Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

Ich- wir haben auch einen schwer behinderten Sohn, meine Frau ist auch schwer behindert und wir haben das von Anfang an zusammen angenommen, uns den Dingen gestellt und trotz vieler Schwierigkeiten haben wir vieles geschafft, nicht alles klappte. Man muss sich den Dinge mutig stellen können und wollen, mit Liebe und auch bitte auch nicht selten eigenem Aufreiben. Denke bitte dran, bei uns Menschen können Schwächen und Nachteile auch umgekehrt Stärken sein. Du schaffst mehr, als du glaubst, wenn du fest dahinter stehst.

Eventuell kannst du dich auch mal mit deinem spanischen Freund zusammensetzen und ihr erörtert das Thema gemeinsam? Immerhin wollt ihr doch auch zusammen auswandern.

Danke für eure Antworten.

Meine Tochter ist wirklich schwer beeinträchtigt, sie hat ein Tracheostoma, Katheter, kann nicht sprechen, nicht aufstehen und keine zielgerichteten Bewegungen ausführen.

Amaliah meinte:

Danke für eure Antworten.

Meine Tochter ist wirklich schwer beeinträchtigt, sie hat ein Tracheostoma, Katheter, kann nicht sprechen, nicht aufstehen und keine zielgerichteten Bewegungen ausführen.

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Aber sie kann kommunizieren, zB durch Blinzeln oder Mimik? Falls Du mir die Frage gestattest.
Das wäre wichtig, damit sie ihre Bedürfnisse mitteilen kann. Mir geht es nur darum, dass Ihr Eure Zeit nicht ausschließlich mit Sinnsuche und rein medizinischen, versorgungstechnischen und sozialökonomischen Fragen verbringt, aber dabei das Leben vergeßt, auch wenn dies nur eingeschränkt möglich ist, gerade mit Pflegegrad 4 oder 5.
Ich habe das zu oft erlebt, auch bei anderen Menschen mit Beeinträchtigungen. Es vergeht Jahr um Jahr, dann ein Jahrzehnt usw.
Ihre Ohren, ihre Augen, ihr Riechsinn funktionieren? Würde sie gerne einen Duft wahrnehmen, Musik hören?

Selbst-Bewusst77 meinte:

Aber sie kann kommunizieren, zB durch Blinzeln oder Mimik? Falls Du mir die Frage gestattest.
Das wäre wichtig, damit sie ihre Bedürfnisse mitteilen kann. Mir geht es nur darum, dass Ihr Eure Zeit nicht ausschließlich mit Sinnsuche und rein medizinischen, versorgungstechnischen und sozialökonomischen Fragen verbringt, aber dabei das Leben vergeßt, auch wenn dies nur eingeschränkt möglich ist, gerade mit Pflegegrad 4 oder 5.
Ich habe das zu oft erlebt, auch bei anderen Menschen mit Beeinträchtigungen. Es vergeht Jahr um Jahr, dann ein Jahrzehnt usw.
Ihre Ohren, ihre Augen, ihr Riechsinn funktioniert? Würde sie gerne einen Duft wahrnehmen, Musik hören?

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Nein, die Kommunikation klappt meistens nicht, ich weiß auch nicht, woran das liegt.
Selten kann sie nicken oder Kopfschütteln und das mit dem blinzeln oder dem Talker klappt auch nicht.
Habe gerade erfahren, dass schon im Mai das Gerät für die Umgebungssteuerung geliefert wurde aber bisher ist nichts passiert, alles liegt irgendwie brach….

Amaliah meinte:

Nein, die Kommunikation klappt meistens nicht, ich weiß auch nicht, woran das liegt.
Selten kann sie nicken oder Kopfschütteln und das mit dem blinzeln oder dem Talker klappt auch nicht.
Habe gerade erfahren, dass schon im Mai das Gerät für die Umgebungssteuerung geliefert wurde aber bisher ist nichts passiert, alles liegt irgendwie brach….

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Ja, da kannst Du Druck machen, und gleichzeitig Dein eigenes Glücksempfinden mit Etappenzielen steigern.
Es gibt gerade soviele Fortschritte in der Medizin, zB KI unterstützte Erkennung von Gedanken, quasi wie ein EEG. Wenn der Talker nicht zur Unterstützten Kommunikation reicht, dann müssen eben schwerere Geschütze her. Vieles ist noch in der Entwicklung, aber es wäre doch großartig, wenn Deine Tochter direkt an der Erforschung und Nutzung beteiligt wäre.
Und hey, ich weiß wie sehr das nervt, wenn man um jeden Mist fighten muss. Aber wenn es das nicht wert ist, dann ist nichts etwas wert. Und damit beantworte ich dann auch Deinen Eingangspost.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Glück der Welt. Und dass die Umfeldsteuerung Deiner Tochter den nächsten Schritt zu mehr Autonomie ermöglicht.

Selbst-Bewusst77 meinte:

Ja, da kannst Du Druck machen, und gleichzeitig Dein eigenes Glücksempfinden mit Etappenzielen steigern.
Es gibt gerade soviele Fortschritte in der Medizin, zB KI unterstütze Steuerung von Sprachausgabe durch Gedanken bei Menschen mit sehr schweren Beeinträchtigungen, quasi wie ein EEG. Wenn der Talker nicht zur Unterstützten Kommunikation reicht, dann müssen eben schwerere Geschütze her.
Und hey, ich weiß wie sehr das nervt, wenn man um jeden Mist fighten muss. Aber wenn es das nicht wert ist, dann ist nichts etwas wert. Und damit beantworte ich dann auch Deinen Eingangspost.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Glück der Welt.

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Das klingt interessant…Hast du eine Idee, an wen ich mich wenden kann?
Ich finde es auch so komisch, dass mir nach 3 Jahren nicht irgendjemand sagen kann, wie denn eigentlich genau der Bewusstseinszustand meiner Tochter ist.

Amaliah meinte:

Das klingt interessant…Hast du eine Idee, an wen ich mich wenden kann?
Ich finde es auch so komisch, dass mir nach 3 Jahren nicht irgendjemand sagen kann, wie denn eigentlich genau der Bewusstseinszustand meiner Tochter ist.

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Weil es wahrscheinlich niemand wirklich weiß?

Amaliah meinte:

Das klingt interessant…Hast du eine Idee, an wen ich mich wenden kann?
Ich finde es auch so komisch, dass mir nach 3 Jahren nicht irgendjemand sagen kann, wie denn eigentlich genau der Bewusstseinszustand meiner Tochter ist.

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Ich würde da als erstes den behandelnden Neurologen festnageln, und Deine Unzufriedenheit höflich artikulieren. Leider muss man immer ein wenig Druck ausüben. Ist in etwa wie bei Gehaltsverhandlungen in einem Unternehmen. Wer nicht danach fragt, wird leicht übersehen.
Als nächstes die Neurologie der nächstgelegen Uniklinik. Einfach mal nach den Möglichkeiten fragen, auch bezüglich Verbindungen zu anderen Spezialisten.
Zuletzt die großen Behindertenverbände.

Und ja, man wird immer wieder Menschen treffen, die auch nicht weiter wissen. Dann nicht aufgeben.
Irgendwann trifft man meist auf genau die Koryphäe, die den nächsten Step ermöglicht.

Bei der letzten MD Begutachtung kam heraus, dass meine Tochter angeblich kein Zeitgefühl und nichts hat, sondern lediglich bekannte Personen erkennen würde…Aber was war das, die Gutachterin hat alle Informationen einfach der Bezugsbetreuerin entnommen, aber woher soll die das wissen?
Habe keine besonderen Qualitäten an ihr festgestellt, ausser dass es ihr Spaß gemacht hat, mich schlecht zu behandeln…

Aber das glaube ich nicht…auf der anderen Seite, wie kann ich mir da so sicher sein?