiner Tochter und habe mit ihr am Talker geübt und den Eindruck, sie schnallt es überhaupt nicht.
Deswegen stellt die Pflege ihr auch den Computer nicht hin.
Sie wird auch nicht mobilisiert, weil sie das wohl ablehnt.

Es ist so bizarr, ich bin bei meiner Tochter und alles ist ganz normal… bloß, dass sie nicht reden, sich nicht zielgerichtet bewegen kann und man das Wissen hat, dass es eben so bleibt.

Auf dem Rückweg habe ich nur noch geweint.

Wieso ausgerechnet meine Tochter?
Und wie kann man mit so einem Schicksal leben?

Nebenbei die Nachricht der Bank, dass mindestens meinem Freund die nächsten Jahre kein Kredit gewährt werden wird und ich werde wohl in zwei Tagen die gleiche Nachricht von meiner Bank erhalten- alles andere würde mich sehr wundern.
Wir werden von Post mit Rechnungen einfach überschwemmt, haben schon längst den Überblick verloren.

Also war jede Diskussion hier echt für die Katz und es wird wohl am lieben Geld scheitern…
wobei, vielleicht war es doch nicht ganz sinnlos, weil mir ist klar geworden, dass ich nie ohne meine Tochter gehen werde.
Denn ohne sie wäre es ja kein Problem, einfach so auszuwandern- aber ihr Transport ist so teuer.

Und irgendwie habe ich mir eigentlich gedacht, dass es doch garnicht so unmöglich wäre, weil ich eine tolle spezialisierte Klinik gefunden habe und überhaupt, warum sollte sie in Spanien nicht auch gut versorgt werden?

Aber ist ja auch egal- wir werden wohl die nächsten Jahre mit sparen beschäftigt sein…

Aber wenn man sich liebt, ist das ja auch kein Problem.

Es ist so schlimm, diese Realität mit meiner Tochter.
Es ist so unfassbar schmerzhaft, traurig, nicht zu ertragen…
vielleicht sollte ich mir leichte Weglauftendenzen verzeihen.

Die Hauptsache ist, dass ich sie letztendlich nicht im Stich lasse, denn die Versuchung ist schon da, einfach abzuhauen, was ich aber nicht tun werde.

 

[Basi]

Langsam scheinen sich deine Gedanken mehr zum Realismus zu bewegen.

Du erkennst, dass weder dein Freund, noch du einen Kredit bekommen werden. Du erzählst ehrlich, dass jetzt schon die vielen Rechnungen euch überrollen.

Du sagst halt noch, wenn der Transport deiner Tochter nicht wäre, könntet ihr die Auswanderung schaffen. Ich glaube, du weißt selbst, dass das nicht stimmt.

Ich kann sehr gut verstehen, dass du Fluchtgedanken hast, ich kann sehr gut verstehen, dass du unter der Situation deiner Tochter sehr leidest.

Dein Schiicksal und das Schicksal deiner Tochter kann dir leider keiner nehmen. Irgendwie musst du damit leben. Ich rate dir zum tausendsten Mal, dir vielleicht professionelle Hilfe zu suchen.

Wie geht's dir denn inzwischen auf der neuen Arbeit?

 

[Amaliah]

Langsam scheinen sich deine Gedanken mehr zum Realismus zu bewegen.

Du erkennst, dass weder dein Freund, noch du einen Kredit bekommen werden. Du erzählst ehrlich, dass jetzt schon die vielen Rechnungen euch überrollen.

Du sagst halt noch, wenn der Transport deiner Tochter nicht wäre, könntet ihr die Auswanderung schaffen. Ich glaube, du weißt selbst, dass das nicht stimmt.

Ich kann sehr gut verstehen, dass du Fluchtgedanken hast, ich kann sehr gut verstehen, dass du unter der Situation deiner Tochter sehr leidest.

Dein Schiicksal und das Schicksal deiner Tochter kann dir leider keiner nehmen. Irgendwie musst du damit leben. Ich rate dir zum tausendsten Mal, dir vielleicht professionelle Hilfe zu suchen.

Wie geht's dir denn inzwischen auf der neuen Arbeit?

Das wäre ja nun super leicht.
Wie gesagt 4 Monatsmieten sind selbst für uns zu stemmen und ob wir nun hier oder dort arm sind, ist auch egal.

Aber für den Transport müssen wir schon ein paar Jahre sparen, wenn uns kein Kredit gewährt wird.

Die neue Arbeit ist toll und es ist super, dass sie nur bis Mittags geht, so dass ich danach meine Tochter besuchen kann.

Ich werde auch nicht aufgeben, mit ihr zu üben, habe gelesen, dass sich das auch positiv auswirken soll, auch wenn der Bewusstseinszustand unklar ist und kein Ja/ Nein Code funktioniert.

Das positive heute war, dass ich gemerkt habe, dass meine Tochter sich sehr wohl in meiner Gegenwart fühlt, sie ist ruhig und entspannt.
Das schlimme ist, dass ich nicht weiß, was sie denkt… ich bilde mir ein, sie fragt mich, ob das mein Ernst ist, dass das ihre Realität ist, ob ich nicht etwas tun kann?

Ich kann gar nichts tun…

vielleicht bilde ich mir das auch ein und sie hat überhaupt kein Bewusstsein für ihre Lage?

Warum sonst kann sie nicht über den Talker kommunizieren?
Sie hat doch überhaupt kein Ursache- Wirkung- Verständnis?

Nun, ich werde nicht aufgeben, mit ihr zu üben!
Wobei, heute hat sie einen Buchstaben auf der Tastatur gefunden- aber vielleicht war das auch Zufall?

Ich habe einen interessanten Artikel zu dem Thema gefunden:

 

[Leere?Zukunft]

vielleicht sollte ich mir leichte Weglauftendenzen verzeihen.

Ja,das solltest du.
Es ist unheimlich schwer,was sie durchmachen musst und als Mutter leidet man mit , man möchte am Liebsten an ihrer Stelle sein oder einfach nur verschwinden.
Aber das sind Wunschgedanken.
Egal ,wo wir sind ,nehmen wir unsere Probleme mit uns.

Aber wenn man sich liebt, ist das ja auch kein Problem.

Wenn man sich liebt,kann man sooo vieles.Da hast du Recht!

 

[Selbst-Bewusst77]

Die Hauptsache ist, dass ich sie letztendlich nicht im Stich lasse, denn die Versuchung ist schon da, einfach abzuhauen, was ich aber nicht tun werde.

Das solltest Du auch nicht tun. Es ist ein Irrglaube, dass Jahre ohne positive Veränderung auch das Ende der Hoffnung bedeuten. Vielmehr zeigt dieser Glauben unsere Ungeduld in einer hastigen Zeit.
Deine Tochter hat es geschafft, sich aus der Akutphase des Wachkomas heraus zu kämpfen. Das ist schon ein größerer Schritt, als solche die viele gesunde Menschen in ihrem Leben bewältigen.
Ich habe großen Respekt vor dieser Leistung Deiner Tochter.

Ich habe mal einen Artikel rausgesucht. Er lautet: Wunder dauern immer etwas länger.
In dem geht es um Wachkomapatienten - also den Kampf den Deine Tochter ja schon erfolgreich gewonnen hat - und unseren falschen gesellschaftlichen Umgang, der zum Aufgeben neigt.

Wachkoma-Therapie: "Wunder dauern immer etwas länger"

Neueste wissenschaftliche Erkenntnisse belegen, dass Angehörige, Ärzte und Ethiker ihr Verständnis vom Wachkoma verändern müssen. Wo bislang Patienten nicht mehr auf Reize reagierten, zeigen Computertomografen, dass doch Gehirnaktivität vorhanden ist. Doch wie umgehen mit solchen Fällen?

www.deutschlandfunk.de

Ich bin dabei nicht naiv. Mir ist bewusst, wie Ärzte die Prognose in solchen Fällen bewerten.
Für mich ist etwas anderes wichtig:
Deine Tochter lebt. Deine Tochter ist stark. Eure Hoffnung endet erst dann, wenn ihr aufgebt.
Vielleicht werden kleinste Fortschritte Jahre benötigen. Aber ohne weiterzukämpfen wirst Du nie erfahren, ob diese möglich werden. Und jede Minute an ihrer Seite ist ohnehin keine verlorene Zeit.
Ich kannte mal einen Jungen, dem die Ärzte auch keine Chance gaben. Meine Prognose war so düster, dass ein Arzt der Uniklinik meinem Hausarzt nahelegte, mir die Wahrheit besser vorzuenthalten, weil sie wörtlich ziemlich "schauderhaft" sei.
Diese Prognose ist sechsundzwanzig Jahre her. Und nein - der Weg war nie einfach. Ich kann kaum noch zählen, wie oft ich eigentlich hätte sterben müssen. Ketoazidosen, Niereninsuffizienzen, Erstickungsanfälle,
Krebs, epileptische Grand Mal, der Hirnmetabolismus deutlich ausgeprägt reduziert, immer wieder Wochen im Dämmerzustand auf Intensivstationen von denen nicht als schemenhafte Erinnerungen übrig sind.

Aber genau wie Deine Tochter lebe ich.
Ihr habt doch gar keine andere Wahl. Das ist doch das eigentliche Wesen wirklicher Schicksalschläge.
Der Schmerz den Du durchleidest, berührt mich. Es ist ein hartes Los.
Aber die Nähe und der Zusammenhalt ist das was Euer Leben jetzt erfüllen kann.
Halte ihre Hand und sprich sie so oft wie möglich mit ihrem Vornamen an.

Ich wünsche Euch Kraft

 

[Marisol]

Ich werde auch nicht aufgeben, mit ihr zu üben, habe gelesen, dass sich das auch positiv auswirken soll, auch wenn der Bewusstseinszustand unklar ist und kein Ja/ Nein Code funktioniert.

Kann sie eigenständig essen und atmen und ihr Auscheidungen regulieren?

 

[Amaliah]

Das solltest Du auch nicht tun. Es ist ein Irrglaube, dass Jahre ohne positive Veränderung auch das Ende der Hoffnung bedeuten. Vielmehr zeigt dieser Glauben unsere Ungeduld in einer hastigen Zeit.
Deine Tochter hat es geschafft, sich aus der Akutphase des Wachkomas heraus zu kämpfen. Das ist schon ein größerer Schritt, als solche die viele gesunde Menschen in ihrem Leben bewältigen.
Ich habe großen Respekt vor dieser Leistung Deiner Tochter.

Ich habe mal einen Artikel rausgesucht. Er lautet: Wunder dauern immer etwas länger.
In dem geht es um Wachkomapatienten - also den Kampf den Deine Tochter ja schon erfolgreich gewonnen hat - und unseren falschen gesellschaftlichen Umgang, der zum Aufgeben neigt.

Wachkoma-Therapie: "Wunder dauern immer etwas länger"

Neueste wissenschaftliche Erkenntnisse belegen, dass Angehörige, Ärzte und Ethiker ihr Verständnis vom Wachkoma verändern müssen. Wo bislang Patienten nicht mehr auf Reize reagierten, zeigen Computertomografen, dass doch Gehirnaktivität vorhanden ist. Doch wie umgehen mit solchen Fällen?

www.deutschlandfunk.de

Ich bin dabei nicht naiv. Mir ist bewusst, wie Ärzte die Prognose in solchen Fällen bewerten.
Für mich ist etwas anderes wichtig:
Deine Tochter lebt. Deine Tochter ist stark. Eure Hoffnung endet erst dann, wenn ihr aufgebt.
Vielleicht werden kleinste Fortschritte Jahre benötigen. Aber ohne weiterzukämpfen wirst Du nie erfahren, ob diese möglich werden. Und jede Minute an ihrer Seite ist ohnehin keine verlorene Zeit.
Ich kannte mal einen Jungen, dem die Ärzte auch keine Chance gaben. Meine Prognose war so düster, dass ein Arzt der Uniklinik meinem Hausarzt nahelegte, mir die Wahrheit besser vorzuenthalten, weil sie wörtlich ziemlich "schauderhaft" sei. Anhang anzeigen 41915
Diese Prognose ist sechsundzwanzig Jahre her. Und nein - der Weg war nie einfach. Ich kann kaum noch zählen, wie oft ich eigentlich hätte sterben müssen. Ketoazidosen, Niereninsuffizienzen, Erstickungsanfälle,
Krebs, epileptische Grand Mal, der Hirnmetabolismus deutlich ausgeprägt reduziert, immer wieder Wochen im Dämmerzustand auf Intensivstationen von denen nicht als schemenhafte Erinnerungen übrig sind.

Aber genau wie Deine Tochter lebe ich.
Ihr habt doch gar keine andere Wahl. Das ist doch das eigentliche Wesen wirklicher Schicksalschläge.
Der Schmerz den Du durchleidest, berührt mich. Es ist ein hartes Los.
Aber die Nähe und der Zusammenhalt ist das was Euer Leben jetzt erfüllen kann.
Halte ihre Hand und sprich sie so oft wie möglich mit ihrem Vornamen an.

Ich wünsche Euch Kraft

Danke für deinen Beitrag!

Du hast wohl auch viel durchgestanden.. wie geht es dir denn aktuell und welche Einschränkungen hast du, wenn du das sagen magst?

Kann sie eigenständig essen und atmen und ihr Auscheidungen regulieren?

Nein, sie kann eigentlich nichts…doch atmen und sie braucht aktuell keinen Sauerstoff.
Sie kann der Pflege durch Mimik sehr gut mitteilen, wenn sie etwas nicht will- zB mobilisiert werden.
Ich finde es auch toll, wie sensibel die Pflege damit umgeht, auch wenn es gesundheitlich für meine Tochter besser wäre, mobilisiert zu werden…
Sie hat ja endlich einen Katheter, weil sie bis zu 14 Stunden nicht Wasser lassen konnte 😢

Ich habe heute mit dem neuen Logopäden telefoniert, leider hatte ich nicht viel Zeit, aber ich habe ihm gesagt, dass ich den Eindruck habe, meine Tochter hätte gar kein Ursache- Wirkungs- Verständnis.
Ich habe ihn gefragt, wie er das sieht und darum gebeten, dass er mir ggf. zeigt, wie man ein solches erarbeitet.
Morgen hat meine Tochter Logopädie bei ihm und dann will er mich nochmal anrufen.

 

[Kylar]

Ich denke, es wird sich als gute Idee raustellen, in Deutschland zu bleiben.
Wenn dir die Sache mit deiner Tochter oder eventuell auch mit den anderen Kindern über den Kopf wächst, dann zöger nicht nach Unterstützung bei Profis zu fragen.
Du musst das nicht alleine wuppen.