Sina1986
Mitglied
Hallo ihr Lieben Leidensgenossen 🖤
Ich habe schon oft hier von mir geschrieben aber in anderen Themenbereichen .
Leider ist viel passiert und ich bin immer noch total erschüttert
Mein Sohn ist dieses Jahr mit jungen 18 Jahren plötzlich verstorben.
Ich hatte hier schon ein wenig von unserem Leidensweg geschrieben und viele Tipps bekommen und mich schon viel austauschen können.
Noch einmal kurz für alle die mich nicht kennen eine kurze Zusammenfassung;
mein Sohn
hat leider eine Muskelerkrankung gehabt und saß dadurch die letzten ca. drei Jahre im Rollstuhl weil er immer mehr abgebaut hat . Er ist im September 23 an der Wirbelsäule versteift worden.
Diese Operation sollte ihm eigentlich wieder mehr Lebensqualität bringen aber leider ist viel schief gelaufen .
Erst hat er eine Wundheilungsstörung gehabt und als diese ganzen Spülungen unter Vollnarkose im OP vorbei waren bekamen wir beide Corona und sein Lungenflügel ist zusammen gefallen und er kam auf Intensivstation und war über zwei Monate intubiert.
Er hat sich mit einem Weaningprogramm zurück gekämpft obwohl es bitter war für ihn und sehr ,sehr anstrengend , er wurde trachestromiert und es ging wieder aufwärts.
Dann kam er nach Hause und es ging leider wieder bergab.
Die Krankenkasse ließ sich Zeit mit der Reha und wir haben versucht das Beste draus zu machen, er ging auch wieder ins Internat aber irgendwann wurde er wieder schwach ,musste zweimal in die Klinik über Nacht um wieder aufgepeppelt zu werden und hat in kurzer Zeit massiv abgebaut, wollte keine Medikamente und auch nichts essen.
Das vorletzte Wochenende als er noch lebte war extrem.
Das Internat und ich waren ständig im Kontakt um nach Lösungen zu suchen.
Das Wochenende vor seinem Tod war wieder gut ,er hat mit seinem Bruder und seinen besten Freund Playstadion gespielt, er hat versucht wieder zu essen und sein Humor war auch wieder da 🙏
Das Internat und ich hatten Pläne wie wir ihn wieder aufpeppeln bis er in die Reha kann.
Deswegen kann ich das immer noch nicht glauben.Montag der 13 . Mai war er müde ,er war nur müde aber innerhalb von ca.drei Stunden ist er dann verstorben.
Ich finde das so schlimm denn ich habe in keinster Weise damit gerechnet und konnte gar nicht so schnell im Internat sein um mich zu verabschieden.
Ich weiß gerade nicht mehr weiter und bin unendlich traurig.
Weiß nicht wie ich meinen beiden anderen Kindern gerecht werden soll und fühl mich unendlich allein mit meiner Trauer da ich auch keinen Partner habe und leider mit seinem Papa auch nicht das beste Verhältnis habe .
Ich muss stark sein für die anderen beiden, mein Sohn (16) war vorher in einer Wohngruppe weil er wirklich sehr aggressiv war und die Schule verweigert hat .
Er kam während der ganzen Krankenhauszeit viel zu kurz und hat sehr an sich gearbeitet, wir haben dann mit dem Jugendamt entschieden das es wieder eine Rückführung gibt und er wieder nach Hause darf .
Das war zwei Wochen bevor sein Bruder verstorben ist .
Jetzt habe ich das Gefühl es wird wieder schwer .
Er fängt wieder an die Schule zu verweigern und ich komme fast gar nicht an ihn ran .
Es ist hart und ich bin oft überfordert.
Wir suchen natürlich nach Psychologischer Hilfe was hier nicht einfach ist .
In der Kinder und Jugendpsychatrie hat er schon lange Anbindung zu einem Therapeuten der aber nur einmal im Monat eine Stunde anbieten kann was viel zu wenig ist .
Noch dazu kommt das er auch diese Krankheit hat wie sein Bruder mit einem milden Verlauf.
Wie und wo kann ich noch Hilfe finden für Ihn ?
Wie kann ich stark sein ?
Und wie verhalte ich mich richtig, ich habe ständig das Gefühl alles falsch zu machen. Es ist so hart .
Ich danke jeden der das liest und Tipps und liebe Worte hat !!
Ich habe schon oft hier von mir geschrieben aber in anderen Themenbereichen .
Leider ist viel passiert und ich bin immer noch total erschüttert
Mein Sohn ist dieses Jahr mit jungen 18 Jahren plötzlich verstorben.
Ich hatte hier schon ein wenig von unserem Leidensweg geschrieben und viele Tipps bekommen und mich schon viel austauschen können.
Noch einmal kurz für alle die mich nicht kennen eine kurze Zusammenfassung;
mein Sohn
hat leider eine Muskelerkrankung gehabt und saß dadurch die letzten ca. drei Jahre im Rollstuhl weil er immer mehr abgebaut hat . Er ist im September 23 an der Wirbelsäule versteift worden.
Diese Operation sollte ihm eigentlich wieder mehr Lebensqualität bringen aber leider ist viel schief gelaufen .
Erst hat er eine Wundheilungsstörung gehabt und als diese ganzen Spülungen unter Vollnarkose im OP vorbei waren bekamen wir beide Corona und sein Lungenflügel ist zusammen gefallen und er kam auf Intensivstation und war über zwei Monate intubiert.
Er hat sich mit einem Weaningprogramm zurück gekämpft obwohl es bitter war für ihn und sehr ,sehr anstrengend , er wurde trachestromiert und es ging wieder aufwärts.
Dann kam er nach Hause und es ging leider wieder bergab.
Die Krankenkasse ließ sich Zeit mit der Reha und wir haben versucht das Beste draus zu machen, er ging auch wieder ins Internat aber irgendwann wurde er wieder schwach ,musste zweimal in die Klinik über Nacht um wieder aufgepeppelt zu werden und hat in kurzer Zeit massiv abgebaut, wollte keine Medikamente und auch nichts essen.
Das vorletzte Wochenende als er noch lebte war extrem.
Das Internat und ich waren ständig im Kontakt um nach Lösungen zu suchen.
Das Wochenende vor seinem Tod war wieder gut ,er hat mit seinem Bruder und seinen besten Freund Playstadion gespielt, er hat versucht wieder zu essen und sein Humor war auch wieder da 🙏
Das Internat und ich hatten Pläne wie wir ihn wieder aufpeppeln bis er in die Reha kann.
Deswegen kann ich das immer noch nicht glauben.Montag der 13 . Mai war er müde ,er war nur müde aber innerhalb von ca.drei Stunden ist er dann verstorben.
Ich finde das so schlimm denn ich habe in keinster Weise damit gerechnet und konnte gar nicht so schnell im Internat sein um mich zu verabschieden.
Ich weiß gerade nicht mehr weiter und bin unendlich traurig.
Weiß nicht wie ich meinen beiden anderen Kindern gerecht werden soll und fühl mich unendlich allein mit meiner Trauer da ich auch keinen Partner habe und leider mit seinem Papa auch nicht das beste Verhältnis habe .
Ich muss stark sein für die anderen beiden, mein Sohn (16) war vorher in einer Wohngruppe weil er wirklich sehr aggressiv war und die Schule verweigert hat .
Er kam während der ganzen Krankenhauszeit viel zu kurz und hat sehr an sich gearbeitet, wir haben dann mit dem Jugendamt entschieden das es wieder eine Rückführung gibt und er wieder nach Hause darf .
Das war zwei Wochen bevor sein Bruder verstorben ist .
Jetzt habe ich das Gefühl es wird wieder schwer .
Er fängt wieder an die Schule zu verweigern und ich komme fast gar nicht an ihn ran .
Es ist hart und ich bin oft überfordert.
Wir suchen natürlich nach Psychologischer Hilfe was hier nicht einfach ist .
In der Kinder und Jugendpsychatrie hat er schon lange Anbindung zu einem Therapeuten der aber nur einmal im Monat eine Stunde anbieten kann was viel zu wenig ist .
Noch dazu kommt das er auch diese Krankheit hat wie sein Bruder mit einem milden Verlauf.
Wie und wo kann ich noch Hilfe finden für Ihn ?
Wie kann ich stark sein ?
Und wie verhalte ich mich richtig, ich habe ständig das Gefühl alles falsch zu machen. Es ist so hart .
Ich danke jeden der das liest und Tipps und liebe Worte hat !!
