Leben mit dem chronischen Beckenschmerzsyndrom ( cpps )

@Max1988.Die Schmerzen schwanken zwischen leicht bis sehr stark 😪

Hallo,
hast du es schon einmal mit einer Ernährungsumstellung probiert? Verklebte Faszien können auch durch eine für deinen Körper nicht geeignete Ernährung (ich sage bewusst nicht "falsche Ernährung") entstehen. Mein Tipp wäre: Zucker weglassen (auch Fructose), d.h. auch kein Obst mehr bis auf die Sorten mit sehr wenig Fruchtzucker. Wenig Weizen, nur Lebensmittel ohne Geschmacksverstärker, Konservierungsstoffe etc., Bio-Ware, wenig Fleisch und Fisch. Gute Besserung!

@Juli.Bin gerade dabei es zu tun.Ich muss zugeben,dass ich seit Februar 2017 nicht mehr Rauche und ich dann über 20 KG zugenommen habe.Ist ganz klar mein Verschulden.Aber ob es nur daran liegt 🤔🤔🤔🤔

Hallo Juli,
wo hast Du das gelesen, das Faszien durch eine nicht geeignete Ernährung verkleben ?

Iwona meinte:

Hallo, ich bin auf deinen Beitrag gestoßen und möchte dir antworten. Ich bin eine Frau aber du weißt schon aus dem Buch " Kopfschmerzen im Becken" dass auch Frauen unter dieser Krankheit leiden.
Mein Leidensweg ist deinem sehr ähnlich bis ich auf Schmerztagesklinik in Amberg, meiner Heimatstadt, gestoßen bin. Während den 4 Wochen habe ich meine Erkrankung verstanden, jedoch ganz schmerzfrei war ich nicht.
In meiner Verzweiflung habe ich in München eine Praxis gefunden und einen Arzt, der sich auf Verspannungen im beckenboden spezialisiert. Nach einem Jahr Behandlung mit fokussierten stosswellen bin ich schmerzfrei und in diesem Sommer habe ich wieder einen dreitausender erklommen.
Ich möchte hier keine Werbung für den Arzt machen also wenn du interessiert bist, schreibe mir auf PN.
Liebe Grüße und alles Gute.

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Hey hab deinen Beitrag wohl übersehen. Ich kann dir irgendwie nicht privat schreiben. Ich habe auch stoßwellentherapie probiert, hatte 10 Sitzungen. Ich meine auch leichte Verbesserungen gespürt zu haben. Weiß halt nicht wie es ist, wenn ich es ein Jahr mache. Hast du dann jeden Monat für ein Jahr dich durch die stoßwellentherapie behandeln lassen? Wie teuer war das ganze und wann konntest du Verbesserungen feststellen?

Iwona meinte:

Hallo, ich bin auf deinen Beitrag gestoßen und möchte dir antworten. Ich bin eine Frau aber du weißt schon aus dem Buch " Kopfschmerzen im Becken" dass auch Frauen unter dieser Krankheit leiden.
Mein Leidensweg ist deinem sehr ähnlich bis ich auf Schmerztagesklinik in Amberg, meiner Heimatstadt, gestoßen bin. Während den 4 Wochen habe ich meine Erkrankung verstanden, jedoch ganz schmerzfrei war ich nicht.
In meiner Verzweiflung habe ich in München eine Praxis gefunden und einen Arzt, der sich auf Verspannungen im beckenboden spezialisiert. Nach einem Jahr Behandlung mit fokussierten stosswellen bin ich schmerzfrei und in diesem Sommer habe ich wieder einen dreitausender erklommen.
Ich möchte hier keine Werbung für den Arzt machen also wenn du interessiert bist, schreibe mir auf PN.
Liebe Grüße und alles Gute.

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Hi, ich kriege nicht raus, wie ich dir eine PN schreiben kann.
Mich interessiert die Praxis in München. Kannst du vielleicht nähere Informationen dazu geben?
Mein Mann ist seit 8 Jahren betroffen und ich will ihm helfen. Deshalb recherchiere ich viel und bin so auf deinen Beitrag gestoßen.
Würde mich über die Infos sehr freuen.
LG
Ewgenia

Hallo noname,
hast du radiale oder fokussierte stoßwellentherapie gemacht? Das ist nämlich ein großer Unterschied. Fokussierte stoßwellen sind hoch energetisch, radiale niedrig.
Bei mir hat die Therapie so augeschaut :
Zuerst habe ich Baseninfusion + hochdosierties magnesium bekommen. Danach fokussierte stoßwellen, manchmal in normaler, liegenden Haltung, weil bei mir auch piriformis muskeln verspannt sind, manchmal an einem gynäkologischen Stuhl um den beckenboden besser behandeln zu können. Die fokussierte stoßwelle löst triggerpunkte in den Muskeln auf.
Wenn der Arzt an den triggerpunkt mit dem Gerät kommt, merkst du es sofort, weil es einfach weh tut.
Danach behandelt er die Muskeln mit radikaler Stoßwelle, das ist aber eher "Kosmetik". Der Kern der Behandlung ist die fokussierte Stoßwelle.
Am Anfang bin ich ungefähr 5 mal jede Woche nach München gefahren, später seltener, alle zwei Wochen, einmal im Monat usw. Letztes Mal war ich am 5 Oktober dieses Jahres und habe im Januar nächsten Termin. Jetzt bin ich ein Jahr und 4 Monate in der Therapie.
Die Ergebnisse habe ich sofort gespürt, allerdings am Anfang hielt der Erfolg der Therapie nicht lange,jedoch mit jedem Mal länger.
Ich möchte dazu sagen dass die Therapie selbst nicht hilft wenn man sich nicht dessen bewusst ist was die Krankheit für Ursachen hat.
Bei mir wurde sie durch jahrelangen Streß ausgelöst , Streß, den ich nicht richtig wahrgenommen habe weil ich so tief drin steckte. Wenn man im Wasser sitzt, spürt man nicht dass man nass ist.
Das ist eine bio - psycho-soziale also sehr komplexe Erkrankung und die Ursachen sind genauso.
Das ist aber ein anderes, langes Thema.

Im Krankenhaus, in der schmerztherapie habe ich Entspannung nach jacobson gelernt und mache sie regelmäßig. Mir hilft auch bewusstes Atmen, luftnot Übungen. Mache ich auch täglich. Sie fahren den sympatikus runter.
Seit zwei Jahren nehme ich auch die niedrigste dosis Duloxetin und Pregabalin. Leider, ohne Medikamente ging es bei mir nicht weil diese Erkrankung depressiv macht.... Oder umgekehrt? Ist auch möglich.
Die Kosten der Therapie sind hoch. Jede Stunde mit Infusionen kostet 400 Euro.
Privat versicherte sollen das mit der Kasse besprechen weil viele privatversicherer bezahlen die Therapie. Gesetzliche leider nicht.
Ich habe die Kosten akzeptiert weil die Krankheit für mich die Hölle war.
Ich glaube nicht dass man sie los wird aber man kann sie lindern,finde ich.
Ich wünsche dir alles Gute
Iwona

Hey Iwona,

wie genau drücken sich die Schmerzen aus? Bei mir sind es eigentlich keine Schmerzen. Ich habe auch keine Probleme beim laufen, Berge steigen oder so. Es ist nur ein wahnsinnig unangenehmes Gefühl in der ProstataGegend welche auch beim sitzen stört.

Ja.... Mit sitzen habe ich bis heute Probleme. Zwar nicht so große wie vor zwei Jahren, als das ganze angefangen hat aber trotzdem...
Meine Schmerzen in der akuten Phase waren:
brennen in dem genitalen Bereich und zwar dauerhaftes, im analen Bereich brennen und Druck, brennende Schmerzen in der Harnröhre, Schmerzen im Gesäß, so stark dass ich extra Kissen nutzen musste um Sitzen zu können. Ich habe dieses Kissen in die Arbeit oder ins Café schleppen müssen. Liegen auf dem Rücken war auch sehr ungemütlich. Ständiger Harn und Stuhldrang wobei nach dem Besuch in der Toilette nahm das brennen zu.
In der Früh ging es mir immer besser, die Beschwerden verstärkten sich im Laufe des Tages. Manchmal war mein Bauch so hart und schwer dass ich mich nicht richtig bewegen konnte. In den Hüften hatte ich den Eindruck dass ich einen eng zugeschnürten Keuschheitsgurt trage. Und irgendwie war es auch so weil an Sex war mit diesen Empfindungen nicht zu denken.
Dazu kam noch einschießende Wärme im linken Bein, trittunsicherheit, Tinnitus im herzpuls. Ja... Heute geht es mir viel besser aber das Erlebte hat sich eingebrannt.
Liebe Grüße

Da wärst du in einem Fachforum besser aufgehoben bei dieser Anzahl von Beschwerden:
Orpha Selbsthilfe – TREFFPUNKT FÜR MENSCHEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN (orpha-selbsthilfe.de)