Angst vor ALS Muskelzuckungen

[Lalilule]

Hallo ihr Lieben
Ich hatte gestern schon geschrieben, nur irgendwie waren nicht viel antworten... Und ich möchte nochmal es von der Seele schreiben, weil ich so Angst habe.
Ich bin weiblich und 35 Jahre.
Angfangen hat alles das ich keine Stimme mehr hatte.
Beim Hno wurde dann eine stimmlippenlähmung auf der rechten Seite festgestellt.
Ich war zu dieser Zeit schwanger.
Hatte oft luftnot, Schluckstörungen (ganz schlimm beim trinken)
Nach der Schwangerschaft war alles weg.
Ich hab mich schon gefreut, aber beim Hno kam halt raus das die Lähmung immer noch besteht aber die andere Stimmlippe gelernt hat, damit umzugehen.
Dann kamen noch schlimme Nacken und Hinterkopfschmerzen dazu.
Mein Arm und Bein auf der rechten Seite fühlte sich taub an und es kribbelte.
Als es im Kopf anfing zu kribbeln,hab ich ein mrt vom Kopf machen lassen.
War alles unauffällig.
Danach ging es mir besser.
Seit ein paar Tagen zuckt es überall im Körper... Immer wo anders.
Blut war auch voll in Ordnung.
Hab in zwei Wochen ein Termin beim Neurologen.
Hab so Angst vor der Nervenkrankheit ALS.
Irgendwie tun meine Muskeln weh und meine Zunge im Mund bewegt sich auch.
Ich erwarte hier nichts, vielleicht nur das mir jemand zuhört

 

[Sorn]

Hallo ihr Lieben
Ich hatte gestern schon geschrieben, nur irgendwie waren nicht viel antworten... Und ich möchte nochmal es von der Seele schreiben, weil ich so Angst habe.
Ich bin weiblich und 35 Jahre.
Angfangen hat alles das ich keine Stimme mehr hatte.
Beim Hno wurde dann eine stimmlippenlähmung auf der rechten Seite festgestellt.
Ich war zu dieser Zeit schwanger.
Hatte oft luftnot, Schluckstörungen (ganz schlimm beim trinken)
Nach der Schwangerschaft war alles weg.
Ich hab mich schon gefreut, aber beim Hno kam halt raus das die Lähmung immer noch besteht aber die andere Stimmlippe gelernt hat, damit umzugehen.
Dann kamen noch schlimme Nacken und Hinterkopfschmerzen dazu.
Mein Arm und Bein auf der rechten Seite fühlte sich taub an und es kribbelte.
Als es im Kopf anfing zu kribbeln,hab ich ein mrt vom Kopf machen lassen.
War alles unauffällig.
Danach ging es mir besser.
Seit ein paar Tagen zuckt es überall im Körper... Immer wo anders.
Blut war auch voll in Ordnung.
Hab in zwei Wochen ein Termin beim Neurologen.
Hab so Angst vor der Nervenkrankheit ALS.
Irgendwie tun meine Muskeln weh und meine Zunge im Mund bewegt sich auch.
Ich erwarte hier nichts, vielleicht nur das mir jemand zuhört

Hallo Lalilu,
dein Muskelzucken und kribbeln kann auch andere Ursachen haben. Warst Du schon beim Orthopäden?
Ich hatte eine Zeitlang Kribbeln im rechten Arm und im Rücken. Dazu kam noch Schwindel, ein halbes Jahr lang hatte das Gefühl, als wäre ich besoffen.
Ich war bei diversen Ärzten, HNO, Internist, Zahnarzt, Orthopäden, Neurologie. Hatte zwei MRTs für den Kopf. Alles war in Ordnung. Dann hätte ich im Sommer Physiotherapie für den Kiefer. Der Physiotherapeut hatte mir unter anderem die Wirbel in der HWS gerichtet. Dabei wurde mein rechter Arm Heiss, kribbelte. Nach ca einer halben Stunde war alles ok. Hab dann letztens ein MRT von der HWS machen lassen. Dabei kam heraus, dass ich eine Skoliose in der HWS habe und eine Art "Delle" in einem Nerv (ist jetzt schlecht beschriebenen, weiss gerade nicht genau, wie das heißt). Das führt dazu, dass mein Becken schief ist. Werde wahrscheinlich mehr Muskelaufbau für den Rücken machen müssen. Hab schon letztes Jahr mit Kraftsport angefangen, und der Schwindel ist dadurch fast weg. Hatte damals tierische Angst vor MS und etliche Tests gemacht..alles war super. Hast Du auch oft Kieferschmerzen? Das mit dem Nacken und den Muskeln usw kann auch vom Kiefer kommen. Was ich eigentlich sagen will: es kann auch was harmloses dahinter stecken und du solltest zum Orthopäden und Zahnarzt gehen und das checken lassen. Kann alles mögliche sein...vll hast du auch einen eingeklemmten Nerv. Es kann auch vom Stress kommen, also Psyche.

Ich wünsche Dir alles Gute!

 

[Gelöscht 5176]

Hallo du,

nach zahlreichen Operationen und entstandenen Nervenläsionen bei einer OP habe ich dieses Phänomen auch.

Kribbeln, so als ob ich in einem Stangerbad sitzen würde und der Strom auf volle Kanne aufgedreht wird und du nur noch rausspringen möchtest.
Taubheitsgefühle und Muskelspasmen, dass ich mich nicht mehr bewegen konnte. Wenn ich nachts zu spät vom Krampf aufwachte, konnte ich mich selbst fast nicht mehr bewegen, um den Krampf in den Beinen wieder zu lösen.

Mir blieb nur Hydromorphon, Limptar N, Madopar und Cortison als Dauertherapie. Der Neurologe konnte keine akuten Nervenschäden feststellen.
Allerdings habe ich ständig Stenosen, die ins Rückenmark drücken und wieder operativ beseitigt werden müssen.Wenn ich keine 3 Meter mehr gehen kann, heißt es wieder ab unters Messer.
Aber durch diese Medikamente und der ständigen Anwendung von Matrex Therapie (heißt Bomedus Band) kann ich einigermaßen mit den Schmerzen leben und umgehe momentan eine weitere Versteifung.

Ich will dir damit sagen, wunder dich nicht wenn der Neurologe auf Anhieb nichts feststellt - es spricht vieles für eine Nervenirritation - nur wo die Ursache liegt.....

Es kann so viele Gründe geben, von Autoimmunerkrankung, bis Viren, Zeckenbiss oder Rückenmarkseinengungen. Versteif dich jetzt nicht auf diese Diagnose ALS.
Lege einen Zettel an, damit du beim Termin wirklich genau berichten kannst, wie es sich anfühlt und wann es auftritt.
Menschen, die den selben Schmerz haben beschreiben ihn manchmal total unterschiedlich - wie soll der Arzt es deuten? ich habe das vor kurzem mit einer Patientin erlebt, die dieselbe Erkrankung wie ich hat.

Es stellte sich am Ende heraus - wir spüren beide dasselbe, aber jede von uns berichtete es dem Professor mit ganz anderen Worten. Da wurde mir bewusst, wie schwer es für Ärzte ist, die richtige Diagnose zu stellen. Beschreibst du es nicht wie im Lehrbuch - dann ist es für ihn echt schwierig. Er spürt deine Schmerzen nicht. Denk vorher nach, wie du am Besten deine Schmerzen beschreiben kannst. Nur dann kann der Arzt auf die richtige Fährte kommen.



Mir ging es so beschissen, dass ich mir fast das Leben nehmen wollte. Meine Orthopädin stellte schon die richtige Diagnose, dann musste ich wegen einer anderen Erkrankung stationär in eine Schmerzklinik.

Meine Ärztin zu Hause ging davon aus, dass die Klinik auch den neuen Befund an der LWS weiterverfolgte.....
Die Schmerztherapeuten waren so unfähig die MRTs anzusehen und schrieben im Abschlussbericht, meine LWS Schmerzen wären eine Folge der jahrelang eingenommenen Medikamente.

Es würde Monate dauern bis mein Schmerzempfinden wieder normal werden würde.

Meine Orthopädin hatte sich auf den Bericht der Schmerzklinik verlassen und meinte in den Folgemonaten, ich hätte doch nichts. Das stünde doch auch im Bericht....! Die ursprünglichen Diagnosen und MRT Bilder hatte sie einfach vergessen.

Nach einem qualvollem Jahr, war ich zufällig beruflich in Frankfurt. Um diesen Auftrag durchzustehen, ließ ich mir vorsorglich jeden Tag bei einem Orthopäden und Schmerztherapeuten Behandlungstermine eintragen.
Diesen Arzt kannte ich von einer früheren beruflichen Tätigkeit in Frankfurt.

Ich wollte eigentlich nur Spritzen um einigermaßen laufen zu können - er wollte sich hingegen die Befunde ansehen und fiel aus allen Wolken. Das Rückenmark war total abgeklemmt und musste sofort frei gelegt werden um keine dauerhafte Lähmungen zu bekommen.
Die Spätfolgen dieser falschen Behandlung in der Schmerzklinik München habe ich leider behalten. Zuckungen, Taubheitsgefühle, Krämpfe, Ameisenlaufen, eingeschlafene, kribbelnde Beine..... Einfach Pech.

es war zwar ein feiner Zug, dass sich meine Orthopädin in der Folge rührend um mich kümmerte und sich der Chef der Schmerzklinik für seine Ärztin entschuldigte, aber letztendlich hätte ich bei früherer Operation diese Schäden vielleicht nicht behalten .

Ich erzähle dir die Geschichte, um dir zu sagen:
Vertrau nicht auf einen Arzt, such dir eine Zweitmeinung, gegebenenfalls auch eine Drittmeinung.
Irgendwo ist ein Defekt. die Ärzte schieben es wegen Unkenntnis immer gerne auf die Psyche.
Finden sie die Ursache nicht - dann ist die Psyche immer ein gutes Argument - denn das kannst du nicht widerlegen.

Alles, alles Liebe und bleib stark. Dein Kind braucht dich, schon dafür musst du kämpfen.
Mich würde es interessieren wie es weitergeht mit dir. halt uns auf dem Laufendem.

 

[Farnmausi]

Hallo, es begann in der Schwangerschaft?

Im wie vielten Monat?

Wie verlief die Geburt? Wie alt ist das Kind jetzt und wie lebst du mit ihm?

Ist der Zyklus wieder regelmäßig? Wurde dein Hormonstatus geprüft? Ein paar Fragen müsstestes du schon beantworten, denn von ALS bist du meiner Meinung nach weit entfernt. Farmausi