Lipödem

hallo,
hat jemand erfahrung mit dieser krankheit?
wäre schön wenn ich mich mit jemanden austauschen könnte, hab manchmal das gefühl das ich fast alleine mit dieser krankheit bin :-(

Hallo Kleine,

nein, damit bist du auf keinen Fall alleine! Das haben so viele Frauen, ohne es zu wissen, und das ist schlimm! Was weißt du denn schon darüber bzw. was möchtest du wissen?

Ich hab auch ein Lipödem, was ja fachsprachlich auch Lymphödem heisst.

Sieht aus wie Cellulite und dagegen kann man nur eines tun: Lymphdrainage in Kombination mit Kompressionsstrümpfen tragen. Meine Mutter hat damit 10cm Oberschenkelweite verloren, wahnsinn.

Ich bin nicht so konsequent und stehe noch teilweise weinend vor dem Spiegel. Die Hose zu tragen ist halt echt unangenehm, aber mittlerweile würde ich das ja durchziehen, wenn da nicht mein Schönheitssinn wäre..

mir stehen Kostüme nunmal besser, ich trage grundsätzlich lieber Röcke. Im Winter alles kein Thema, sieht man ja nicht, ob die Strümpfe fester & dicker sind, jedenfalls nicht auf den ersten Blick.

Aber der Sommer..außerdem wenn es dann warm wird..

erzähl mal, ich freu mich

Lily

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Lily

Hallo Lily,
danke für Deine Antwort.
Ich weiß glaub ich alles darüber, weil ich sämtliche Internetseiten durchforstet habe und alles gelesen habe, was diese Krankheit betrifft.

Lymphdrainagen bekomme ich seit Januar und trage auch Kompressionsstrümpfe (keine Hose, halterlose Strümpfe übers ganze Bein). Das ist mir auch aufgefallen, hab an den Oberschenkeln bis jetzt schon 3 cm verloren...

Tragen tu ich sie eigentlich schon jeden Tag, weil ich dadurch hoffe, dass ich es damit in den Griff bekomme und sie vielleicht auch mal eine zeitlang nicht mehr tragen müsste... aber die Frage is eigentlich ob das jemals wieder weg geht??? Hab gelesen und auch gehört von den Ärzten das es ja als unheilbar gilt?!
Wie gehst Du damit um?
Mir is das am Anfang ewig schwer gefallen das überhaupt erstmal zu akzeptieren und dann immer solche Dinger tragen?!?
Wie Du schon sagst im Winter ja nicht ganz so wild, aber jetzt?
Wenn Du sie nicht jeden Tag trägst, hast Du keine Angst das die Beine irgendwie sich verändern dadurch?

Freu mich über Deine weitere Antwort

Hallo Kleine,

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Lieben Gruß,

Lily

Kleine143 meinte:

hallo,
hat jemand erfahrung mit dieser krankheit?
wäre schön wenn ich mich mit jemanden austauschen könnte, hab manchmal das gefühl das ich fast alleine mit dieser krankheit bin :-(

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IST VIELLEICHT NOCH JEMAND HIER MIT DER GLEICHEN KRANKHEIT??
WÜRDE MICH GERNE MIT ANDEREN AUSTAUSCHEN UM TIPS USW ZU ERFAHREN UND ZU GEBEN

Ja ich gehöre (wohl) auch zu denen die diese Krankheit betrifft. Es ist meine Schwester schon lange aufgefallen, die Physiotherapeutin ist- ich habe das immer von mir hin geschoben.

Die Ärztin konnte dies auch bestätigen - nun muss aber noch ein Fachmann ran um irgendetwas auszumessen – ob man handeln muss oder nicht. Aber ich hoffe und denke schon – denn ich hasse meine Beine und besser ist es auch nicht geworden die letzten Jahre. Ja ich sollte froh sein das ich sie habe und laufen kann, aber schön sind die halt nicht. Und langes stehen und laufen tut auch schon mal schneller weh als bei anderen. Bin gespannt was bei diesem Termin raus kommt – und wie sich dann eventuell die Strümpfe anfühlen. Ich will die dann auch so oft wie möglich tragen – was bei mir kein Problem ist da ich sowieso nur Hosen anziehe. Vielleicht werden meine Beine ja auch etwas besser und ioch kann mich mmit einem Rock anfreunden. Ansonsten müssen wir wohl einige Opfer (die allerdings auch so gesund sind!) auf uns nehmen. Spazieren gehen oder Nordic Walking (mit Strümpfen), auf die Ernährung achten oder doch einmal die Woche zum Aqua Fitness ...hm vielleicht auch kalt - warm duschen......

Ha ich schreibe das so einfach und doch ist es so schwer zu beachten………

Hallo kleinesich
schön das sich noch jemand meldet mit dem man sich austauschen kann.
glaube auch das die wenigstens wissen/akzeptieren/ahnen das sie diese Krankheit haben.
Sicher ist es für Dich der richtige Weg zu einem Fachmann zu gehen, wahrscheinlich meint er die Venenmessung bei Dir?! Klar ist man froh, dass man "normal" laufen kann, aber die Schmerzen und der Druck ist halt trotzdem da, wobei ich sagen muss, dass dies bei mir besser geworden ist, seitdem ich die Strümpfe trage (seit. Jan. diesen Jahres). Trage meist auch überwiegend Hosen, aber da die Strümpfe ja übers ganze Bein gehen ist es doch sehr unangenehm, gerade jetzt wo es wärmer wird :-(
Da hast Du Recht, einige Opfer sind das schon und es ist für mich noch heute schwer das zu akzeptieren und habe ab und zu doch einen Tiefpunkt wo ich nur am weinen bin und ich in verschiedenen Dingen keine Lebensqualität mehr sehe, aber irgendwie muss es ja gehen.
Trage die Strümpfe jeden Tag und habe seit Jan. schon 3 cm Umfang verloren an den Beinen, das macht Mut, aber es macht traurig, zu wissen, dass diese Krankheit nimmer weg geht...
Bekomme auch Lymphdrainagen, vielleicht hilft Dir das auch.
Ist Dein Gewebe fest?
Meines war sehr fesst und jetzt ist es schön weich.

Freu mich von Dir zu hören