Hallo liebe Leute,
bin der Frank aus Essen (NRW) , 45 Jahre alt, alleinerziehend (Sohn 16 Jahre alt), und leide schon seit mind. 30 Jahren an ET (essentieller Tremor). ET ist eine neurologische Bewegungsstörung, was Hände, Beine, Stimme, und auch den Kopf zittern lässt. Bei mir ist es z.B. ein sehr starkes zittern der Hände. In Stresssituationen kommen Stimme & Beine hinzu. Leider ist diese Erkrankung nicht heilbar, und bei vielen (mich eingeschlossen) nimmt es immer weiter zu. Ich konnte es eine lange Zeit mit Medikamenten wie „Antiepileptika &Blutdrucksenkende Mittel“ ein wenig eindämmen. Diese genannten Medikamenten helfen aber seit einigen Jahren nicht mehr so gut, und seit gut 1 Jahr gar nicht mehr. Um aber meinen Job weiter ausüben zu können (repariere Geräte wie Pumpen, Kolben, usw. wo auch feinmotorisches Arbeiten vonnöten sind) , nahm ich also Alkohol zu mir. Es ist erwiesen, dass Alkohol ET ein wenig eindämmen kann. Aber, die Menge reicht nicht mehr. Um den Tremor um bis zu 50% reduzieren zu können,brauche ich zuletzt schon 250ml 40% Alkohol. Diese Menge hilft aber dann nur für gut 2 – 3 Stunden, und hinterher ist das Zittern um ein vielfaches höher. Mir geht es auch nicht mehr so gut, heißt,dass Zeug kriege ich schlechter runter, Magen rumort, und fühle mich einfach übel. Kurz: ich will nicht mehr trinken!
Ärzte haben leider nicht so die Erfahrung bezüglich ET. Man bekommt was verschrieben,und das wars. Die Uni Klinik Düsseldorf wusste z.B. sofort Bescheid. Allerdings kam auch da nur raus, was ich mir schon gedacht habe, es gibt keine Heilung, und der Tremor ist bei mir so stark ausgeprägt, (kann Suppen kaum essen,bzw. ein Glas Wasser halte ich mit beiden Händen, und die Arme fest am Körper bzw. die Ellenbogen fest auf der Tischplatte gedrückt, kritzelige Schrift) dass Medikamente nicht mehr helfen werden. Das was helfen könnte (muss nicht), wäre eine THS (Tiefenhirnstimulation). Es werden 4 Löcher in der Schädeldecke gebohrt, und bis zur Hälfte des Gehirns Elektroden implantiert. Ihr könnt euch ja denken wie ich mich entschieden habe als mir der Professor gesagt hat, was dabei auch alles schief gehen könnte 🙄
Jetzt wieso ich auf Hilferuf.de schreibe;
Ich muss ja der Firma sagen, dass ich den Job nicht mehr machen kann. Wie gehe ich jetzt nur vor ? Würde ja gerne eine Umschulung machen, wo ich meine Hände nicht mehr so gebrauchen muss. Nur, was ??? Mein erlernter Beruf ist „Industrie-Mechaniker“, aber das geht nicht mehr. Habe auch eine 2 jährige Psychotherapie hinter mir um bei Stresssituationen gelassen zubleiben, aber die hat nichts gebracht.
Meine Angst ist arbeitslos zu werden ohne Möglichkeit auf Umschulung, und von Leiharbeit zu Leiharbeit geschickt zu werden. Und da ich auch nicht alles an Jobs ausüben kann, wohl möglich noch Tätigkeiten ausüben müsste, die sehr schlecht bezahlt werden.
Das ich das Geld was ich vorher verdient habe (1600 €) nicht mehr verdienen werde, ist mir klar. Aber mir ist auch wichtig, soweit Geld zu verdienen, dasswir (Sohn & ich) damit leben können.
Bevor ich es vergesse, vor einigen Jahren habe ich wegen mein ET, ein GDB von 40%bekommen. Aber inzwischen ist es echt heftiger geworden. :wein:
Würde mich auf Antworten von Menschen die das Gleiche Problem auch mal hatten, sehr freuen. 🙂
Viele Grüße, Frank
bin der Frank aus Essen (NRW) , 45 Jahre alt, alleinerziehend (Sohn 16 Jahre alt), und leide schon seit mind. 30 Jahren an ET (essentieller Tremor). ET ist eine neurologische Bewegungsstörung, was Hände, Beine, Stimme, und auch den Kopf zittern lässt. Bei mir ist es z.B. ein sehr starkes zittern der Hände. In Stresssituationen kommen Stimme & Beine hinzu. Leider ist diese Erkrankung nicht heilbar, und bei vielen (mich eingeschlossen) nimmt es immer weiter zu. Ich konnte es eine lange Zeit mit Medikamenten wie „Antiepileptika &Blutdrucksenkende Mittel“ ein wenig eindämmen. Diese genannten Medikamenten helfen aber seit einigen Jahren nicht mehr so gut, und seit gut 1 Jahr gar nicht mehr. Um aber meinen Job weiter ausüben zu können (repariere Geräte wie Pumpen, Kolben, usw. wo auch feinmotorisches Arbeiten vonnöten sind) , nahm ich also Alkohol zu mir. Es ist erwiesen, dass Alkohol ET ein wenig eindämmen kann. Aber, die Menge reicht nicht mehr. Um den Tremor um bis zu 50% reduzieren zu können,brauche ich zuletzt schon 250ml 40% Alkohol. Diese Menge hilft aber dann nur für gut 2 – 3 Stunden, und hinterher ist das Zittern um ein vielfaches höher. Mir geht es auch nicht mehr so gut, heißt,dass Zeug kriege ich schlechter runter, Magen rumort, und fühle mich einfach übel. Kurz: ich will nicht mehr trinken!
Ärzte haben leider nicht so die Erfahrung bezüglich ET. Man bekommt was verschrieben,und das wars. Die Uni Klinik Düsseldorf wusste z.B. sofort Bescheid. Allerdings kam auch da nur raus, was ich mir schon gedacht habe, es gibt keine Heilung, und der Tremor ist bei mir so stark ausgeprägt, (kann Suppen kaum essen,bzw. ein Glas Wasser halte ich mit beiden Händen, und die Arme fest am Körper bzw. die Ellenbogen fest auf der Tischplatte gedrückt, kritzelige Schrift) dass Medikamente nicht mehr helfen werden. Das was helfen könnte (muss nicht), wäre eine THS (Tiefenhirnstimulation). Es werden 4 Löcher in der Schädeldecke gebohrt, und bis zur Hälfte des Gehirns Elektroden implantiert. Ihr könnt euch ja denken wie ich mich entschieden habe als mir der Professor gesagt hat, was dabei auch alles schief gehen könnte 🙄
Jetzt wieso ich auf Hilferuf.de schreibe;
Ich muss ja der Firma sagen, dass ich den Job nicht mehr machen kann. Wie gehe ich jetzt nur vor ? Würde ja gerne eine Umschulung machen, wo ich meine Hände nicht mehr so gebrauchen muss. Nur, was ??? Mein erlernter Beruf ist „Industrie-Mechaniker“, aber das geht nicht mehr. Habe auch eine 2 jährige Psychotherapie hinter mir um bei Stresssituationen gelassen zubleiben, aber die hat nichts gebracht.
Meine Angst ist arbeitslos zu werden ohne Möglichkeit auf Umschulung, und von Leiharbeit zu Leiharbeit geschickt zu werden. Und da ich auch nicht alles an Jobs ausüben kann, wohl möglich noch Tätigkeiten ausüben müsste, die sehr schlecht bezahlt werden.
Das ich das Geld was ich vorher verdient habe (1600 €) nicht mehr verdienen werde, ist mir klar. Aber mir ist auch wichtig, soweit Geld zu verdienen, dasswir (Sohn & ich) damit leben können.
Bevor ich es vergesse, vor einigen Jahren habe ich wegen mein ET, ein GDB von 40%bekommen. Aber inzwischen ist es echt heftiger geworden. :wein:
Würde mich auf Antworten von Menschen die das Gleiche Problem auch mal hatten, sehr freuen. 🙂
Viele Grüße, Frank
