Schock PCOS...

Hallo liebe Community.

Ich habe mich gerade hier angemeldet, weil ich einfach nicht schlafen kann und mich selbst immer mehr in mein Problem hineinsteigere, was natürlich auch nichts bringt...

Zu mir: Ich bin im Sommer 18 geworden, habe davor mein Abi gemacht und - abgesehen von Corona und deswegen geplatzten Plänen - alles lief (läuft) super bei mir. Da ich nach der Schulzeit genügend Freiraum hatte, habe ich jetzt endlich einige fällige Arzttermine wahrgenommen...
Darunter auch einen Frauenarzttermin.
Ihr müsst wissen: Ich hatte in meinem Leben bislang vielleicht vier oder fünf Perioden... Und seit letztem Jahr Spätsommer / Herbst gar keine mehr. Aber wegen eines Frauenarzt-Traumas mit 12 (meine Mutter hat mich zur 1. Untersuchung gezwungen und das war unglaublich schrecklich für mich) habe ich den Arztbesuch einfach immer hinausgezögert, es auf Stress oder Unregelmäßigkeiten in den ersten Jahren geschoben und auch einfach verdrängt, weil ich mich aufs Abi konzentrieren wollte.

Tja. Nun wurde ich untersucht und die Diagnose für das Ausbleiben meiner Blutungen? PCOS.

Für mich ist das ein Schock. Ich habe Angst vor einer Glatze, einem Bart, massiver Gewichtszunahme, Diabetes, Herzerkrankungen - und Unfruchtbarkeit. Ehrlich, ich könnte einfach nur heulen und das tue ich leider gerade auch.
Ich weiß, das klingt alles sehr dramatisch, und ich weiß auch - die Symptome müssen nicht bei jedem auftreten. Aber eine (große) Geheimratsecke habe ich bereits und offensichtlich ja nichtmal alle paar Monate eine Periode. Und ich werde wohl mein Leben lang Medikamente nehmen müssen. Das Wort “unheilbar” bringt mich zum Verzweifeln...

Ich will nicht zu diesem winzigen Prozentsatz von fünf bis zehn Prozent aller deutschen Frauen gehören, die zu viel “Männlichkeit” in sich tragen. Ich möchte nicht bis zum Kinderwunsch eine Antibabypille runterwürgen müssen, durch die ich vielleicht 10 Kilo zunehme oder eine Thrombose erleide. Und was mache ich überhaupt nach den Wechseljahren?
Und durch die Pille blute ich vielleicht den Großteil meines Lebens völlig umsonst, weil ich eventuell keine Kinder bekommen kann. Ehrlich, allein beim Gedanken daran...

Tut mir leid, ich weiss, das klingt wohl eher wütend (aber auf wen auch?!) als traurig oder logisch denkend... Aber irgendwie bin ich das auch. Selbst in der Grundschule habe ich auf mein Gewicht geachtet, um nie zu dick zu werden - und ich bekomme trotzdem ein Syndrom, bei dem zu 75% Übergewichtige betroffen sind. Meine Eltern haben nicht einmal eine Mikrowelle angeschafft und meine Mutter betont immer, dass sie Bio kauft, nur, damit die “Eizellen von meiner Schwester und mir geschützt werden” - und ich bin vielleicht trotzdem nahezu, wenn nicht völlig, unfruchtbar.

Gerade Letzteres ist auch der Grund, aus dem ich noch nicht mit meinen Eltern reden will. Die werden Fragen stellen und schockiert sein und meine Traurigkeit damit nicht unbedingt auffangen. Allein bei dem Gedanken daran, ihnen das zu beichten, kommts mir schon wieder hoch

Oh Mann. So viele Menschen haben es so viel schlimmer als ich, ich weiss. Und natürlich bringt es auch nichts, sich im Selbstmitleid zu suhlen. Aber trotzdem kann ich einfach nicht aufhören, zu weinen 😔 Meine Frauenärztin hat mir nicht so viel über das Syndrom erklärt und im Internet gibt es zwar Quellen, aber da findet sich oft nicht das, was wirklich zu mir passt - eben, weil dieses scheiss PCOS auch so unterschiedlich ausfallen kann. Und auch das macht mich noch verzweifelter...

Ich weiß gar nicht, was das hier genau bezwecken soll. Vermutlich wollte ich einfach mal alles niederschreiben Entschuldigt den langen Roman, falls irgendwer bis hierher gelesen hat. Danke auf jeden Fall, wenn dem so ist!

Liebe Grüße...

Guten Morgen,
erst einmal: das ist absolut kein Beinbruch und ich finde, du übertreibst etwas

Ehrlich gesagt, redest du gerade rein in´s Blaue über Dinge, die dich gar nicht betreffen müssen. Es handelt sich um eine Stoffwechselstörung. Diagnosen wie Krebs oder schwere Erkrankungen, sind deutlich schlimmer, als das...
Und so wie ich das gelesen habe, hast du ja bis auf die unregelmäßige Periode, keine Probleme?

Ich bin selbst PCO-Syndrom Patientin (Polyzystisches Ovarialsyndrom, für Laien) und kann dich beruhigen: es kann lästig sein, muss es aber nicht. Ehrlich gesagt kenne ich viele Frauen damit und nur wenige, haben wirklich Probleme. Ein Kinderwunsch konnte immer erfüllt werden, heute gibt es wirklich genug moderne Medizin.
Sehr viele Betroffene erreichen schon mit einem gesunden Lebensstil und ausreichender Bewegung, eine völlig normale Grundlage ohne große Probleme.

Nachdem du schon 18 bist, hättest du m. M. nach schon gewisse Dinge merken müssen: Übergewicht wäre schon da, unerwünschter Haarwuchs auch.... und Haarausfall: sorry, das bekommen auch Frauen ohne PCOS (meine beste Freundin war erblich bedingt mit 27 (!) schon komplett ergraut... nur als Bemerkung am Rande).

Ich kann dir von mir erzählen: ich selbst hatte mit 17 Jahren schlagartig feine dunkle Härchen am Hals. Später auch an Oberlippe und Kinn. PCOS wurde bei mir lange Zeit überhaupt nicht diagnostiziert, es ist doch also schön, dass man das bei dir schon weiß.
Ich leide nicht an Übergewicht, habe aber gewisse Kurven (danke, die möchte ich auch behalten!) und meine Periode macht auch mal, was sie will. Kann auch mal 5 Monate gar nichts sein. Eine Pille nehme ich NICHT.

Die unerwünschten Haare habe ich im Kosmetikstudio entfernen lassen - dauerhafte Haarentfernung. War durchaus ertragbar und hat alles die Krankenkasse bezahlt. Problem also sehr einfach zu lösen.
Ich hatte bis ich 23 war eher schlechte Haut (und auch das haben andere Frauen bis Ende 20...) und seit ich 25 bin, habe ich richtige Porzellan-Haut, extrem viele und volle Haare und keinen Haarausfall etc.
Meine Periode hat sich besonders in den letzten Jahren absolut korrekt eingependelt, ganz ohne Pille. Vorher war es immer ein Glücksspiel.

Ich habe immer mal wieder eine Pille genommen um zu verhüten - nicht, um irgendwas damit in Ordnung zu bringen. Auch Metformin wurde mir einmal gegeben, das habe ich aber nicht vertragen. Ich nehme heute also weder die Pille, noch ein Medikament.

Meine Testosteronwerte sind meist deutlich erhöht, ich habe eine Zyste an einem Eierstock und gehe 2x im Jahr zum Frauenarzt, um alles im Auge zu behalten. Die Zyste könnte man problemlos entfernen, sollte mal etwas sein. Ja, ich neige etwas zu Depressionen - aber auch das haben andere Frauen, sei es zB familiär bedingt.

Geh doch noch einmal zum Frauenarzt, wenn du solche Bedenken hast. Auch bezüglich der Fruchtbarkeit: das kann man in dem Alter ja noch wunderbar ansteuern und beeinflussen. Aber der Arzt hätte dir sicherlich gesagt, wenn es dort Bedenken gebe.
Meinen Eltern habe ich nie gesagt, dass ich das habe. Sorry, ist ja meine Sache. Und deine Eltern können dir schlecht für etwas Vorwürfe machen, was du nicht beeinflussen kannst

Vielleicht magst du dich auch mal über einen Endokrinologen einlesen - Hormonspezialisten. Die machen nochmal diverse Tests (Urin, Insulin, Glukose) und sehen, wie es in diesen Bereichen aussieht (später z.B. für Diabetes sehr wichtig).

Und folgendes möchte ich hier einfügen:
Die Behandlung des PCO-Syndroms hat sich grundlegend geändert, viele alte Dogmen sind verlassen worden. So gilt die Verordnung der Antibabypille oder von Glukokortikoidpräparaten mittlerweile als veraltet. Es kommen – wenn nötig – vermehrt niedrig dosierte, natürliche Hormone zum Einsatz. Außerdem hat Metformin aufgrund seiner herausragenden Stellung in der Präventionsmedizin auch beim PCO-Syndrom immense Bedeutung erlangt.

Ich kann dir ehrlich sagen: sehr viele Probleme die du da schilderst (Haarwuchs, Haarausfall, Zucker, Übergewicht, Unfruchtbarkeit, unreine Haut etc.) haben andere Frauen ohne ein PCO Syndrom auch. Siehe meine beste Freundin, die mit 24 schon graue Haare hatte - die kann sich auch nicht auf ein Syndrom berufen und sich darüber aufreden
Sollten weitere Symptome auftreten, kannst du überall gegen steuern. Du schreibst du lebst gesund, dann behalte das bei. Alles andere kommt, ohne dass du großen Einfluss hast.

Wie gesagt lebe ich sehr gut damit und auch sehr problemfrei. Sowas ist wirklich kein Beinbruch und auch kein Grund, sich unglücklich zu machen, wenn man nicht in die Zukunft sehen kann.

Alles Gute

(sorry für die lange Antwort, hoffe du bist aber damit zufrieden)

Hallo, ich hab deinen Beitrag leider erst jetzt gesehen. Liest du hier noch mit?

Das was du schreibst, hört sich bereits ziemlich verdächtig an - PCOS ist eine Ausschlussdiagnose, die ein Frauenarzt nicht mal einfach so treffen kann. Da sind verschiedene untersuchungen notwendig. Und abgesehen davon ist PCOS keine Krankheit, sondern beschreibt nur einen bestimmten Zustand des Körpers, für den die Ärzte keine offensichtliche Erklärung finden. Man kann PCOS nicht mit Hormonen (also der Pille) "heilen", die Pille würde dabei lediglich einige Symptome unterdrücken und dich wie du schon schreibst "künstlich bluten" lassen - also eine Blutung, die absolut nichts mit einer natürlichen Regelblutung zu tun hat. Dazu kommt, dass Frauen, die in Richtung PCOS tendieren, meistens einen sehr empfindlichen Hormonhaushalt haben, der durch die Pille dann vollends durcheinandergebracht wird und durch die man schnell in einen Teufelskreis gerägt: Denn die Pille hat leider auch Nachwirkungen bzw. Nebenwirkungen, die manchmal erst nach dem Absetzen richtig zutage treten. Und da wird dann meistens gleich wieder empfohlen, die Pille "zur Therapie" einzunehmen. Also das Medikament, das die Probleme überhaupt erst ausgelöst hat.

Leider ist es inzwischen so, dass viele Frauenärzte die Diagnose PCOS relativ willkürlich treffen (also ohne Einhaltung der formalen Kriterien für die Diagnose) um ihren Patientinnen damit die Pille verschreiben zu können. Aufgrund des pauschalenbasierten Abrechnungssystems verdienen Frauenärzte mehr Geld an Patientinnen, die die Pille nehmen (eine kurze Unterschrift auf dem Pillenrezept ergibt die selbe Quartalspauschale wie eine zeitaufwendige Untersuchung und Beratung). Und wenn die Patientin aufgrund einer bedrohlich klingenden Diagnose Angst bekommt, ist sie eben eher bereit, die Pille zu nehmen, als wenn sie "gesund" ist...

Das Ausbleiben deiner Periode kann verschiedene Gründe haben. Der weibliche Zyklus ist zum Beispiel eng mit der Psyche verknüpft. Und deine frühere traumatisierende Erfahrung könnten da zum Beispiel einen Einfluss haben. Nicht nur die direkte Erfahrung beim der untersuchung durch den Frauenarzt, sondern auch der Zwang, der damals von deiner Mutter ausging...

Du schreibst auch, dass du sehr auf deine Ernährung und dein Gewicht achtest. Wie groß und schwer bsit du denn, bzw. wie ist dein BMI? Leider wird in den Medien ständig von "zu dicken Menschen" geredet und die ganzen Models tun das Übrige. Für einen gesunden weiblichen Zyklus spielt jedoch das Körperfett eine wichtige Rolle. Es hilft dem Körper, einen stabilen Östrogenhaushalt aufzubauen. Zu dünne Frauen haben deshalb keinen Zyklus mehr... das ist unter anderem eine Schutzfunktion des Körpers, um in Hungersnöten eine Schwangerschaft zu verhindern, wenn der Körper nicht die Kraft hat, das Kind und die Mutter gesund zu ernähren. Leider wird der Punkt mit dem Gewicht von den meisten Frauenärzten auch verschwiegen (da sie mit der Diagnose keine Pille veschreiben könnten - siehe oben). Einer Freundin von mir ist genau das passiert, ihr Frauenarzt hatte sie regelrecht genötigt, die Pille zu nehmen, nur die könne ihr helfen. Dabei hatte sie in der Zeit einfach nur aufgrund von Prüfungsstress abgenommen. Nachdem sie wieder zugenommen hatte, kam auch ihr Zyklus ganz von alleine wieder (sie hat die Pille glücklicherweise nie genommen). Falls dein BMI unter 20 liegt, hat es meiner Meinung nach gar keinen Sinn, groß nach irgendwelchen Ursachen für das Ausbleiben deiner Regel zu suchen, da das geringe Gewicht der wahrscheinlichste Grund ist. Und es kann auch sein, dass sich ein zu geringes Gewicht und psychische Themen hier summieren. Und ganz nebenbei, es gibt Ärzt, die dafür plädieren, den BMI-Bereich zwischen 25 und 30 als "Normalgewicht" zu sehen (momentan heißt der offiziell "leichtes Übergewicht"). Aus dem einfachen Grund, dass Menschen in diesem Gewichtsbereich nachweislich gesünder sind. Sie haben zum Beispiel eine höhere Lebenserwartung und ein geringeres Risiko, später an Demenz zu erkranken. Ich sag jetzt nicht, dass du auf einen BMI von 30 zunehmen sollst, aber ich würd dir in deinem Fall sehr ans Herz legen, zumindest auf 22 (evtl. 23) zu kommen und nicht an der unteren Grenze zum Untergewicht zu sein...

Vielleicht kann dir ja das eine oder andere weiterhelfen. Wenn du irgedwelche Fragen hast, kannst du mir gerne eine private Nachricht schreiben (ich lese im öffentlichen Bereich nur sehr selten mit).

Alles Gute!