Achalasie

Hi, ich habe seit Ca 3 Jahre Achalasie und bin 23 Jahre alt. Angefangen hat es mit einem Stechenen in der Brust, wodurch ich nachts desöfteren aufgewacht bin. Erst später fiel mir auf, dass ich in ungünstigen Positionen, z.B. auf der Couch nicht mehr ganz so gut Essen könnte. Erst jetzt im Winter ist es soweit ausgeartet, dass ich inzwischen komplett auf Suppen umgestiegen bin, da ich für feste Nahrung einfach zulange brauche und sie auch meist wieder hoch kommt.
Jetzt steht bei mir in den nächsten Wochen die OP an, da man mir sagte, dass es in meinem Alter sinnvoller sei als eine Dehnung . Durch diese Seite, sowie Wikipedia etc. bin ich natürlich auch auf die Risiken gestoßen und würde mich über weitere Erfahrungen freuen.

Da er Beginn der Krankheit bei mir mit starkem psychischen Stess einherging und bis heute leider anhält, hab ich auch einen Kinäsologen aufgesucht, leider ohne Erfolg.

Für jeden Tip wäre ich sehr dankbar!

Hi,

ich habe seit ~ 3 Jahren Achalasie. Zu Beginn trat diese in Form eines Stechens im Brustbereich auf, weswegen ich oft nachts aufgewacht bin, was mir viel Schlaf geraubt hat. Die erste Vermutung war natürlich Lunge oder Herz. Nach einigen Tests die natürlich negativ ausfielen fiel mir auf, dass ich in bestimmten Positionen, z.B. beim auf der Couch liegen, nicht gut schlucken konnte. Foglich kam es dann vor gut 1,5 jahren zu einem Breischlucktest, wo das erste mal der Begriff der Achalasie fiel. Kurz darauf dann eine Gastroskopie, die dies bestätigte.

Seitdem habe ich die Krankheit mit mir rumgeschleppt, da sich noch halbwegs erträglich war. In diesem Winter hab ich es dann auf einem anderen Wege, als die üblichen Behandlungen, in Angriff genommen : Der Kinäsologie.

Die Intention hierbei war, dass ich exakt seit Beginn der ersten Anzeichen der Krankheit starkem psychischen Stress ausgesetzt bin, der bis heute hin andauert. Da ich mich diesem leider nicht entledigen kann, bin ich es wie schon gesagt auf diesem Wege angegangen, leider jedoch ohne Erfolg.


Hat vielleicht jemand auf diesem, oder ähnlichem Wege andere Erfahrungen gemacht ?

Seit diesem Winter ist der Zustand für mich nicht mehr ertragbar, da ich außer Suppe quasi nichts mehr essen kann, ohne erheblichen Zeitaufwand für die Nahrungsaufnahme aufzuwenden. Zudem kommt es meist auch zu leichtem Aufstoßen der gerade aufgenommenen Lebensmittel.

Aktuell war ich gerade im Krankenhaus um den Befund aktuell noch einmal bestätigt zu haben und um einen Termin für eine Behandlung zu machen. Da ich erst 23 Jahre alt bin, hat man mir von der Dehnung mit einem Ballon abgeraten und gleich die OP empfohlen. Da ich aber nun durch einige Seiten darauf gestoßen bin, dass es bei einigen Patienten nach 10 - 15 Jahren zur erneuten Achalasie kommen kann mit ggf. Entnahme der Speiseröhre etc., bin ich etwas skeptisch was ich nun wirklich unternehmen soll. Klar, die Dehnung ist wie hier auch schon geschildert worden ist auch mit Risiken behaftet, scheint mir aber jedoch die "üblichere" Behandlung zusein, wenn auch nicht unbedingt in meinem Alter.

Ich hoffe Ihr könnt mir einige Tipps oder weitere Erfahrungsberichte geben um mir meine Entscheidung einfacher zu machen.

Vielen Dank

Christian

Hallo,
ich poste hier, um einige Mythen aus der Welt zu schaffen!
Es gibt 3 Subtypen der Achalasie, die man mit einer "high-resolution" Manometrie herausfinden kann. Diese Manometrie, hat gegenüber der alten Manometrie mehr Messpunkte und ist genauer!
Typ 1 ist die "klassische" Achalasie mit aufgeweiteter Speiseröhre ohne irgendeine Peristalsis.
Typ 2 ist die Achalasie mit wenig aufgeweiteter Speiseröhre und Peristalsis, sog. Kompressionstyp.
Typ 3 ist Achalasie mit diffuser starker Peristalsis

Typ 1 hat eine Erfolgsprognose nach Dilatation von ca 60%
Typ 2 hat die besten Prognosen, auch bei der Dilatation (80-90%)
Typ 3 hat eine Prognose bei Dilatation von ca 40%
BEI EINEM BEOBACHTUNGSZEITRAUM VON 2 JAHREN!!!!!!

Die Myotomie -OP hat eine Erfolgsrate insgesamt von 90% beieinem Beobachtungszeitraum von 5 Jahren in den Studien!!!!!

Das Risiko bei einer Dilatation ist grösser als bei einer laparoskopischen Myotomie!!!

Es gibt jetzt auch die endoskopische Myotomie. Eine Muskeldurchtrennung, die mittels einer oberen Endoskopie durchgeführt wird, ganannt POEM! In Deutschland wird dies nun in mehreren Zentren gemacht. Das UKE in Hamburg macht dies schon seit 2 Jahren und die Ergebnisse sind mit der laparoskopischen Myotomie zu vergleichen.

Laut der Society of American Gastrointestinal and Endoscopic Surgens (SAGES) ist in deren Leitlinien die Myotomie (also die OP) die Methode der Wahl!!!

LG,
Paula

Hallo,
ich (w/48 J)leide auch seit 5 jahren unter Achalasie und befinde mich bereits im 3. Stadium der Krankheit.
Ich habe mich im Dezember im evK Castrop-Rauxel von Herrn Dr. Schulz operieren lassen und bin total glücklich, wie gut es mir seitdem geht. Die Myotomie war erfolgreich, die Reha-Phase dauert zwar, aber es lohnt sich.
Der Arzt ist Spitze, tolle Betreuung (auch als Kassenpatient..), alles Spezialisten auf dem Gebiet der Achalasie.
Nimm einfach telefonischen Kontakt mit Herrn Dr. Schulz auf, er kümmert sich wirklich sehr um die Achalasie-Patienten!
Viel Glück und alles Gute

Hi,

ich war vorletzte Woche nun auch im EVK in Castrop-Rauxel und hatte auch bereits vorher Kontakt zu Dr. Schulz und konnte Ihn auch kennen lernen. Ich kann die hier geposteten Eindrücke nur bestätigen.

Ich habe mich jedoch für eine Dehnung ( Bougierung ) durchführen lassen, da ich erstmal mein Glück ohne OP versuchen wollte.
Man muss sagen, dass auch die Internisten im EVK sehr freundlich und kompetent sind. Bei mir hat der Eingriff leider nicht viel gebracht und ich werde wohl in nächster Zeit ( vielleicht in den kommenden Monat ) die OP durchführen lassen müssen.

Hatte nach dem Eingriff kaum Schmerzen ( manchmal leichtes Brennen beim Essen ) aber das war wirklich zu vernachlässigen.
Ich weiß leider nicht zu welchem typen ich genau gehöre. Jedoch ist meine Speiseröhre auch inzwischen gut geweitet, was dann vermutlich auf die klassische Achalasie deuten könnte?

Aufjedenfall sollte man nach meinen Erfahrungen die Behandlung nicht unnötig hinauszögern ( Ist wirklich keine große Sache ) und sich, egal ob für eine OP oder Dehnung, entscheiden.
Ich habs leider fast 3 Jahre aufgeschoben!
(Zu Beginn war es bei mir nur eine leichte Beeinträchtigung bis ich jetzt seit ungefähr einem halben Jahr fast nur noch dünne Suppen zu mir nehmen kann)

Ich kann das EVK was Achalasie angeht wärmstens empfehlen.

Auf ein neues nächsten Monat ;-)

Hallo, meinem kleinen Bruder(6 Jahre) geht es seit 3 Jahren schlecht. Nachdem in Pirmasens Scharlach falsch behandelt wurde, ist seine Speiseröhre außer Funktion. Es wurden schon so viele falsche Diagnosen gestellt und er musste unter vielen Untersuchungen leiden. Nach einer OP (Fundoplikatio) wurde sein Zustand noch schlimmer. Er macht mit seinem Kopf und seinem ganzen Körper komische Bewegungen und muss dabei die Augen verdrehen, so schmerzhaft ist es. Jetzt erst wurde eine Diagnose gestellt: Achalasie! Bei so einem kleinen Kind... also das Essen bleibt in seiner Speiseröhre stecken und kann nicht in den Magen gelangen, da der Muskel zu fest schließt, dazu kommt, dass seine Speiseröhre das Essen nicht in den Magen drücken kann, da sie außer Funktion ist. Was kann man tun um dem Kind zu helfen? ich würde ihm einen teil meiner Speiseröhre geben, oder ein Stück von meinem Darm, damit er keine schmezen mehr hat! Kennst sich jemand mit der Methode aus, das man Botox in dem schließmuskel des Magens spritzt?

Ich kann es nicht mehr sehen wie mein Bruder sich quält. Meine Eltern versuchen schon seit Jahren alles, doch kein Arzt kennt sich aus. Da das Essen nicht in den Magen gelangt, läuft es teilweise in seine Lungen und nun leidet er noch an chronische Bronchitis. Bitte helfen sie ihm! Er leidet Tag für Tag an schrecklichen Schmerzen. Kennen sie Ärzte, die sich damit auskennen? Bitte schreiben sie zurück.

Habe ihren kurzen Eintrag im Internet gefunden und hoffe auf Hilfe.

Freundliche und liebe Grüße

Hi,

scheint ja en ziemlich spezieller Fall zu sein. Ich wurde vor 3 Monaten nun operiert und mir geht es deutlich besser als zuvor, auch wenn man den Ausgangszustand nie wieder herstellen kann. Botox hilft, hält aber nur bis der Körper es abgebaut hat. Dies kann je nach Körper sehr unterschiedlich sein. Ich habe zuvor eine Dehnung versucht jedoch ohne Erfolg.
Grund hierfür ist wohl, dass sofern man noch recht jung ist (ich bin immerhin auch erst 23 Jahre alt) dass Gewebe noch recht fest ist.

Ich würde wirklich den Weg nach Castrop-Rauxel auf mich nehmen oder aber dort zumindest mal die Mail von Dr. Schulz erfragen, um mich zu erkundigen wie es in seinem Fall aussieht.

Dr. *** scheint echt DER Chirurg zu sein was Achalasie angeht und das europaweit.

Grüße

Christian

Hallo, schauen sie doch einfach auf Achalsie.org nach. Diese Seite hat mir zB sehr geholfen. Natürlich gibt es dort mehrere Infos über die Krankheit.

Hallo,
Ich leide seit nun fast 2 Jahren an achalasie. Vor vier Monaten wurde ich in Castrop von dr. Schulz operiert. Es wurde eine myotomie nach heller durchgeführt. Ich habe aber ab und zu immer wieder mal schluckstörungen. Dann bildet sich viel Luft die ich nicht weg bekomme. Kann mir jemand sagen was ich dagegentun kann? Hat jemand Erfahrung damit?
Danke im vorraus. Lg Alex

Hi Alex,

ich weiß die Frage ist kompliziert zu beantworten, aber wie "genau" fühlt sich das denn an? Ich habe auch ab und zu noch das Gefühl, dass irgendwas in der Speiseröhre ist, da hilft dann auch nen Liter Wasser nichts. Somit könnte es sich bei mir auch um Luft handeln. Ein ähnliches Gefühl habe ich auch wenn ich mal länger ( schon in der Aufwachphase ) im Bett gelegen habe. Hierbei tendiere ich nun aber eher auf den Speichelfluss, wobei sich das Gefühl auch eher durch die Zeit als durchs Trinken zurückgeht. ( Ab und an hab ich auch noch leichte Schmerzen, die mich immerhin vom Schlafen abhalten )

Mitte Oktober hab ich meinen Kontrolltermin. Wenn dein Problem von meinen abweichen sollte, schilder sie mir bitte nochmal genauer, dann geb ich die Frage gerne weiter. ;-)

Aber Sorgen würde ich mir an deiner Stelle nicht machen, ich habe zu Beginn auch noch das ein oder andere abnormale Empfinden gehabt. Ich glaube, dass sind Dinge mit denen man trotzdem leider leben muss. Falls es aber Wirkstoffe gibt die das Unterbinden werde ich das gerne berichten.

Grüße

Christian