Chronische Schmerzen - Ich kann nicht mehr

[MiaJane]

Ich hätte morgen eigentlich einen Termin im Endometriosezentrum gehabt. Hab 6 Monate drauf gewartet . Meine Schmerzen sind nicht beherrschbar und deswegen haben mich sowohl meine Gyn,als auch Schmerztherapeut und Hausarzt in diese Klinik geschickt . Die haben da die Meiste Erfahrung und sollten Therapieempfehlungen geben ,sowie OP ja/nein. Die OP wäre sehr groß, deswegen diese Klinik . Ohne Empfehlung der Spezialisten sagten all meine behandelten Ärzte,dass die mir nicht weiterhelfen können.

Nun hat die Klinik tatsächlich vorhin abends angerufen und abgesagt. Kein neuer Termin.

Egal was ich jetzt mache ...ich werde wieder monatelange Wartezeiten haben...
Dieser Termin war das Einzige ,woran ich mich klammern konnte, um durchzuhalten.

Ich hab täglich Schmerzen , sowie tägliche Darmprobleme und Blasenprobleme. Von den Medikamenten hab ich keine Konzentration mehr und Erschöpfungszustände . Bin also trotz Medikamente nicht alltagsfähig.
Ernährungsumstellung, Yoga hilft nicht , da die Organe bereits beschädigt sind und ich Verwachsungen habe, die den Alltag zur Hölle machen. Ich kann nicht einmal mehr lange sitzen oder laufen ...
Ich kann nicht mehr. Ich kann einfach nicht mehr . Ich weiss nicht ,wie ich die nächste Wartezeit überstehen soll.

Ich bin von dieser Erkrankung ( und die Pille begünstigt noch Depressionen ) so fertig , dass ich wünschte , ich hätte Krebs. Mit Krebs hätte man Aussicht auf Erlösung, wenn nichts hilft.
Mit dieser Erkrankung gibt es kein Ende und keine Hilfe. Denn an Schmerzen stirbt man ja nicht ...da kann man ja Wartezeiten von mehreren Monaten plus kurzfristige Absagen hinnehmen ...

Ich bin nicht suizidgefährdet, ich würde mir nichts tun.
Ich bin einfach nur frustriert, verzweifelt und hoffnungslos... Ich schlittere wohl in die Depression und die Absage war jetzt wohl der Overkill für meine Psyche.

Vielen Dank für eure Beiträge. Ich hatte den Termin abwarten wollen und davon als Antwort zu euren Beiträgen berichten wollen ....

Stattdessen an dieser Stelle : Vielen Dank für's ausweinen !

 

[Northern Light]

Das tut mir sehr leid! Mit welcher Begründung wurde der Termin abgesagt? Vor allem, warum ersatzlos?

Kannst du nochmal bei deinem Arzt/Gyn vorsprechen, dass die dort intervenieren?

 

[MiaJane]

Das tut mir sehr leid! Mit welcher Begründung wurde der Termin abgesagt? Vor allem, warum ersatzlos?

Kannst du nochmal bei deinem Arzt/Gyn vorsprechen, dass die dort intervenieren?

Es wurde nur gesagt, dass die einen Notfall haben und deswegen kurzfristig absagen müssen. Die haben dann lieber abends angerufen anstatt morgen via Sekretariat, da bei denen vermerkt ist, dass ich von weiter weg komme .

Ich soll nochmal anrufen für einen neuen Termin....

Aber ich war Mal letztes Jahr ansteckend krank und musste den Termin absagen . Trotz Schmerzen Stufe 8 bis 10 und Oxycodoneinnahme ohne Wirkung ,dafür viele Nebenwirkungen.... Hatten die nur Termine nach 4 Monaten.
Daraufhin bin ich bei uns in die Schmerzklinik stationär gegangen.
Hab nach der Klinik mir ein Termin geben lassen und das wären dann die 6 Monate Wartezeit.

Ich war sogar in anderen Frauenkliniken und da hab ich schriftlich Empfehlung bekommen ,dass ich in das besagte Endometriosezentrum gehen soll....

Ich bat einmal drum, aufgrund der Schmerzen , ob ein Arzt dort anrufen könnte ..aber ich bekam die Antwort ,dass ein Arzt nicht anderen Ärzten vorschreiben kann ,wie man Termine zu legen hat ...
Immer nur Worte,dass ich versuchen soll durchzuhalten bis zum Termin und zur benötigten OP ...

Vielen Dank ,dass ich den Kummer runterschreiben kann :'(

 

[Northern Light]

aber ich bekam die Antwort ,dass ein Arzt nicht anderen Ärzten vorschreiben kann ,wie man Termine zu legen hat ...

Hm, das kenne ich anders. Mein Hausarzt hat durchaus schon beim Facharzt angerufen und ihn von Kollege zu Kollege gebeten, mir einen zeitnahen Termin zu geben, da dies aus ärztlicher Sicht dringend nötig sei. Das hat ja mit vorschreiben nichts zu tun.

Wenn der Hausarzt nicht will, dann vielleicht die Gyn? Ich würde es versuchen.

 

[noname]

Hallo,
ich bin 31 Jahre alt und mir macht seit 2 Jahren Endometriose und Adenomyose das Leben zur Hölle.
Eine Operation wird bisher abgelehnt , weil in meinem Fall eine Operation mehr Risiken als Nutzen haben könnte.
Ich soll die Pille im Langzeitzyklus nehmen. Natürlich habe ich Nebenwirkungen und kämpfe neben den Schmerzen auch mit depressiven Verstimmungen. Die Hormone soll ich trotzdem weiternehmen, obwohl die Depressionen hormonbedingt sind.

Trotz der Pille hab ich jeden Tag Schmerzen. Bin auch mittlerweile chronische Schmerzpatientin.

Ich war auch in der Schmerzklinik und hab generell alles durch. Normale Schmerzmittel vertrag ich nicht . Ich werde ständig mit Opiaten und Morphine vollgepumpt. Da hab ich aber auch Nebenwirkungen. Von der Müdigkeit und Konzentrationsprobleme ganz zu schweigen.
Alle meine Ärzte sind ratlos und wissen auch nicht mehr so Recht weiter.

Gibt es hier Menschen, die chronische Schmerzen haben und berichten könnten ,wie ihr damit umgeht ? Ob ihr aus den täglichen Schmerzen irgendwie rausgekommen seid ? Wie ihr den Alltag bewältigt?
Es muss nicht explizit Erfahrungsberichte bei Endo sein.
Ich wäre für jeden Ratschlag bei chronischen Schmerzen dankbar.

Ich weiss nicht , wie ich weiter leben kann . Ich bin nicht suizidgefährdet, aber der Gedanke ,dass ich jeden Tag Schmerzen habe und so erschöpft bin davon ... Ich kann einfach nicht mehr :'-(

Ich kann dich voll verstehen. Habe ebenfalls schon sehr lange chronische Schmerzen. Was mir hilft ist sehr unterschiedlich. Mal Musik, mal Sport, Dehnen oder Ablenkungen in anderen Bereichen. Im Alltag habe ich schon große Schwierigkeiten. Das eigentliche Selbst wird von den Schmerzen überschattet. Man ist einfach eine andere Person. Ich habe auch ein Krankheitsbild wo man aus ärztlicher Sicht nicht viel machen kann. Hast du Freunde denen du dich anvertrauen kannst? Ich weiß, das ist schwer...hatte da auch meine Probleme. Auf der anderen Seite solltest du sowas nicht alleine durchmachen, das zerreißt dich psychisch. Kam die Endometriose plötzlich oder schleichend?

 

[FensterZuEsZieht]

Hallo MiaJane,

von Endometriose habe ich null Ahnung.
Ich habe seit 4 Jahren chronische Schmerzen. Nehme Tramadol 50mg/Tag (niedrigdosiert).
Ich kann nur für mich sprechen:
Bewegung(Joggen), Stressabbau, Entspannung, Urlaub u.Ä. helfen mir sehr.

Magst Du vielleicht mal deine Schmerzmedikation hier rein schreiben?

 

[Sabina!]

Hey, das klingt schrecklich Tut mir sehr leid zu hören, dass du da jeden Tag durchmusst.

Zum Thema Arztbesuche und der Organisation: mit Schmerzen/Problemen und in hilflosen Zustand alleine zu Ärzten gehen, lief bei mir auch öfter schief. Mit Freunden und Familie zu gehen hilft sehr und lässt einen selbstbewusster sein oder die Ärzte nehmen einen komischerweise ernster.

Zum Thema Tabletten: Ist das Risiko höher noch mehr Verwachsungen zu bekommen ohne Medikamente? Wenn nicht, würde ich vorschlagen sie (in Absprache mit deiner Ärztin) alle abzusetzen. Ist doch sinnlos den Körper weiter zu schwächen, wenn er die ganze Kraft braucht.

Alternative Heilmethoden (keine persönliche Erfahrung): Wie hast du denn deine Ernährung umgestellt? Erste Erfolge treten eigentlich erst nach drei Monaten auf. Das würde ich an deiner Stelle weiterverfolgen.
Heilfasten. Vielleicht ne ganze Kur oder erstmal nur einen Tag die Woche.
Jeden Tag Baden? Klingt doof, aber das hilft vielen bei Schmerzen. Auch wenn sie davon nicht weggehen.

Ich hoffe du gibst nicht auf! Deine Situation klingt sehr schwer, ich hoffe du versuchst nicht weiterhin das alleine zu tragen. Tausch dich bitte mit anderen aus und nehm Leute mit zu den Arztgesprächen.
Alles Gute.

 

[MiaJane]

Hallo, vielen Dank für die zahlreichen Antworten!
Ich hatte einen Ersatztermin gehabt für diese Woche. Aber dieser wurde sarkastischerweise auch abgesagt. Via Email. Diesmal wegen Personalmangel. Ich beschrieb meine Situation und hab den Oberarzt mit in den CC gesetzt. Schon bei der letzten Absage, hab ich rumtelefoniert. Leider monatelange Wartezeit.

In der Zwischenzeit hab ich noch mehr Nebenwirkungen von den Hormonen, die ich mittlerweile in der Summe als absolut unzumutbar halte.
Ich hatte in der Zwischenzeit auch Stress mit meiner Gyn (seltsame Geschichte). In der Summe kann ich ohne ein Endometriosezentrum keine Hilfe erwarten.
Ich hab diese Woche noch ein Termin in der Schmerzambulanz, aber da ich weiterhin keine Therapieempfehlung oder andere Hormone habe, können die mir nicht helfen. Ich würde gerne die Pille absetzen, aber das wurde schon letztes Mal verneint mit dem Appell durchzuhalten, bis ein Endo-Spezialist einen neuen Therapieplan erstellt.

Deswegen freue ich mich um so mehr von euren Erfahrungen lesen zu können, vielen Dank für die Beiträge!

Ich kann dich voll verstehen. Habe ebenfalls schon sehr lange chronische Schmerzen. Was mir hilft ist sehr unterschiedlich. Mal Musik, mal Sport, Dehnen oder Ablenkungen in anderen Bereichen. Im Alltag habe ich schon große Schwierigkeiten. Das eigentliche Selbst wird von den Schmerzen überschattet. Man ist einfach eine andere Person. Ich habe auch ein Krankheitsbild wo man aus ärztlicher Sicht nicht viel machen kann. Hast du Freunde denen du dich anvertrauen kannst? Ich weiß, das ist schwer...hatte da auch meine Probleme. Auf der anderen Seite solltest du sowas nicht alleine durchmachen, das zerreißt dich psychisch. Kam die Endometriose plötzlich oder schleichend?

Ja, man ist einfach eine andere Person. Man erkennt sich selbst nicht mehr und das Umfeld erkennt einen auch nicht mehr wieder. Man ist wirklich psychisch zerissen. Es tut mir Leid, dass du auch so geplagt bist. Ich wünsche wirklich niemanden, dass man soetwas durchmachen muss.
Meine Freunde wissen zwar bescheid, aber darüber zu reden ist jedem sehr unangenehm. Die fühlen sich mit der Situation hilflos und wissen nicht wie die darauf reagieren sollen. Nach fast 2 Jahren ist auch gefühlt die Puste raus, dass sich einfach nichts tut bzw schlimmer wird. Es sind gute Freunde, aber die können leider nicht damit umgehen und ich hab mich in letzter Zeit auch zurückgezogen und möchte nicht ständig jmd belasten... Deswegen auch der Weg hierhin in das Forum :')

Die Endometriose ist die ganze Zeit wohl rumgewuchert. Abgetan wurde es stets, dass es halt normal ist und ich einfach Pech habe, dass die Periodenschmerzen mit allem drum und dran schlimmer sind als bei anderen Frauen.
Aufgefallen ist es erst, als ich dauerhafte, tägliche , druckempfindliche Schmerzen oberhalb der Leiste hatte und alles schon azyklisch war.

@AcheinfachIch
Dein Beitrag ging mir auch sehr nah. Vielen Dank für deine Antwort! Leider gehöre ich auch zu der Sorte, dass die hilfreichen Medikamente einen kränker machen anstatt helfen.
Sowohl normale Schmerzmittel, als auch Opiate, aber auch Pregabalin. Genau deswegen soll ich keine Antidepressiva nehmen. Mein Schmerztherapeut meinte auch, dass es dann einen kränker macht ,wenn man so anfällig für Nebenwirkungen ist.
Ich werde das auch ansprechen, ob ich nicht alles ausschleichen könnte und quasi resetten könnte.
Ich versuche vermehrt Stress zu vermeiden und mehr Achtsam sein. Es freut mich zu lesen, dass es wirklich die Lebensqualität aufbessern kann

Ich nehme die restlichen Beiträge auch sehr zu Herzen und werde den Ratschlägen wohl auch intensiver folgen. Auch den Ratschlag , dass man versuchen sollte wieder zu leben!
Der 3-Monatsspritze traue ich mich nicht ran🙈
Ernährung hab ich seit letztem Sommer komplett nach Empfehlung für Endo-Patienten umgestellt. Mit mäßigen Erfolg (die Ärzte sagen, das liegt an den Darmverwachsungen). Aber ohne angepasste Ernährung ist es deutlich schlimmer, da der Darm mehr arbeiten muss. Zur Zeit mache ich FOODMAP in der Hoffnung, dass es besser wirkt.
Medikamente nehme ich neben der Pille, Pregabalin, Sap Simplex, bei Bedarf Palexia und Lyrica. Andere Medikamente wirken nicht oder machen noch schlimmere Nebenwirkungen/kränker.
Zusätzlich hochdosiert Vitamin D und Mönchspfeffer, aber wohl auch mit mäßigen Erfolg. Den Darm unterstütze ich mit Darmbakterien aus der Apotheke.

Die Antwort ist jetzt ziemlich lang, aber ich hab versucht auf jede offene Frage einzugehen🙊

 

[FensterZuEsZieht]

Zwei negative Erfahrungen, die ich hinsichtlich der Schmerzen gehabt habe:
1. Irgendwann hängt das Thema dem sozialen Umfeld zum Hals raus. Es nervt die Leute. Deswegen rede ich auch nahezu nicht mehr drüber.

2. Es kommt Unverständnis, wenn ich wegen Schmerzen soziale Aktivitäten absage. Gerade mein eigener Bruder.
Da ich zudem die Diagnose Depressionen habe, durfte ich mir auch schon wütend anhören, es sei psychisch. Das ist natürlich heftig, wenn man nicht ernst genommen wird.

3. Es kommt zu Terminen, die ich einfach nicht absagen kann. Ich kann mir beruflich manchmal einfach nicht erlauben, krank zu sein.
Auch mit meinem 3jährigen Kind gabs neulich eine Situation: Der Kindergeburtstag. Da kann ich ja schlecht nicht erscheinen. Mein Kind wäre sehr traurig und was macht das für einen Eindruck auf die anderen Eltern, wenn der Vater nicht zum Geburtstag kommt?

In solchen Situationen schieße ich mich dann meistens mit meinem Schmerzmittel Tramadol ab. Dafür muss ich es die nächsten Tage wieder runterdosieren, was lästige Entzgserscheinungen zur Folge hat.




Ganz ehrlich: Wäre ich sozial entsprechend abgesichert, ich hätte längst aufgehört zu arbeiten.

 

[kasiopaja]

Der 3-Monatsspritze traue ich mich nicht ran🙈

Warum nicht? Du hast ja nichts zu verlieren.