Hallo zusammen,
ich habe eher ein "off-topic"-Thema, das die Beziehung und das allgemeine Leben betrifft. Ich denke, dies spricht vor allem diejenigen unter uns an, die von chronischer Migräne betroffen sind oder vielleicht an weiteren chronischen Krankheiten leiden, die den Alltag extrem einschränken.
Ich habe u. a. die Diagnosen chronische Migräne (meist leichte Dauermigräne und Schmerzattacken über 2-3 Wochen am Stück mit starker Intensität) und ME/CFS. Bei letzterer Erkrankung ist besonders von Bedeutung, dass jegliche Überlastung meiner "Grenze", was zu einer Verschlechterung führt (Kopfschmerzen/Migräne, Muskelschmerzen in den Beinen, Benommenheit/Schwindel, extreme Abgeschlagenheit und Krankheitsgefühl) - diese Verschlechterung kann jederzeit der neue "Status quo" werden, weshalb es so wichtig ist, dass ich diese Verschlechterung IMMER vermeide.
Soweit so gut... ich halte mich die letzten zwei Monate ganz gut über Wasser, arbeite auch noch mit 85 % im Büro, körperlich kann ich leider nicht mehr so viel tun. Wir haben einiges umgestellt: Putzhilfe, Home Office 2x/Woche usw. Vieles kann ich gar nicht mehr machen wie Arbeiten im Garten, alles an Bewegung im Kopf/Nackenbereich wie fegen, saugen, kochen... und eben alles aktive: Schwimmen, Sport oder gar wandern geht seit Jahren nicht mehr... abends geht auch nichts mehr, da sind meine "Puffer" verbraucht und führt sofort zur Verschlechterung = Crash. Das schränkt Aktivitäten mit Freunden und Partnerschaft schon sehr ein. Hinzu kommt, dass ich mit meinem Kopf zusätzlich vieles nicht machen kann, nicht nur wenn es stark ist, sondern nie: in die Sonne, ins Warme, ins Wasser...
Ich war immer extrem aktiv und unternehmungslustig früher und auch wenn ich inzwischen viel akzeptiere, ist es immer noch oft schwer für mich, seit inzwischen vier Jahren diesen Dauerzustand mit Verzicht auf alles schöne im Leben, so anzunhmen. Wenn ich könnte, würde ich jetzt im Sommer einen schönen Spaziergang nach der Arbeit machen oder kurz Rad fahren, ins Freibad, abends in die Stadt etwas trinken, an einen See, in den Urlaub fliegen - undenkbar.
Gibt es hier ähnlich stark eingeschränkte Mitleidende unter uns? Wie macht ihr das? Wie schafft ihr das?
Ich bin jetzt von Mittwoch bis Freitag so mutig gewesen und war mit meinem Freund zwei Nächte am Meer... ich bin schon zwei Tage vorher angefangen, Kortison zu nehmen, um überhaupt eine Chance zu haben. Ich war NUR Beifahrerin, saß also drei Stunden nur daneben... am Mittwoch waren wir nur kurz am Wasser, im Hotel, abends etwas essen... Bewegung, Sonne, Wärme, mehr Schritte = schon zu viel... ich liege seitdem mit Ganzkörperschmerzen, vor allem Kopf und extrem fertig flach. Mein Körper ist völligst fertig. Schlaf hilft kaum. Was mich am meisten belastet: mein Partner liebt mich und ich ihn, aber mir fehlt ein bisschen Normalität SO SO sehr!! Wisst ihr, es geht mir nicht um einen Tripp nach Asien oder sonstwo - aber zwei Nächte am Meer... welchen Sinn und Wert hat das alles noch? Ich kann ihm absolut nichts bieten, gar nichts. Ich habe mich abends schick angezogen und hatte seit langem das Gefühl, mal wieder attraktiv für ihn zu sein, NORMALITÄT zu erleben, was für andere Alltag ist.
Für mich ist das besonders hart, da wir kaum gemeinsame Zeit haben. Mein Freund ist extrem aktiv - was ich im Herzen auch war und noch bin, aber nicht mehr KANN - und eigentlich an 6 von 7 Tagen bzw. Abenden nicht da... immer unterwegs, feiern, Treffen etc. Er ist in gefühlt 1000 Vereinen und Cliquen... Kegelclub, Kartenclub, Schützenverein, Jagd, Nachbarschaft, Rennrad, Laufen - um nur ein paar Beispiele zu nennen. Wenn ich Glück habe, schauen wir sonntags Abends Tatort zusammen und manchmal hat er auch Sonntags Nachmittags Zeit und wir gehen ein Eis essen, wenn es mir gut genug geht. Ich habe ihn so kennengelernt, er war schon immer so und für ihn wäre es eine Qual, wenn er jetzt mit mir abends einen Film im TV schauen sollte. Für ihn ist auch alles gut, aber ich leide einfach zunehmend mehr. An guten Tagen treffe ich mich samstags mit Freunden, ich lese, bastle und versuche das beste für mich selbst draus zu machen - welche Wahl habe ich auch? Aber wie machen das andere stark Betroffene in der Partnerschaft? Im Leben allgemein? Vielleicht ist der Verzicht bei mir auch einfach groß, wegen ME/CFS zusätzlich... aber manchmal denke ich: ich schaffe das nicht mehr. Wozu das alles? Dieser Urlaub war unser Jahreshighlight... entsprechend meine Traurigkeit und Kummer, dass es wieder mal so ausging. ER ist jetzt schon wieder in den Bergen... beruflich, aber auch wandern.... was ich ihm nicht ansatzweise bieten kann. Ich dachte immer, es käme einfach auf gemeinsame Mommente an, aber seine Kommentare, nach einer Nacht froh zu sein, wieder zu Hause zu sein, treffen mich hart. Man spürt, wie er sich langweilt bei dem, was für mich schon zu viel ist und es zerreißt mir das Herz, es nicht ändern zu können. Ich weiß nicht mehr weiter manchmal vor Kummer. Wir sind Freitag Abend wieder gekommen, er dann direkt zum Kumpel, Samstag um 6 Uhr aufgestanden, um ab 7 Uhr einem Nachbar zu helfen - er kam dann um 19 Uhr wieder und war um 19.30 Uhr wieder weg feiern/trinken. Heute früh ist er dann beruflich nach Österreich, kommt Freitag Abend wieder, hat dann direkt Kumpels zum saufen da (er ist 37) und samstags ist er wieder arbeiten. Selbst wenn ich gesund wäre, wäre da kein Platz für mich und krank tut es jetzt doppelt weh, weil ich einfach nichts tun kann, um mich wenigstens noch halbwegs interessant zu machen. Mit mir erträgt er eine, zwei Nächte im Hotel, weil er muss und jetzt beruflich fuhr er mit den Worten, wie sehr er sich freut auf die Berge.
Ich weiß einfach nicht, wie ich das noch aushalten soll, Zuschauerin zu sein... ich mag das nicht mehr. Ich weiß nicht, was ich tun kann, um an der Situation und den Gefühlen etwas zu ändern - mit ihm reden tue ich seit zwei Jahren sehr offen.... aber es trifft ja nicht nur die Beziehung, sondern auch mich allein: ich könnte, wäre ich gesund, ja sagen: gut, dann mache ich eben auch NUR mein Ding und erlebe viel mit Freunden - aber das geht gesundheitlich nicht.
Ich denke oft, dass die Partnerschaft schon noch ein Bereich sein könnte, in dem ich mehr Normalität erleben könnte... weil ich ja nicht 24/7 bettlägerig bin, sondern "nur" aktives nicht kann und/oder abends zu lang weg. Aber da blieben noch Essen gehen, Kinobesuche, Marktbesuche, Mini-Stadtbummel, ins Freibad: er schwimmt und ich liege einfach auf der Decke... manches kann man ja abwandeln. Aber es macht keinen Spaß mit mir - er hat ja immer wieder die Wahl und kein Interesse und ich glaube gar nicht mal, dass das an meiner Erkrankung liegt - ich bin seine erste Freundin und er wollte früher nie seine Freiheit aufgeben, war deshalb bis 34 Single... Und beruflich ist er sonst nicht jede Woche weg, das ist ab un zu - dafür ist er dann aber bei anderen... es geht ja schon lange so, aber nach diesem Urlaub mit der gesundheitlichen Konsequenz, dem Ausblick, dass es das jetzt erstmal wieder war an Aktivitäten zwischen uns und zuzusehen, wie er so gut wie jeden Tag das Leben mit anderen feiert - ich weiß nicht, wie lang ich das noch ertragen kann und dann kommen eben die Gedanken, welche Perspektive da überhaupt noch in meinem Leben ist, welchen Sinn - obwohl ich immer versuche positiv zu bleiben... ich kann bald nicht mehr. Ich bin traurig, einsam. Ich bin einfach wahnsinnig viel allein, obwohl wir ein Haus mit riesigem Grundstück zusammen gekauft haben...
ich habe eher ein "off-topic"-Thema, das die Beziehung und das allgemeine Leben betrifft. Ich denke, dies spricht vor allem diejenigen unter uns an, die von chronischer Migräne betroffen sind oder vielleicht an weiteren chronischen Krankheiten leiden, die den Alltag extrem einschränken.
Ich habe u. a. die Diagnosen chronische Migräne (meist leichte Dauermigräne und Schmerzattacken über 2-3 Wochen am Stück mit starker Intensität) und ME/CFS. Bei letzterer Erkrankung ist besonders von Bedeutung, dass jegliche Überlastung meiner "Grenze", was zu einer Verschlechterung führt (Kopfschmerzen/Migräne, Muskelschmerzen in den Beinen, Benommenheit/Schwindel, extreme Abgeschlagenheit und Krankheitsgefühl) - diese Verschlechterung kann jederzeit der neue "Status quo" werden, weshalb es so wichtig ist, dass ich diese Verschlechterung IMMER vermeide.
Soweit so gut... ich halte mich die letzten zwei Monate ganz gut über Wasser, arbeite auch noch mit 85 % im Büro, körperlich kann ich leider nicht mehr so viel tun. Wir haben einiges umgestellt: Putzhilfe, Home Office 2x/Woche usw. Vieles kann ich gar nicht mehr machen wie Arbeiten im Garten, alles an Bewegung im Kopf/Nackenbereich wie fegen, saugen, kochen... und eben alles aktive: Schwimmen, Sport oder gar wandern geht seit Jahren nicht mehr... abends geht auch nichts mehr, da sind meine "Puffer" verbraucht und führt sofort zur Verschlechterung = Crash. Das schränkt Aktivitäten mit Freunden und Partnerschaft schon sehr ein. Hinzu kommt, dass ich mit meinem Kopf zusätzlich vieles nicht machen kann, nicht nur wenn es stark ist, sondern nie: in die Sonne, ins Warme, ins Wasser...
Ich war immer extrem aktiv und unternehmungslustig früher und auch wenn ich inzwischen viel akzeptiere, ist es immer noch oft schwer für mich, seit inzwischen vier Jahren diesen Dauerzustand mit Verzicht auf alles schöne im Leben, so anzunhmen. Wenn ich könnte, würde ich jetzt im Sommer einen schönen Spaziergang nach der Arbeit machen oder kurz Rad fahren, ins Freibad, abends in die Stadt etwas trinken, an einen See, in den Urlaub fliegen - undenkbar.
Gibt es hier ähnlich stark eingeschränkte Mitleidende unter uns? Wie macht ihr das? Wie schafft ihr das?
Ich bin jetzt von Mittwoch bis Freitag so mutig gewesen und war mit meinem Freund zwei Nächte am Meer... ich bin schon zwei Tage vorher angefangen, Kortison zu nehmen, um überhaupt eine Chance zu haben. Ich war NUR Beifahrerin, saß also drei Stunden nur daneben... am Mittwoch waren wir nur kurz am Wasser, im Hotel, abends etwas essen... Bewegung, Sonne, Wärme, mehr Schritte = schon zu viel... ich liege seitdem mit Ganzkörperschmerzen, vor allem Kopf und extrem fertig flach. Mein Körper ist völligst fertig. Schlaf hilft kaum. Was mich am meisten belastet: mein Partner liebt mich und ich ihn, aber mir fehlt ein bisschen Normalität SO SO sehr!! Wisst ihr, es geht mir nicht um einen Tripp nach Asien oder sonstwo - aber zwei Nächte am Meer... welchen Sinn und Wert hat das alles noch? Ich kann ihm absolut nichts bieten, gar nichts. Ich habe mich abends schick angezogen und hatte seit langem das Gefühl, mal wieder attraktiv für ihn zu sein, NORMALITÄT zu erleben, was für andere Alltag ist.
Für mich ist das besonders hart, da wir kaum gemeinsame Zeit haben. Mein Freund ist extrem aktiv - was ich im Herzen auch war und noch bin, aber nicht mehr KANN - und eigentlich an 6 von 7 Tagen bzw. Abenden nicht da... immer unterwegs, feiern, Treffen etc. Er ist in gefühlt 1000 Vereinen und Cliquen... Kegelclub, Kartenclub, Schützenverein, Jagd, Nachbarschaft, Rennrad, Laufen - um nur ein paar Beispiele zu nennen. Wenn ich Glück habe, schauen wir sonntags Abends Tatort zusammen und manchmal hat er auch Sonntags Nachmittags Zeit und wir gehen ein Eis essen, wenn es mir gut genug geht. Ich habe ihn so kennengelernt, er war schon immer so und für ihn wäre es eine Qual, wenn er jetzt mit mir abends einen Film im TV schauen sollte. Für ihn ist auch alles gut, aber ich leide einfach zunehmend mehr. An guten Tagen treffe ich mich samstags mit Freunden, ich lese, bastle und versuche das beste für mich selbst draus zu machen - welche Wahl habe ich auch? Aber wie machen das andere stark Betroffene in der Partnerschaft? Im Leben allgemein? Vielleicht ist der Verzicht bei mir auch einfach groß, wegen ME/CFS zusätzlich... aber manchmal denke ich: ich schaffe das nicht mehr. Wozu das alles? Dieser Urlaub war unser Jahreshighlight... entsprechend meine Traurigkeit und Kummer, dass es wieder mal so ausging. ER ist jetzt schon wieder in den Bergen... beruflich, aber auch wandern.... was ich ihm nicht ansatzweise bieten kann. Ich dachte immer, es käme einfach auf gemeinsame Mommente an, aber seine Kommentare, nach einer Nacht froh zu sein, wieder zu Hause zu sein, treffen mich hart. Man spürt, wie er sich langweilt bei dem, was für mich schon zu viel ist und es zerreißt mir das Herz, es nicht ändern zu können. Ich weiß nicht mehr weiter manchmal vor Kummer. Wir sind Freitag Abend wieder gekommen, er dann direkt zum Kumpel, Samstag um 6 Uhr aufgestanden, um ab 7 Uhr einem Nachbar zu helfen - er kam dann um 19 Uhr wieder und war um 19.30 Uhr wieder weg feiern/trinken. Heute früh ist er dann beruflich nach Österreich, kommt Freitag Abend wieder, hat dann direkt Kumpels zum saufen da (er ist 37) und samstags ist er wieder arbeiten. Selbst wenn ich gesund wäre, wäre da kein Platz für mich und krank tut es jetzt doppelt weh, weil ich einfach nichts tun kann, um mich wenigstens noch halbwegs interessant zu machen. Mit mir erträgt er eine, zwei Nächte im Hotel, weil er muss und jetzt beruflich fuhr er mit den Worten, wie sehr er sich freut auf die Berge.
Ich weiß einfach nicht, wie ich das noch aushalten soll, Zuschauerin zu sein... ich mag das nicht mehr. Ich weiß nicht, was ich tun kann, um an der Situation und den Gefühlen etwas zu ändern - mit ihm reden tue ich seit zwei Jahren sehr offen.... aber es trifft ja nicht nur die Beziehung, sondern auch mich allein: ich könnte, wäre ich gesund, ja sagen: gut, dann mache ich eben auch NUR mein Ding und erlebe viel mit Freunden - aber das geht gesundheitlich nicht.
Ich denke oft, dass die Partnerschaft schon noch ein Bereich sein könnte, in dem ich mehr Normalität erleben könnte... weil ich ja nicht 24/7 bettlägerig bin, sondern "nur" aktives nicht kann und/oder abends zu lang weg. Aber da blieben noch Essen gehen, Kinobesuche, Marktbesuche, Mini-Stadtbummel, ins Freibad: er schwimmt und ich liege einfach auf der Decke... manches kann man ja abwandeln. Aber es macht keinen Spaß mit mir - er hat ja immer wieder die Wahl und kein Interesse und ich glaube gar nicht mal, dass das an meiner Erkrankung liegt - ich bin seine erste Freundin und er wollte früher nie seine Freiheit aufgeben, war deshalb bis 34 Single... Und beruflich ist er sonst nicht jede Woche weg, das ist ab un zu - dafür ist er dann aber bei anderen... es geht ja schon lange so, aber nach diesem Urlaub mit der gesundheitlichen Konsequenz, dem Ausblick, dass es das jetzt erstmal wieder war an Aktivitäten zwischen uns und zuzusehen, wie er so gut wie jeden Tag das Leben mit anderen feiert - ich weiß nicht, wie lang ich das noch ertragen kann und dann kommen eben die Gedanken, welche Perspektive da überhaupt noch in meinem Leben ist, welchen Sinn - obwohl ich immer versuche positiv zu bleiben... ich kann bald nicht mehr. Ich bin traurig, einsam. Ich bin einfach wahnsinnig viel allein, obwohl wir ein Haus mit riesigem Grundstück zusammen gekauft haben...
