Mukoviszidose, und fast am Ende

🙁

Ich muss mich endlich mal ausheulen...ich kann nicht mehr....

Ich bin 18 jahre alt, und habe Mukoviszidose, eine unheilbare Lungenkrankheit im Endstadium. Ich bin Sauerstoffpflichtig, und bin HU gelistet für eine neue Lunge, und lieger daher fest in der Uniklinik Münster fest...

Ich warte seit wochen auf ne Lunge, und es kommt kein passendes Organ, weil ich so eine seltene Blutgruppe habe...

Ich will nach hause, möchte zu meiner familie, zu meinem freund, ich will es einfach hinter mir haben....

Seit 13 Wochen war ich nicht zuhause, seit unendlichen 13 Wochen liege ich in der Klinik fest, und da die Klinik 100 KM von zuhause weg ist, bekomm ich nur 1 - 2 mal die Woche besuch von meiner Mama, (alleinerziehend mit 2 kleinkindern noch) und/oder von meinem freund...

Ich vegetier hier einfach vor mich hin, und möchte nur noch nach hause...

🙁 🙁

VLG,
Denise

Hallo Denise,
Dein Beitrag hat mich sehr nachdenklich gestimmt. Es tut mir sehr leid und weh zu lesen, daß es einem so jungen Menschen so schlecht geht.

Ich kann verstehen das Du nachhause willst und es ist auch bestimmt eine
sehr harte Zeit für Dich, ganz alleine in dieser Situation zu sein!

Leider weiß ich nicht ganz so genau wie ich Dir am besten helfen kann
magst Du ein wenig was über Deine Krankheit erzählen, über Deine Situation? Gehört habe ich schonmal von Mukoviszidose..

Ich wünsche Dir gaaaaaanz viel Kraft. Du schaffst das.

Alles Liebe M

Omg.Das is echt schlimm.

Ich war mal ein Jahr am Stück im Krankenhaus und so auch schon ganz oft ziehmlich lange und kann dir eins sagen:
Man kann sich die Zeit da auch verschönern!
Wenn du erst einmal Leute kennst kann es sogar lustig sein und alleine liegst du vermutlich auch nicht im Zimmer.


Ich wünsche dir noch ne ganz ganz gute Besserung und das die Lunge bald kommt!

Nur nicht aufgeben-ja?

Du packst das schon.

LG,Anonymi

Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe, dass sie für dich bald ein passendes Spenderorgan finden.

Kopf hoch und bleibe stark...

Soul...

Hallo,

Danke für eure Antworten...

Vllt. erzähl ich erstmal etwas über Muko, was genau das ist.
Also Mukoviszidose, oder auch einfach CF (Cystische Fibrose) genannt ist eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die die Lunge (und oft auch die Bauchspeicheldrüse, in meinem fall gottseidank nicht) mit sehr zähem Sekret = schleim zusetzt, und man auf dauer einfach keine luft mehr bekommt. Leider ist es kaum möglich das sekret gut abzuhusten, und man muss ständig vorher Inhalieren, um das sich das alles ein wenig löst. Es ist auch nicht möglich von dem Sekret verschont zu bleiben, es bildet sich ständig neues, und was ein normaler mensch in einer woche erkältung abhustet, hol ich in 5 minuten raus. Man kann sich also ausmalen das ich den ganzen tag am husten bin, stunde um stunde mit atmen kämpfe, und nicht genügend sauerstoff bekomme, daher sauerstoffgabe.
CF ist eine Erbkrankheit, das heisst meine Eltern haben beide das Überträgergen, sind aber NICHT selber betroffen. AUch meine 3 Geschwister sind alle gesund.

Nach und nach wird die Lunge immer mehr zugesetzt, und irgendwann...ja da gehts einfach nicht mehr.
Für Menschen ist es normal das man atmet, das geht völlig automatisch, und mann muss nicht dran denken. Für mich allerdings ist jeder Atemzug eine qual, und wenn ich mich nicht alle 10 sekunden (ungefähr) zwinge zu atmen, würd ich einfach aufhören.
Das also zu meiner Krankheit ;-)

Man kann denk ich mal erkennen das ich in einer extem blöden Situation bin. Ich darf das Klinik gelände nicht verlassen, hier liegen kaum mal welche in meinem Alter, und schon garnicht sind sie dann auf meinem Zimmer, ne denn ich habe ein Einzelzimmer, da ich paliativ medizinisch betreut werde. Mit anderen Worten...ich liege auf einer Station wo nur sterbende liegen. Aber ich WILL nicht sterben. Ich fühle mich auch nicht so das ich jetz schon sterben würde. Nur sieht man mich als patient natürlich so an, weil nichts mehr getan werden kann, ausser die Lunge...jeden tag bete ich das sie kommt...

Es ist warten auf Zeit. Die zeit die noch zum warten bleibt ist knapp. Alle 4 tage wird ne Bronchoskopie gemacht...Um wenigstens ein winzigen teil des Sekrets absaugen zu können, was sich nach 10 minuten eh wieder neu gebildet hat.

Aber ich gebe nicht auf, ich versuche stark zu sein, zu bleiben, auch wenn das meistens fürchterlich schwer ist.

Ich hoffe die Sonne scheint auch für mich bald wieder 🙂

LG, Denise

Hallo Gast!

Ich kenne die Krankheit, weiß was sie anrichtet und das sie unheilbar ist......
Leider kann ich dir auch nur ein paar tröstende Worte schicken. Würde gern mehr tun......

Kann man dich in ein anderes Krankenhaus verlegen? So das du näher an deiner Familie bist und sie dich öfter besuchen können?

Ich wünsche dir von Herzen alles liebe und gute. Ich schick dir ganz viel Kraft, du schaffst das!!!

ganz liebe Grüße
SunShine

Hallo,Denise,

kannst Du Dich vielleicht anmelden im Forum?

Dann könnten Dir private Nachrichten geschickt werden.

Bis für Dich die Spenderlunge bereitsteht ,brauchst Du MEHR Unterstützung.
Dein Hilfeschrei -- macht tiefbetroffen.

Wer ist aus der Gegend von Münster? Würde Dich Besuch/Briefkontakt freuen?

Bitte-- Dir geht es ja echt hart -- vielleicht kann Dir jemand KONKRET helfen?

So übers Forum Dir zu schreiben,ist echt schwer -
da ich mehrfache Mom bin--und auch eine Tochter hab,die genausoalt ist--
die Situation berührt mich - und doch ist man hilflos.

Jeder,der chronische Krankheiten mit unbeeinflußbarem Ausgang kennt--selbst oder bei Angehörigen-- versteht sofort Deine Lage.

Banale Sprüche sind da verkehrt.

Organspenderausweis --war hier paar mal das Thema--ist leider nicht selbstverständlich.
(Hm--mich nimmt man nicht mehr zum Blutspenden noch für Knochenmarkspenderkartei..wär schön,wenn zumindest JEDER Gesunde dies am 18.Geburtstag automatisch machen würde--sich melden --es kann JEDEM täglich geschehen,daß er selbst betroffen ist!)

Kann nur ein winziges Stückchen versuchen,zu helfen--Daumendrücken.
Es klingt so armseelig.

Hab viele Jahre zusehen müssen,wie eines meiner Kinder den Kampf mit dem Tod verlor.
Dazu alleingelassen von etlichen Sprücheklopfern--wie das so ist immer...
Jeden Tag gewußt,ein Wunder wird es nicht geben. Trotzdem gekämpft,die Tränen vor ihr versteckt. Sie sollte nicht wissen,daß es so schlimm steht.Sie war noch so klein.
Es ist unfair. Etwas zerbricht für immer. Eispanzer über den heftigsten Erinnerungen.
Es berührt mich sehr,Du und Deine Familie -habt mein tiefstes Mitfühlen.

Bis zum letzten Tag soll man hoffen. Wenn Du hier nur ein kleines bißchen Kraft bekommst--wenn wir Dir Mut machen können..zumindest hast Du berechtigte Hoffnung!

Und--irgendwo bringt es einen Sinn--Du wirst es überstehen!
Für Dein neues Leben wirst Du nach diesem Kampf unendlich stark sein!

Ab dem Tag der Transplantation wird es Dir schlagartig besser gehen.

Ich weiß aus eigener Kenntnis von erfolgreichen Transplantationen.

Bitte-- hol alle Kraft aus Dir--halte durch -- es muß hier ein "Hallo,ich bin operiert" stehen!

Schreib,wenn Du willst und kannst,
WIE Dir geholfen werden kann--was würde Dich sonst freuen?
Deine medizinische Hilfe kann keiner beeinflussen--die Entfernung zu Deiner Familie ist auch
kompliziert--- gibt es an der Klinik ein Haus für Angehörige?
Hier (Lpz.) ist es so,daß z.B. in der Kinderklinik die Eltern wohnen können.
Ich war auch als Kind für viele Monate im KH-- schlimm ,wenn man fast nur allein rumliegt.
Vielleicht möchtest Du hier mal fragen,ob Dich Leutchens in Deinem Alter aus Münster besuchen wollen? Hey? Oder kannst Du was brauchen--Bücher,Musik,Filme?
Möchtest Du,daß Dir Gleichaltrige über ICQ schreiben?

Eine Umarmung --ein ganz fettes Daumendrücken !
Kraft der Gedanken..manchmal glaube ich in scheinbar ausweglosen Situationen auch an sowas.
Ich möchte,daß Dir ein Wunder geschieht !

Herzlichst wünscht Dir ECHTE Besserung Deiner Lage die
Micky

Hey denise!!

Ich wra im sommer in einer fachklinik für muko und habe dort auch sehr sehr viele mädchen in meinem alter kennengelernt (18) .. genau wie meine vorgänger bereits geschrieben haben, halte durch!!!! Es muss unglaublih hart sein für dich und deine geschichte hat mich serh nachdenkich gamcht. ich würde dir sehr gerne helfen.. weiß aber nicht wie... wenn du lust hast und ins internet kommst, schrieb mir doch einfahc mal ne mail, ich würde mich freuen!!! [Bitte veröffentlichen Sie keine E-Mail-Adressen, sondern registrieren Sie sich im Forum und nehmen Sie per Privater Nachricht Kontakt auf. Danke, Admin.]

Halt durch, du schaffst das!!!!!!!!!!!!
Julia

hallo denise ,bitte melde dich an.ich würde dich und deine familie wenn deine op rum ist gerne zu uns einladen wir wohnen direkt an der ostsee und das klima ist gut.zum kraft tanken.ich hoffe ich kann dir ein klein wenig freude schicken mit dieser einladung.wenn du angemeldet bist kann ich dir über pn genaueres schreiben,möchte dir aber jetzt schon ein kleines kraftpaket senden

bin froh das du dich gemeldet hast und schicke dir jetzt eine pn ich drück dich mal