Hallo,
ich habe in den vergangenen Wochen immer mal wieder die alten Beiträge zu CVS gelesen.
Unser Sohn, 11 Jahre, leidet seit etwas über 2 Jahren an CVS. Es wurden bereits unzählige Untersuchungen gemacht und eine körperliche Ursache soweit ausgeschlossen. Ausschlussdiagnose CVS. Anfangs traten die Anfälle alle paar Monate bzw. im Herbst / Winter alle paar Wochen auf. Die Anfälle dauern bei ihm ca 5-7 Tage, Erbrechen 20-30x mal am Tag und enden oft mit einer Aufnahme im KH wegen Dehydrierung bzw. Elektrolytmangel. Seit diesem Winter häufen sich die Anfälle enorm. Ca. alle zwei Wochen. Richtig konkrete Auslöser können wir bisher nicht ausmachen. Wir vermuten zum einen Infekte, schlechter Schlaf (Übernachtung bei Freunden oder Freund bei uns??) und auch (vor allem) positiver Streß.
Und wir sind langsam wirklich verzweifelt. Jeder Anfall hat Auswirkungen auf das gesamte Familienleben. Bisher war es auch für den kleinen Bruder kein Problem. Aber bei der Häufigkeit im Moment wird es auch für ihn zur Belastung. Und durch die hohen Fehlzeiten in der Schule, wird es auch hier langsam kritisch. Eine Nichtversetzung wäre für unseren Sohn ebenfalls der Horror, da er mit den Jungs bzw. seinem besten Freund in der Klasse seit Ende Kindergarten eng befreundet ist. Wer mit dem Thema zu tun hat, weiß, wie schwierig es ist, da die Krankheit auch den vielen Ärzten unbekannt ist. Die Kinderklinik rät uns eigentlich nur zu einer vollstationären psychosomatischen Behandlung (sie haben aber bisher keine psychologischen Tests oder ähnliches gemacht / ich habe aber leider auch keine Ahnung davon). Hier sträubt sich unser Sohn bis jetzt vehement dagegen. Vor ein paar Tagen haben wir mit der Einnahme von Flunarizin begonnen und sind parallel auf der Suche nach einer ambulanten / teilstationären psychosomatischen Behandlung.
Gerne würde ich mich ein bisschen austauschen mit Eltern oder Betroffenen denen es ähnlich ergeht. Hat irgendjemand Erfahrungen mit dem Medikament Flunarizin? Oder Erfahrungen mit psychosomatischer Behandlung (stationär / ambulant)? Was hat euch geholfen?
Viele Grüße
ich habe in den vergangenen Wochen immer mal wieder die alten Beiträge zu CVS gelesen.
Unser Sohn, 11 Jahre, leidet seit etwas über 2 Jahren an CVS. Es wurden bereits unzählige Untersuchungen gemacht und eine körperliche Ursache soweit ausgeschlossen. Ausschlussdiagnose CVS. Anfangs traten die Anfälle alle paar Monate bzw. im Herbst / Winter alle paar Wochen auf. Die Anfälle dauern bei ihm ca 5-7 Tage, Erbrechen 20-30x mal am Tag und enden oft mit einer Aufnahme im KH wegen Dehydrierung bzw. Elektrolytmangel. Seit diesem Winter häufen sich die Anfälle enorm. Ca. alle zwei Wochen. Richtig konkrete Auslöser können wir bisher nicht ausmachen. Wir vermuten zum einen Infekte, schlechter Schlaf (Übernachtung bei Freunden oder Freund bei uns??) und auch (vor allem) positiver Streß.
Und wir sind langsam wirklich verzweifelt. Jeder Anfall hat Auswirkungen auf das gesamte Familienleben. Bisher war es auch für den kleinen Bruder kein Problem. Aber bei der Häufigkeit im Moment wird es auch für ihn zur Belastung. Und durch die hohen Fehlzeiten in der Schule, wird es auch hier langsam kritisch. Eine Nichtversetzung wäre für unseren Sohn ebenfalls der Horror, da er mit den Jungs bzw. seinem besten Freund in der Klasse seit Ende Kindergarten eng befreundet ist. Wer mit dem Thema zu tun hat, weiß, wie schwierig es ist, da die Krankheit auch den vielen Ärzten unbekannt ist. Die Kinderklinik rät uns eigentlich nur zu einer vollstationären psychosomatischen Behandlung (sie haben aber bisher keine psychologischen Tests oder ähnliches gemacht / ich habe aber leider auch keine Ahnung davon). Hier sträubt sich unser Sohn bis jetzt vehement dagegen. Vor ein paar Tagen haben wir mit der Einnahme von Flunarizin begonnen und sind parallel auf der Suche nach einer ambulanten / teilstationären psychosomatischen Behandlung.
Gerne würde ich mich ein bisschen austauschen mit Eltern oder Betroffenen denen es ähnlich ergeht. Hat irgendjemand Erfahrungen mit dem Medikament Flunarizin? Oder Erfahrungen mit psychosomatischer Behandlung (stationär / ambulant)? Was hat euch geholfen?
Viele Grüße