Meine kleine Welt

[Amaliah]

Ich habe gerade Panik. Vor allem.
Was mir meine Adoptivmutter gesagt hat, hallt mir in den Ohren.

Meine Tochter möchte was unternehmen und ich habe aber auch schon im Pflegeheim gesagt, dass ich komme.
Gestern bin ich nicht hin, ich konnte einfach nicht, habe es immer weiter nach hinten verschoben, bis es irgendwann zu spät war.
Und meine Tochter war wohl total unruhig.

Scheint auch gutes Wetter zu sein, ich müsste also mit meinem Sohn zum Strand.
Ich denke, das beste ist, ich fahre mit meinem Sohn ins Pflegeheim und anschließend an den Strand, in der Nähe vom Pflegeheim gibt es einen schönen Strand.
Da kann meine andere Tochter ja auch mitkommen, oder sie macht etwas mit einem Freund.

Am besten wäre, ich fahre nicht zu spät los.
Am besten wäre, ich stehe jetzt auf, putze die Wohnung, gehe mit dem Hund, mache Frühstück und dann los.
Wenn ich das jetzt starte, kann ich mich später guten Gewissens mit meinem Freund entspannen.

 

[Amaliah]

Gestern hat meine Tochter kaum gelächelt und auch sonst kaum Reaktionen gezeigt.
Einzig mein Freund hat bewirkt, dass ihre Mundwinkel leicht nach oben gingen.
Aber gut, sie war echt entspannt.
Mein Freund meinte, sie hätte halt auf nichts Lust gehabt…Aber ich frage mich, woran das liegt.
Hat sie dann wirklich einfach keine Lust, oder hat sie eben einfach wenig Zugriff auf ihren Körper- oder hat das mit ihrem Bewusstsein zu tun- dass sie in diesen Momenten auch gar nicht so viel mitbekommt, also dann im minimalen Bewusstseinszustand ist- dass ihr Bewusstseinszustand also schwankt?

Wer kann das beurteilen?
Unter anderem habe ich sie so oft besucht, damit ihr Gehirn besser heilen kann, weil ich glaube, da helfen geliebte/ liebende Menschen und die dazugehörigen Erinnerungen.
Sie ist ja auch aus dem Wachkoma aufgewacht, aber vielleicht schlittert sie dann wieder in den minimalen Bewusstseinszustand?
Obwohl sie eigentlich recht aufmerksam wirkt, bloß eben nur minimale Reaktionen zeigt.

Gestern Nacht habe ich noch ein bisschen recherchiert, wie fühlen sich Wachkomapatienten?
Ich habe ein Ärzteblatt aus 2017 gefunden, in dem über Locked- In- Patienten gesagt wird- und das trifft ja neben den obigen Überlegungen am besten auf meine Tochter zu- ihre Lebensqualität viel besser einschätzen, als ihre Angehörigen. Von 100 gäben sie sich selbst einen Wert von 80 durchschnittlich und ihre Angehörigen ihnen einen Wert von 50 und sie hätten sich zumeist mit ihrer Situation arrangiert- im Gegensatz zu den Angehörigen.

Heute wird meine Tochter von ihrer lieben Patentante besucht, die sie 1 mal in der Woche besucht.

 

[Amaliah]

Früher hatte ich auch schon mal Zweifel, vor 2 Jahren etwa, habe ich mich gefragt, ob meine Tochter noch eine intakte Erinnerung hat und habe ihr ein großes Familienbuch hingehalten und sie sollte mir mit ihrem Blick zeigen, wer wer ist.
Das konnte sie alles und als ich sie auf ein Bild von sich angesprochen habe, hat sie mich angeschaut.
Sie hatte Tränen in den Augen und ich habe mich geschämt, dass ich ihr so wenig zugetraut habe und mich bei ihr entschuldigt.

 

[Amaliah]

Komisch, ich hatte das gar nicht mehr parat, aber es ist so- die Lebensqualität schwerst Betroffener ist IDENTISCH mit der von gesunden Menschen!
Das zeigen sehr viele unabhängig zueinander stehende Studien.
Das Gehirn ist einfach unglaublich.
Normalerweise kann es durch Neuroplastizität sehr viele Schäden ausgleichen- wenn der Schaden zu groß ist, weiß es sich aber trotzdem zu helfen:
Der Betroffene arrangiert sich mit seiner Situation und ist genauso glücklich, wie jeder andere auch!
Das muss ich mir zu Herzen nehmen und das muss sich auch in meinem Verständnis/ Verhalten spiegeln.
Meine Tochter ist nicht zu bemitleiden, weil sie höchstwahrscheinlich glücklich ist.
Warum sollte man jemanden bemitleiden, der glücklich ist?

 

[Amaliah]

Ich verstehe nicht, warum ich immer wieder so absacke.

Gestern habe ich noch voller Stärke mit meiner Tochter in der Sonne gesessen und heute ist mir alles zu viel.

Wie soll ich diese Situation aushalten?

Wie soll ich meiner Tochter Hoffnung geben, wenn ich so sehr ihr Leid spüre und ihr nicht helfen kann?

Wie hilflos sie sich wohl fühlt und dann treffe ich eine blöde Pflegerin und die restliche Woche ist ruiniert.

Das schwerste ist, dass mir meine Tochter keine Rückmeldung gibt, ich also keine Ahnung habe, wie sie sich fühlt.

Vielleicht nerve ich sie… Aber was, wenn nicht?

Ich habe einfach keine Ahnung.

 

[Amaliah]

Vielleicht sollte ich mir ein Beispiel an der Patentante nehmen und meine Tochter nur 1 mal die Woche besuchen?

Aber meistens wenn ich da ankomme, treffe ich meine Tochter alleine in ihrem Bett an, mit Glück ist der Fernseher an.

Es gibt also immer was zu tun, um meiner Tochter etwas die Langeweile zu vertreiben, ich fühle mich gebraucht…

Ich weiß es doch auch nicht- ich hoffe so sehr, dass bald etwas mehr Kommunikation möglich sein wird!

 

[Marisol]

Meine Tochter ist nicht zu bemitleiden, weil sie höchstwahrscheinlich glücklich ist.
Warum sollte man jemanden bemitleiden, der glücklich ist?

Wie soll ich meiner Tochter Hoffnung geben, wenn ich so sehr ihr Leid spüre und ihr nicht helfen kann?

Du redest dir an irgendeiner Stelle etwas ein.
Ich vermute, im Rahmen der ersten Aussage.

Vielleicht sollte ich mir ein Beispiel an der Patentante nehmen und meine Tochter nur 1 mal die Woche besuchen?

Man muss doch nicht gleich ins Extrem gehen.
Aber sicher musst du da nicht täglich hin.
Soll deine Tochter langfristig in einem Pflegeheim leben oder könnte sie zu dir zurückkommen? Würdest du das wollen?

 

[Amaliah]

Du redest dir an irgendeiner Stelle etwas ein.
Ich vermute, im Rahmen der ersten Aussage.

Was rede ich mir ein?

Meine Tochter ist erstmal ganz gut aufgehoben in einem Pflegeheim.

Vielleicht kann sie irgendwann mal nach Hause, wenn sie sich hoffentlich so weit erholt hat, dass das möglich ist.

Die große Frage ist ja, was sie will und das ist zur Zeit noch nicht feststellbar.

Sie kann sich eben nicht äußern…Man kann schon wahrnehmen, wenn sie sich wohl fühlt oder wenn nicht- aber sie kann gerade keine Entscheidungen treffen oder wenigstens eine eindeutige Rückmeldung geben.

 

[Marisol]

Komisch, ich hatte das gar nicht mehr parat, aber es ist so- die Lebensqualität schwerst Betroffener ist IDENTISCH mit der von gesunden Menschen!

DAS redest du dir beispielsweise ein.

Wie soll ich meiner Tochter Hoffnung geben, wenn ich so sehr ihr Leid spüre und ihr nicht helfen kann?

Und DAS steht im Widerspruch zu dem ersten Satz.

 

[Amaliah]

DAS redest du dir beispielsweise ein.

Das rede ich mir überhaupt nicht ein, es gibt zahlreiche Studien zu dem Thema:

https://search.app/jxykc7ELSRmZkgQm6

Wie weiter oben beschrieben schätzen die nahen Angehörigen die Lebensqualität ihrer Liebsten weitaus niedriger ein, als diese selbst, weil man immer von sich auf den anderen schließt.

Wenn ich das verinnerliche, ginge es mir auch mit der Situation besser und ich könnte auch unbeschwerter auf meine Tochter zugehen.

Es hätte noch den Vorteil, dass ich ihr nicht meine Sicht über sie überstülpe und im Ernst, wer will schon dauerhaft bemitleidet werden?

Meine Tochter ist jetzt seit drei Jahren in diesem Zustand und ja, sie wird sich- laut der wissenschaftlichen Studien mit ihrer Situation arrangiert haben und ihre Lebensqualität ist identisch mit unserer.

Das hat sich niemand ausgedacht, das ist wissenschaftlich erforscht.

Ich sehe noch zu häufig den Verlust, aber für meine Tochter ist es jetzt ihr Leben und damit auch meins und dann darf man auch ruhig fröhlich sein.

Es steht in keinem Widerspruch zueinander.
Ich habe die Tendenz sehr gut gelaunt bei meiner Tochter zu sein, ich bin glücklich, bei ihr zu sein, freue mich, sie zu sehen…

Und später erleidet meine Stimmung dann manchmal einen deutlichen Dämpfer und der Jammer über die Situation meiner Tochter ist groß.
Das ist ja auch recht theoretisch, was die Studien besagen- aber ja nicht von der Hand zu weisen und so sollte ich ihren Inhalt mehr zu Herzen nehmen.

Trotzdem bleibt ja auch die Situation schwer und es ist schon ein Kraftakt, es positiv zu sehen, wobei mir das, wenn ich bei meiner Tochter bin, wie gesagt sehr leicht fällt.

Mit dieser Lektüre ist es dann vielleicht auch nicht so ein Kraftakt…immerhin geht es ihr nach deren Forschungsstand gut.