S
s~c
Gast
hallo
ich bin 17 jahre alt und habe eine unheilbare muskelkrankheit sie heißt muskelatrophie typ II. ich möchte hier etwas schreiben um 1. meinen kummer los zu werden und 2. vielleicht ein paar anregungen oder tips zu bekommen.
fangen wir von vorne an
als ich klein war, war meine behinderung nicht sehr ausgeprägt d.h. ich konnte mich besser bewegen also wie ein kleines baby strampeln usw. als kind hat mich das ganze nicht wirklich gestört nur das ich nie hiphop tanzen konnte da das mein größter traum war und ist...etwas anderes war als kleinkind mein problem und das war mein vater. ich habe oft mitbekommen wie er meine mutter solang schlug bis sie sich nicht mehr bewegte. oft hatte ich angst das sie nicht mehr aufwachen würde. einmal hat er meine mutter und mich eingesperrt und ist gegangen, zum glück haben wir im erdgeschoss gelebt und nach dem zerschlagen einer glastür schaffte es meine mama mit mir auf dem arm zu verschwinden...voll blut an ihrer hand rannte sie wie verrückt die straße hinunter um unterschlupf bei einer freundin zu finden...als kleines kind habe ich nie verstanden wieso mein papa den ich eigentlich so sehr liebte so etwas mit meiner mama machen konnte...schließlich kam die trennung, diese verlief auch nicht inruhe er suchte uns überall und drohte meiner mutter...ich ging oft nicht in den kindergarten aus angst meine mama das letzte mal gesehen zu haben...trotz all dem war ich immer ein aufgeschlossenes und freundliches kind...
danach vergingen einige ruhige jahre mit dem neuen freund meiner mama...
mit der pubertät fingen noch mehr probleme an...mit 11 jahren musste ich eine schwere operation durchstehen es war eine sehr sehr schwierige zeit für mich...ich wurde an einer schwere skoliose operiert ich war 2 tage im koma gelegen, wurde 2 tage im wachen zustand mit dem beatmungsschlauch am leben gehalten und bekam schließlich eine wundheilungsstörung (steißbein gegend) sie war so tief, dass man bis zum knochen sehen konnte...jeden tag wurden mir gewebe proben entnommen und blut...und immer wieder bekam ich zu hören das es nicht gut aussehe und ich nur noch beten könne...neben mir sah ich meine mutter die vollkommen fertig war...schließlich kam eine not-op da mein halber rücken zerfressen war....ich war über 3 monate im krankenhaus habe sehr viel schmerzen und angst erlebt...nach über 3 monaten wurde ich mit einem gerät am rücken entlassen, welches das wundsekret absaugte....nach einem halben jahr schien alles verheilt zu sein...
nach einem jahr bekam ich ein abzess an meiner zerfressenen narbe dies wurde entfernt doch auch nicht ohne komplikationen es bildeten sich blutgerinsel, welche entfernt werden mussten...ich kam wieder nach hause....2 jahre später fing meine narbe das eitern an...doch ich weigerte mich zum arzt zu gehen....dies machte ich durch bis vor ein paar monaten da bekam ich sehr starke schmerzen an meiner rechten schulter und man spürte bzw. spürt eine wölbung...ich habe erfahren, dass meine stangen von der skoliose-op gebrochen sind...
jetzt habe ich sehr große angst denn die angst steckt immer noch in mir als ich 11 war...aber in einem monat habe ich einen arzt termin weil ich die schmerzen nicht mehr aushalten kann....das waren meine körperlichen probleme, welche eigentlich nur 40% meiner probleme entsprechen...
die restlichen 60% stecken tief in meiner seele...ich war von klein auf in einer körperbehinderten schule...dort gefiel es mir sehr denn ich hatte viele freunde die zu mir hielten und mich so aktzeptierten wie ich wirklich bin (ich kann mich nicht viel bewegen eigentlich kaum) nach der 9. klasse bestand ich meinen quali mit 1,2 und ging auf die m10 in eine "normale"-schule...seitdem bekam ich jeden tag zu spüren, dass ich nicht dazugehöre...alle gingen in grüppchen zusammen nur ich war immer mit meinem integrationshelfer alleine da gesessen...wenn es darum ging gruppenaufgaben zu machen wussten immer alle mit wem sie zusammen arbeiten ich wurde dann von der lehrerin in eine gruppe reingequetscht die mich dann zwangshaft nehmen musste...mein leben lang habe ich die schule geliebt ich wollte immer ein großes tier werden um allen zu zeigen das ich jemand bin...so durchlebte ich das schuljahr lustlos und gekränkt...es wurden klassentreffen ausgemacht zu denen ich nicht gehen konnte da sie falsch organisiert waren...eig war ich immer der auseinseiter jetzt glaubt aber nicht das ich nicht offen bin...nein im gegenteil ich bin sehr offen ich habe gerne viele menschen um mir ich gehe auch iin discos und ins kino aber nur mit freunden die auch im rollstuhl sitzen und davon habe ich nur eine echte freundin die mich versteht...naja gut dann kam der abschlussball meiner 10. klasse...und dort traf mich der schock...es wurden klassen dias gezeigt über die klasse erzählt nur ich war nie einmal zu sehen und wurde nicht einmal erwähnt trotz, dass ich kaum etwas gelernt habe da mir die lust gefehlt hatte und meine behinderungsbedingten schmerzen mich gehindert haben, habe ich einen abschluss von 2,0 geschafft...für meine verhältnisse ein schlechtes ergebnis..naja zurück zur feier...natürlich war ich sehr gekränkt das die "behinderte" nicht erwähnt wurde schließlich kullerte mir eine träne über die wange und meine lehrerin fragte mich mit entsetzen was denn mit mir sei...ich erzählte ihr, dass ich traurig darüber war das andere ehrungen bekommen haben weil sie die tafel gewischt haben, auf dem dia gezeigt wurden usw...darauf sagte sie "also ganz ehrlich mir tun jetzt nur deine mitschüler leid das du hier so einen aufstand baust"...ich wollte einfach nur noch weg ich packte mein zeugnis und verschwand...
in diesem jahr wurde ich auch auf das übelste von meinem jetzt ex freund verletzt ich lernte ihn kennen ich hatte vorher auch beziehungen aber diese waren nicht so wie meine letzte...ich war so sehr verliebt in ihn er hat keine behinderung und es schien so als ob er mich verstehen würde...bis ich nach einigen wochen erfahren habe, dass er seit 1 jahr eine feste beziehung mit einem anderen mädchen hatte...
jetzt sitze ich daheim und muss ein jahr aussetzen da auf mich die operation wartet wegen meiner gebrochenen stangen...danach möchte ich die fos antreten...ich hoffe ich schaffe das alles und fange nicht wieder an mich selbst zu verletzen aus wut und trauer und hass gegenüber mich selbst.....
danke falls ihr das alles durchgelesen habt ich freue mich auf eure antworten lieben gruß s~c
ich bin 17 jahre alt und habe eine unheilbare muskelkrankheit sie heißt muskelatrophie typ II. ich möchte hier etwas schreiben um 1. meinen kummer los zu werden und 2. vielleicht ein paar anregungen oder tips zu bekommen.
fangen wir von vorne an
als ich klein war, war meine behinderung nicht sehr ausgeprägt d.h. ich konnte mich besser bewegen also wie ein kleines baby strampeln usw. als kind hat mich das ganze nicht wirklich gestört nur das ich nie hiphop tanzen konnte da das mein größter traum war und ist...etwas anderes war als kleinkind mein problem und das war mein vater. ich habe oft mitbekommen wie er meine mutter solang schlug bis sie sich nicht mehr bewegte. oft hatte ich angst das sie nicht mehr aufwachen würde. einmal hat er meine mutter und mich eingesperrt und ist gegangen, zum glück haben wir im erdgeschoss gelebt und nach dem zerschlagen einer glastür schaffte es meine mama mit mir auf dem arm zu verschwinden...voll blut an ihrer hand rannte sie wie verrückt die straße hinunter um unterschlupf bei einer freundin zu finden...als kleines kind habe ich nie verstanden wieso mein papa den ich eigentlich so sehr liebte so etwas mit meiner mama machen konnte...schließlich kam die trennung, diese verlief auch nicht inruhe er suchte uns überall und drohte meiner mutter...ich ging oft nicht in den kindergarten aus angst meine mama das letzte mal gesehen zu haben...trotz all dem war ich immer ein aufgeschlossenes und freundliches kind...
danach vergingen einige ruhige jahre mit dem neuen freund meiner mama...
mit der pubertät fingen noch mehr probleme an...mit 11 jahren musste ich eine schwere operation durchstehen es war eine sehr sehr schwierige zeit für mich...ich wurde an einer schwere skoliose operiert ich war 2 tage im koma gelegen, wurde 2 tage im wachen zustand mit dem beatmungsschlauch am leben gehalten und bekam schließlich eine wundheilungsstörung (steißbein gegend) sie war so tief, dass man bis zum knochen sehen konnte...jeden tag wurden mir gewebe proben entnommen und blut...und immer wieder bekam ich zu hören das es nicht gut aussehe und ich nur noch beten könne...neben mir sah ich meine mutter die vollkommen fertig war...schließlich kam eine not-op da mein halber rücken zerfressen war....ich war über 3 monate im krankenhaus habe sehr viel schmerzen und angst erlebt...nach über 3 monaten wurde ich mit einem gerät am rücken entlassen, welches das wundsekret absaugte....nach einem halben jahr schien alles verheilt zu sein...
nach einem jahr bekam ich ein abzess an meiner zerfressenen narbe dies wurde entfernt doch auch nicht ohne komplikationen es bildeten sich blutgerinsel, welche entfernt werden mussten...ich kam wieder nach hause....2 jahre später fing meine narbe das eitern an...doch ich weigerte mich zum arzt zu gehen....dies machte ich durch bis vor ein paar monaten da bekam ich sehr starke schmerzen an meiner rechten schulter und man spürte bzw. spürt eine wölbung...ich habe erfahren, dass meine stangen von der skoliose-op gebrochen sind...
jetzt habe ich sehr große angst denn die angst steckt immer noch in mir als ich 11 war...aber in einem monat habe ich einen arzt termin weil ich die schmerzen nicht mehr aushalten kann....das waren meine körperlichen probleme, welche eigentlich nur 40% meiner probleme entsprechen...
die restlichen 60% stecken tief in meiner seele...ich war von klein auf in einer körperbehinderten schule...dort gefiel es mir sehr denn ich hatte viele freunde die zu mir hielten und mich so aktzeptierten wie ich wirklich bin (ich kann mich nicht viel bewegen eigentlich kaum) nach der 9. klasse bestand ich meinen quali mit 1,2 und ging auf die m10 in eine "normale"-schule...seitdem bekam ich jeden tag zu spüren, dass ich nicht dazugehöre...alle gingen in grüppchen zusammen nur ich war immer mit meinem integrationshelfer alleine da gesessen...wenn es darum ging gruppenaufgaben zu machen wussten immer alle mit wem sie zusammen arbeiten ich wurde dann von der lehrerin in eine gruppe reingequetscht die mich dann zwangshaft nehmen musste...mein leben lang habe ich die schule geliebt ich wollte immer ein großes tier werden um allen zu zeigen das ich jemand bin...so durchlebte ich das schuljahr lustlos und gekränkt...es wurden klassentreffen ausgemacht zu denen ich nicht gehen konnte da sie falsch organisiert waren...eig war ich immer der auseinseiter jetzt glaubt aber nicht das ich nicht offen bin...nein im gegenteil ich bin sehr offen ich habe gerne viele menschen um mir ich gehe auch iin discos und ins kino aber nur mit freunden die auch im rollstuhl sitzen und davon habe ich nur eine echte freundin die mich versteht...naja gut dann kam der abschlussball meiner 10. klasse...und dort traf mich der schock...es wurden klassen dias gezeigt über die klasse erzählt nur ich war nie einmal zu sehen und wurde nicht einmal erwähnt trotz, dass ich kaum etwas gelernt habe da mir die lust gefehlt hatte und meine behinderungsbedingten schmerzen mich gehindert haben, habe ich einen abschluss von 2,0 geschafft...für meine verhältnisse ein schlechtes ergebnis..naja zurück zur feier...natürlich war ich sehr gekränkt das die "behinderte" nicht erwähnt wurde schließlich kullerte mir eine träne über die wange und meine lehrerin fragte mich mit entsetzen was denn mit mir sei...ich erzählte ihr, dass ich traurig darüber war das andere ehrungen bekommen haben weil sie die tafel gewischt haben, auf dem dia gezeigt wurden usw...darauf sagte sie "also ganz ehrlich mir tun jetzt nur deine mitschüler leid das du hier so einen aufstand baust"...ich wollte einfach nur noch weg ich packte mein zeugnis und verschwand...
in diesem jahr wurde ich auch auf das übelste von meinem jetzt ex freund verletzt ich lernte ihn kennen ich hatte vorher auch beziehungen aber diese waren nicht so wie meine letzte...ich war so sehr verliebt in ihn er hat keine behinderung und es schien so als ob er mich verstehen würde...bis ich nach einigen wochen erfahren habe, dass er seit 1 jahr eine feste beziehung mit einem anderen mädchen hatte...
jetzt sitze ich daheim und muss ein jahr aussetzen da auf mich die operation wartet wegen meiner gebrochenen stangen...danach möchte ich die fos antreten...ich hoffe ich schaffe das alles und fange nicht wieder an mich selbst zu verletzen aus wut und trauer und hass gegenüber mich selbst.....
danke falls ihr das alles durchgelesen habt ich freue mich auf eure antworten lieben gruß s~c