Bitte um Spende für Medikamentenstudie für bisher unheilbare krankheit

Hallo Ihr,

http://www.initiative-sma.de/aktionen/txt/spenden.pdf meinte:

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde und Förderer,

wir sind Eltern von Kindern, die an einer schweren und seltenen Erkrankung leiden, der Spinalen Muskelatrophie. Diese Krankheit raubt den Kindern nach und nach alle Muskelkraft, oft genug auch die Kraft zum Atmen. Zum ersten Mal ergibt sich nun die Chance für eine Therapie, wie sie aus der beiliegenden Information von Frau Professor Brunhilde Wirth
entnehmen können.

Obwohl die Krankheit sehr schwer und oft genug tödlich verläuft, ist sie weitgehend unbekannt, da nur wenige Kinder mit dieser Erkrankung geboren werden. Seit Jahren bemühen sich Selbsthilfegruppen auf der ganzen Welt um die Erforschung der Spinalen Muskelatrophie.
Für die Pharmaindustrie ist diese Erkrankung wirtschaftlich uninteressant. Von dieser Seite können wir kaum mit Unterstützung rechnen.

Nun ergibt sich erstmals die Möglichkeit für eine ursächliche Therapie mit einem Medikament. Für die weitere Erforschung und Zulassung eines ersten Medikaments zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie ist ein klinischer Versuch unter wissenschaftlicher Leitung zwingend erforderlich. Damit dieses Vorhaben verwirklicht werden kann, wird viel Geld benötigt. Dafür brauchen wir ihre finanzielle Unterstützung.
Bitte helfen sie uns, damit unsere Kinder eine Chance für ein längeres Leben bekommen!
Herzlichen Dank!
Inge und Klaus Schwersenz

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spinale Muskelatrophie = vom Rückenmark verursachter Muskeltod; (nicht die viel häufigere Muskeldystrophie = Muskelschwund)

Ich mach das, weil meine Schwester selbst an der Krankheit gestorben ist, und weil die blöde Pharmaindustrie da kein Geld ausgibt, weil sie an den wenigen Betroffenen nichts verdienen können. Das find ich ganz schön krass.
Ich finde es aber auch gut, dass die Betroffenen und deren Verwandte sich selbst darum kümmern, dass Forschung betrieben wird.

Blöderweise trifft gerade die härteste Form der Krankheit Kinder, die dann noch vor dem 10. Lebensjahr, meist an Atemnot, sterben, und oft ihr gesamtes Leben mit Atemgerät verbringen und bis auf kleinstteile (plastiklöffel) unfähig sind, sich selbst und gegenstände zu bewegen. Bei Erkrankungen mit Husten, muss man teils mit Pumpen ihnen den Schleim absaugen.
Und Kinder können ja nun gar nichts für wirtschaftliche Zusammenhänge.
Aber die Krankheit kann einen auch noch als Erwachsener treffen, verläuft zwar langsamer, endet aber auch nur im Rollstuhl und mit Atemnöten. Und das alles läuft bei völliger geistiger Klarheit ab.

Der Betroffenen-Verein geht mit seinen Spenden und für was er sie ausgibt sehr transparent um (man kann Einnahmen und Ausgaben auf der Webseite einsehen).

Also wer Lust hat, übriges Geld da einzusetzen, wo man ein klares und erreichbares Ziel hat, was dauerhaft hilft, sollte sich mal auf www.initiative-sma.de blicken lassen.

Gruß Max

PS: http://www.initiative-sma.de/menu/menu.php?id=6&choice=1&aid=54
-> spezieller link zum spendenaufruf zur medikamentenstudie

@alle: falls sich jemand gestört fühlt oder das hier falsch-platziert findet, kann er sich ja erstmal per PN bei mir melden.