Seit Jahren unklare Beschwerden. Kein Arzt findet Diagnose. Wer kann helfen?

Ich habe seit mehreren Jahren mit verschiedensten Entzündungen an mehreren Körperteilen zu kämpfen. Die Entzünden reichen von den Augen über den Mund bis hin zu den Gelenken. Meine Augen und mein Mund sind sehr trocken und schmerzen. Morgens und auch tagsüber habe ich mit schleimigen und verklebten Augen zu tun und einem Fremdkörpergefühl dass wie so Sandkörchen aussieht. Es bilden sich im Mund dauerhaft Schleimhautverletzungen und Aphten ohne Grund. Meine Zunge ist weißlich rötlich verfärbt. Eine Heiserkeit besteht seit einigen Jahren sehr oft. Auch dafür gibt es keinen nennenswerten Grund. Ich habe seit mehreren Jahren mit Gelenk und Muskelschmerzen zu tun, sowie zwei Entzündungen in zwei Gelenken. Ich habe seht oft Kopfschmerzen. Seit einigen Jahren treten bei mir blaue Flecken ohne Verletzungsgrund auf. Meine Finger sind ab und zu geschwollen, besonders bei starker Hitze. Ich komme sehr schnell ins schwitzen, und bei Sport oder Schnellem gehen habe ich nach kurzer Zeit einen sehr trockenen Mund und Hals so dass ich sofort viel Trinken muss. Ich war schon bei sämtlichen Ärzten, Orthopäde, Radiologe, Zahnarzt, Rheumatologie, Psychiater, Hausarzt und Augenarzt. Physiotherapie wurde verschrieben doch die half kaum. Keiner der genannten Ärzte konnte mir bisher eine Antwort auf meine Beschwerden geben, weil man nie die Ursache fand. Es wurden mehrere Blutuntersuchungen, MRTs, Röntgenbilder, Ärztliche Untersuchungen und Gespräche geführt. Ohne Erfolg. Auffällig war ein Positiver Rheumafaktor sowie ständig erhöhte Leukozyten und CRP im Blut. Eine entzündliche Erkrankung wie Rheuma wurde trotzdem ausgeschlossen. Nun weiß ich langsam nicht mehr weiter, und wollte fragen ob sie mir eine Tendenz in irgeneine Richtung geben können?

Psychofighter01 meinte:

Auffällig war ein Positiver Rheumafaktor sowie ständig erhöhte Leukozyten und CRP im Blut. Eine entzündliche Erkrankung wie Rheuma wurde trotzdem ausgeschlossen.

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Hallo,
also da würde ich nochmals ansetzen. Warst du mal in einer Uniklinik auch mit Rheumaambulanz?

Ich habe ähnliche Symptome, vor allem entzündete Augen, Gelenke und ich habe eine Rheumaerkrankung, mit pos. Rheumafaktor, erhöhte Leukozyten und CRP.
Erhalte Medikamente und die Symptome werden geringer, sie sind eine Begleiterscheinung
von Rheumatoider Arthritis sagte mir meine Rheumatologin.
Es könnte auch eine seltene Autoimmunerkrankung dahinter stecken, das ist meist so,
wenn nichts gefunden wird.
Würde weiter versuchen, Hilfe zu finden, am besten eben Uni-Klinik.
Alles Gute!

Liebe/r @Psychofighter01,

ich stimme zu 100% mit @Walin überein und denke auch, dass es sich am ehesten um eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis handeln könnte.
Erhöhtes CRP, Leukozyten und ein positiver Rheumafaktor sind NICHT normal.
Rheumatologische Erkrankungen sind manchmal schwer zu diagnostizieren. Wie lange ist denn die Untersuchung beim Rheumatologen her? Manchmal sind spezifische Laborkonstellationen auch erst nach Jahren positiv, die zuvor trotz eindeutiger Beschwerden noch unauffällig waren.
Eine Rheumaambulanz in einer Uni-Klinik ist aus meiner Sicht eine super Idee.

Sind bei Dir jemals Hautbiopsien/ Biopsien entzündeter Schleimhaut entnommen und untersucht worden? Auch da könnte man nochmal ansetzen!

Kannst Du Dich erinnern, ob das hier damals ausgeschlossen wurde?

Walin meinte:

Hallo,
also da würde ich nochmals ansetzen. Warst du mal in einer Uniklinik auch mit Rheumaambulanz?

Ich habe ähnliche Symptome, vor allem entzündete Augen, Gelenke und ich habe eine Rheumaerkrankung, mit pos. Rheumafaktor, erhöhte Leukozyten und CRP.
Erhalte Medikamente und die Symptome werden geringer, sie sind eine Begleiterscheinung
von Rheumatoider Arthritis sagte mir meine Rheumatologin.
Es könnte auch eine seltene Autoimmunerkrankung dahinter stecken, das ist meist so,
wenn nichts gefunden wird.
Würde weiter versuchen, Hilfe zu finden, am besten eben Uni-Klinik.
Alles Gute!

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@Walin Danke für deine Rückmeldung und Tipps! Beim Rheumatologen kam ein Negativer Befund raus. Es hieß kein Hinweise für eine Rheumatische Erkrankung. Die Untersuchung dort ist ca. 1 Jahr her. Beschwerden werden gefühlt jedes Jahr mehr und häufiger/langanhaltender. Habe mir heute nochmal Blut abnehmen lassen, wenn die Ergebnisse wieder negativ sind bzw. meine Symptome wieder (was bisher immer gesagt wurde) auf die Psyche geschoben werden, werde ich mich an die Uniklinik Freiburg wenden. Solche Biopsien etc. wurden noch nie besprochen geschweige denn geraten...

Psychofighter01 meinte:

Nun weiß ich langsam nicht mehr weiter, und wollte fragen ob sie mir eine Tendenz in irgeneine Richtung geben können?

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Mhh.. wie sieht es ansonsten mit entzündungsfördernden Faktoren aus wie Viszeralfett, Stress, Alkohol, Allergien, Mikrobiom? Gibt es eine rheumatische Vorgeschichte in deiner Familie?
LG

Wenn die Ärzte nichts finden, ist das schlimm, aber leider kommt das ja vor. Wenn nichts geht, was dann? Es gibt Patientenberatungsstellen, auch Vereine, da mal nachfragen.

juka meinte:

Mhh.. wie sieht es ansonsten mit entzündungsfördernden Faktoren aus wie Viszeralfett, Stress, Alkohol, Allergien, Mikrobiom? Gibt es eine rheumatische Vorgeschichte in deiner Familie?
LG

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Nein gibt es nicht :/

Es tut mir sehr leid für dich, dass du so mit deiner Gesundheit zu kämpfen hast.
Da ja alles mögliche durch zig Ärzte ausgeschlossen wurde, hätte ich dir ebenfalls geraten, eine Uni-Klinik aufzusuchen, dich sogar in der Berliner Charité vorzustellen.

Hm,

das klingt auch etwas nach Mastozytose / Histaminintoleranz. Ich habe mich auch jahrelang erfolglos mit Rheumatologen herumgeschlagen. In einem akuten Schub bekam ich merkwürdige Auffälligkeiten an den Handflächen. Bei einem Hautarzt, der auf rheumatologische Diagnostik spezialisiert ist, habe ich mir eine Hautbiopsie regelrecht erkämpft, bevor ich dort wieder rausgeflogen. bin. Die blauen Flecken passen sehr gut zu entsprechenden Gerinnungsstörungen. Das macht es allerdings auch nicht leichter. Viele Betroffene haben die Untersuchungen und Klinikaufenthalte auch selbst bezahlt.

Wie auch immer - es wird auf jeden Falll nicht einfach. Du kannst mal auf Foren zum Thema Mastozytose/Mastzellaktivierungssndrom stöbern und auch zur Histaminintoleranz. Verlinken möchte ich das jetzt nicht. An manchen Unikliniken gibt es auch entsprechende Spezialambulanzen, ja auch in der Charite. Du wirst dich wundern, was es da so alles gibt...

Psychofighter01 meinte:

Beim Rheumatologen kam ein Negativer Befund raus. Es hieß kein Hinweise für eine Rheumatische Erkrankung. Die Untersuchung dort ist ca. 1 Jahr her.

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Ich hatte auch mal "seronegativ", d.h. dass du negative Rheuma/Blutwerte hast, aber trotzdem Rheuma haben kannst. Und wenn das ein Jahr her ist, würde ich es nochmal untersuchen lassen.
Bei mir hat es auch Jahre gedauert, bis das Rheuma erkannt wurde...
Die Website von der Rheumatologie in Freiburg klingt gut, ruf doch da mal an und schildere bei einem Termin genau die Symptome, die du hier genannt hast...