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Ehlers-Danlos-Syndrom

S

Sophie2604

Gast
Hallo Forum

bei mir wurde das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert.

Gibt es hier Betroffene zwecks Austausch? Oder gibt es Foren bzw. Selbsthilfegruppen?

Danke euch und LG
 
hallo sophie,

hab erst mal gegoogelt, was das für ein syndrom ist, dabei hat google auch spontan diese gruppe hier rausgerückt Home | eds
(hast du sicherlich aber selbst schon gefunden 🙂)

wünsch dir alles gute

4711
 
Ja, das hab ich bereits gefunden, allerdings muss man dort erst Mitglied der EDS-Initiative sein und Jahresbeitrag zahlen. Dann erst wird der Account freigeschaltet...
 
hallo!
Ich habe auch EDS. abe rbei mir is das schon als Kind bekannt geworden, weil ich so viele blaue Flecken hatte. Die Ärzte wollten ausschließen, dass ich Zuhause nicht misshandelt werde.... 😉
Ich wollte auch erst in das Forum von der EDS-Initiative. Das mit dem bezahlen hat mich auch verwundert...
Wäre nett, wenn du dich mal wieder meldest!
Viele liebe Grüße Daniela
 
hey Sophie,

ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom auch.
Weißt du denn welchen Typen du hast?

Liebe Grüße, Alicia
 
HAllo zusammen,
ich leide auch schon seid meiner Geburt an dem EDS.(III/IV und VII) Keiner konnte was damit anfangen und jeder Arzt war überfordert und es wurde nie richtig heraus gefunden.
War auch zuerst Verdacht auf Marfan-Syndrom. Wobei ich selbst das auch nicht ganz ausschließe, denn ich hatte schon mit meinen 42 Jahren der GRAUE Star am linken Auge und wurde operiert.
Ich bin auf Arbeitssuche und kann natürlich nicht alle Tätigkeiten ausüben. Jetzt nicht so extrem, aber meine Wirbelsäule macht nicht alles mit.
Würde mich über Post von "Gleichgesinnten" riesig freuen, denn endlich habe ich eine Anlaufstelle gefunden und kann mich austauschen.
LG
 
seid gegrüßt.

ich bin 15 jahre alt und leide auch unter dem EDS...
hab lange suchen müssen um solch ein forum zu finden, dieses initiative ding da ist auch irgendwie doof.

mich interessiert seit jahren eine sache.
ist es mir mit EDS möglich ohrringe zu tragen? bzw erstmal ohrlöcher stechen zu lassen?
meine mutter meint das geht nicht...
würde mich freuen wenn mir jmd antworten würde, ohrringe sind nämlich ein sehnlicher wunsch meinerseits...😱...

okay, ich warte auf antworten.
gehabt euch wohl.
 
also, so wie ich das verstanden hab ist es bei mir wohl ein... noch nicht ganz soo schlimmer typ. also, meine haut ist zwar auch sehr empfindlich und alles, aber es könnte weitaus schlimmer sein meinte der arzt. darin besteht meine hoffnung.

ich habe übrigens interesse. diese initiative da finde ich auch doof. 😉

also, ich wäre dafür eine neue seite zu starten.
 
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