Meine kleine Welt

Meine Gedanken und Sorgen fressen mich auf, ich muss sie irgendwie bündeln, loswerden.

Ich würde gerne unbeschwert durch's Leben gehen, aber da sind so viele Wackersteine um meinen Hals.

Heute wird schon wieder meine Tochter operiert, die Luftröhre nur noch 1 cm Durchmesser.
Ich fragte die Ärztin, ob man denn ständig meine Tochter operieren könnte, ob das nicht ein Limit hat.
Nein, alles in Ordnung, freundliche Zuversicht.

Letztens ein Gespräch mit meiner Adoptivmutter aus früheren Zeiten.
Ich weiß auch nicht, warum ich sie alle paar Monate mal anrufe, obwohl sie mir deutlich zu verstehen gibt, dass für sie das Thema mit mir durch ist und so furchtbare Sachen sagt.

Das letzte Mal hieß es, dass es ja besser wäre, meine Tochter hätte nicht überlebt.

Das sind so Sprüche die verletzen, weil was soll das, meine Tochter hat, wenn auch stark eingeschränkt überlebt und darüber bin ich unglaublich glücklich und dankbar; was bringt mir diese Meinung, die eigentlich nur besagt, dass sie mit dem Thema (auf ihre Weise) abgeschlossen hat.

Hab sie also angerufen, weil ich ihre Meinung zu einem Arztgespräch hören wollte.

Das Ende vom Lied war, dass meine Tochter eh bald sterben würde.
Und Behinderten- Paradox gäbe es so ja nicht.
Ach ja und sie besuche meine Tochter nicht, um sie nicht mit irgendeinem Infekt zu gefährden.

Ich habe mich gewehrt, gesagt, dass das nicht stimmt, weil meine Tochter ja keine Krebspatientin ist.

Aber war zu spät, hat mich natürlich getroffen und mehr wollte sie eigentlich auch nicht sagen, hat das Gespräch abgebrochen, weil sie husten musste.

Ich frage mich, warum sie mir das antut?
Welchen Mehrgewinn bedeuten diese Aussagen?

Sie ist einfach ein Trampel die auf meinen Gefühlen und Ängsten herumtrampelt.
Meine allergrößte Angst ist, dass meine Tochter sterben könnte.
Das macht mich komplett fertig.
Mal sehen, wie lange ich brauche, um mich von diesem Gespräch zu regenerieren.

Das ist irgendwie komisch.
Ich bereue die ganzen Jahre, in denen ich in ihrer Familie gelebt habe.
Mein ganzes Leben scheint mir vergeudet an diese schlechten Menschen zu sein.

Was für ein Pech ich doch hatte.
All die falschen Versprechen.
Ich wünschte, ich hätte mit diesen Menschen nie etwas zu tun gehabt.

Wie können die alle meine Tochter so im Stich lassen?
Sind so die Menschen?
In guten Zeiten tun sie so vertraut aber dann lassen sie einen fallen, wie eine heiße Kartoffel.
Was soll meine Tochter denn denken?
Dass sie nie geliebt wurde von ihrer Familie?

Aber da bin ich natürlich schuld, weil ich nicht wollte, dass sie sie mit Hund besuchen.

Hatte ich je eine Chance, mich gegen irgendeinen aus meiner Familie zu wehren?
Nein, wenn ich mich durchsetze, leidet am Ende meine Tochter, weil sie nur noch von ihrer
( "kranken")Mutter besucht wird.
Naja besser, als wenn die mit ihren verlausten Hunden zu ihr gehen.

Solche Menschen braucht man auch nicht in seinem Leben, aber irgendeine meiner Mütter spukt immer in meinem Kopf rum.

Ich habe meiner anderen Tochter verboten, am Wochenende oder Ferien ihre Großeltern zu besuchen.
Ich bin ein bisschen stolz auf mich.
Eigentlich bin ich nicht so- nein, ganz im Gegenteil, ein eigentlich sehr gutmütiger und friedliebender Mensch.
Mein größter Fehler?
Aber sind das nicht eigentlich gute Eigenschaften?
Vertrauensselig.
Aber ist es nicht normal, seiner Mutter zu vertrauen?
Schwach, labil.
Ok, ich hatte aber auch eine schwere Kindheit, die geht eben nicht spurlos an einem vorbei.
Außerdem beweist doch die Gegenwart, dass ich nicht die Chance habe, mich durchzusetzen.
Aber ich setze mich durch und nehme die Konsequenzen in Kauf.

Komisch, nun habe ich doch Glück gehabt.
Ich bin in einer Beziehung und dazugehöriger Familie, in der ich auf einmal respektabel bin- das habe ich lange nicht mehr erlebt.
Mir ist eingeredet worden, dass ich nichts wert sei und auf einmal bin ich wer.
So relativ ist das, das sollte einem stets bewusst sein.
Ich lag mit meiner Vermutung richtig, dass es eine Frage der Perspektive ist.
Wie leicht, einem diese zu nehmen-
Aber wie leicht auch, dieser zu begegnen.

Es ist schön zu leben, es gibt nichts schöneres.
Ich liebe die Welt, das Dasein.
Ich liebe alles, was ich tue.

Im Hinterkopf immer, dass meine Tochter dieses Leben nicht hat.

Aber was kann ich tun?
Nichts. Ich besuche sie und das ist mir ernst.
Das werde ich durchziehen, meine Tochter jeden Tag besuchen.
Ich habe auch eine tolle 30 Std Arbeit gefunden, dann kann ich sie auch nach der Arbeit besuchen.

Es wäre jetzt einfach, zu entspannen, aber nein.

Ich fühle mich etwas schuldig, weil mir gerade auch noch durch die Krankheit meiner Tochter das Leben kostbarer erscheint.

Aber vielleicht geht es ihr auch so.

Auch wenn meine Adoptivmutter meinte, so eingeschränkte Menschen würden jeden Tag nur überstehen, heißt das ja nicht, dass sie recht hat.

Das Behinderten- Paradox besagt, dass für eingeschränkte Menschen die Lebensqualität nahezu ein identisches Niveau hätte, wie bei gesunden Menschen.
Das ist wissenschaftlich bewiesen.

Aber sie weiß es natürlich mal wieder besser und laut ihr wäre der Tod vorzuziehen.

Hält sie sich für den lieben Gott, die den Wert eines Lebens bestimmen kann?

Wollen die mich eigentlich verrückt machen?
Dass ist doch abnormal, nur weil ein Mensch eingeschränkt ist, ihm den Tod zu wünschen?
Das ist doch böse?

Weil meine Tochter will bestimmt nicht sterben, alles andere als das.

Gestern wollte ich meine Mutter anrufen um mit ihr ins Gespräch über die Besuche bei meiner Tochter zu kommen.

Ich war von einem erneuten Besuch im Krankenhaus überfordert, bin aber nicht durchgekommen, weil sie mich ja blockiert hat.

Naja, ich bin dann doch hin und es war wie immer sehr schön mit meiner Tochter und eigentlich bin ich sehr froh, dass das Gespräch nicht zustande gekommen ist weil ich heilfroh bin, meine Mutter nicht mehr in meinem Leben zu haben.

Mein Freund meinte auch, daran würde meine Tochter sich gewöhnen, dass wir jetzt eben ihre Familie sind.

Dass ich meiner anderen Tochter den Kontakt am Wochenende und in den Ferien verboten habe, hängt aber nicht mit dem mangelnden Interesse der Großeltern an meiner kranken Tochter zusammen, sondern dass sie meinen Jüngsten komplett ausschließen, weil er eine leichte Behinderung hat.

Und er nicht auch noch an Tagen ohne Schule mitbekommen soll, dass seine Schwester eingeladen wird, er aber nicht.

Z. B. hat die Oma ziemlich viel Geld für meine Tochter gespart, genau 10000 und für meinen Sohn und meine kranke Tochter gar nichts.

Ich werde meine Tochter nur jeden 2. Tag besuchen.

Ich muss aufpassen, dass ich nicht an mein Limit komme und meine Tochter ist ja in einer sehr guten Einrichtung.

Seit Monaten ist sie nun schon im Bett und durfte noch nicht mal in den Rollstuhl mobilisiert werden.

Sie ist so blass und hat noch nichts von diesem Sommer mitbekommen.

Glücklicherweise haben die Ärzte die absolute Bettruhe aufgehoben und sie darf nun wenigstens eine Stunde mal aus dem Bett raus.

Morgen möchte ich mit ihr spazieren gehen, hoffentlich klappt das und das Wetter ist gut.

Erst war meine Tochter heute sehr unruhig, total angespannt.
Die arme Maus.

Sie hat unterschiedlich stark ausgeprägte Spastik, das sind Muskelanspannungen die plötzlich einschiessen und die sie nicht kontrollieren kann.

Manchmal hat sie es auch im Gesicht, das ist dann besonders schlimm.
Meistens, wenn ich bei ihr bin, ist sie aber entspannt und aufmerksam.

Sie soll jetzt bald eine Sprechkanüle bekommen, ich habe ihr gesagt, dass sie dann Töne üben kann, wieder sprechen lernen kann.

Aber ob das realistisch ist?
Töne hat sie schon mal gemacht, aber nur einige Male in den ganzen drei Jahren.

Das ist komisch, sie scheint bestimmte Fähigkeiten zu haben und dann verschwinden die auf einmal wieder.

Vor einer Woche ungefähr hat sie auf einmal zwei Tage lang adäquat nicken und Kopf schütteln können und jetzt…?
keine Spur mehr davon.

Heute hatte ich das Gefühl, sie wollte einfach aus dem Bett aufstehen-
Aber sie kann sich ja noch nicht einmal drehen.
Und das seit drei Jahren.

Besonders schlimm finde ich die Vorstellung, dass sie sich nicht kratzen kann.
Jedes Mal, wenn ich mich kratze denke ich an meine Tochter, die es nicht kann.
Aber was nützt ihr das?

Es ist aber schon so, dass ich immer, wenn ich bei meiner Tochter bin, das Gefühl habe, ihr in irgendeiner Form helfen/ beistehen zu können-
und ich war fast jeden Tag bei ihr.

Am Ende war es heute aber noch sehr schön.

Ich lese ihr die Triologie von Philip Pullman vor und wir sind jetzt beim 2. Band angekommen.
Davor habe ich ihr den Medicus von Noah Gordon vorgelesen.

Sie hat ganz entspannt zugehört, mal die Augen zugemacht oder mich mit ihren wunderschönen tiefblauen Augen angeschaut.

Manchmal frage ich mich, ob meine Tochter mich überhaupt sehen will.
Wenn sie nicht so krank wäre, wäre sie sicher längst flügge, hätte ihr eigenes Leben und ich würde sie sicher kaum sehen…
Aber so- welche Optionen hat sie?
Sicher, es ist eine tolle Einrichtung, total herzlich und emphatisch.
Aber trotzdem machen die eben ihren Job und nach Feierabend denken die natürlich nicht mehr an meine Tochter.
Sie braucht doch Menschen um sich herum, die sie lieben, die ehrlich an ihr interessiert sind.

Dann denke ich, ich sollte mehr mit meiner Tochter kuscheln, aber weiß ja auch nicht, ob das meine Tochter will?
Ach wie habe ich mich gefreut, als sie auf einmal nicken und Kopf schütteln konnte- endlich eine eindeutige Rückmeldung, hoffentlich kommt das wieder.

Manchmal denke ich, es ist einer Wunder, dass ich bei dem Ganzen nicht verrückt werde.
Ständig diese Situation, dass ich das Leid meiner Tochter sehe und ihr nicht helfen kann.
Ich glaube, mein Freund hilft mir da sehr, diese Kraft aufzubauen.
Die Vorstellung, das ohne ihn bewerkstelligen zu müssen ist einfach furchtbar.
Aber ich glaube, ich muss mir da nicht so viele Sorgen machen.
Mit meiner Tochter ist mir unglaubliches Unglück widerfahren- bzw. Glück im Unglück, denn meine Tochter hat ja überlebt.
Trotzdem, es ist furchtbar, dass sie so einen Schaden genommen hat.
Aber mein Freund ist echt ein 6er im Lotto und meine Tochter ist glaube ich ein bisschen in ihn verliebt.
Jedenfalls strahlt sie ihn immer total an, wenn sie ihn sieht.
Hoffentlich klappt das mit der Mobilisation heute.

Ich finde es so traurig, dass jeder seine eigene Psyche vorschützt, um meine Tochter nicht zu besuchen.
Ich dachte, die Leute würden Schlange stehen, um ihr beizustehen.
Und dann hat sogar ihre eigene Familie sie im Stich gelassen.