Unheilbare Krankheiten mit 21

Hallo zusammen,

nachdem ich heute 2 neue Diagnosen erhalten habe, befinde ich mich in einem ziemlichen Loch. Ich weiß nicht ganz, was ich mir von dem Beitrag erwarte, weil ich objektiv gesehen weiß, dass sich an meiner Situation eh nichts ändern wird, ich es einfach akzeptieren muss und mir wohl niemand helfen kann, aber ich brauche vielleicht einfach ein Ventil, keine Ahnung.

Seit ich 18 bin, lebe ich mit der Diagnose PCOS. Das allein war für mich schon ein wahnsinniger Schicksalsschlag, der mich enorm in meinem Selbstwertgefühl erschüttert hat, weil ich mich dadurch unweiblich, unattraktiv, einfach eklig fühle und es wegen der Krankheit (in meiner Ausprägung) gut sein kann, dass ich niemals Kinder bekommen werde. Das ist für mich das Schlimmste, weil wenn ich eines seit meiner Kindheit weiß, dann eigentlich, dass ich mal eigene Kinder inkl. Schwangerschaft haben möchte.
Jetzt kam durch Zufall heraus, dass ich obendrein noch Hashimoto und eine nicht heilbare, starke Hypercholesterinämie habe. Noch mehr Medikamente und Behandlungen und Arztbesuche für den Rest meines Lebens, jeden Tag, obendrauf.

Ich weiß, dass es andere noch viel früher noch viel härter trifft und ich weiß, dass ich froh sein muss, dass ich überhaupt Behandlungsmöglichkeiten habe, sodass ich körperlich per se ja nicht leide. Einfach durch meine Optik (Hirsutismus, schlechte Haut, geht alles auch mit Pille nicht weg) und Psyche, aber sonst nicht. Und ich weiß, dass ich’s mir selber nur schwerer mache, weil die Krankheiten nunmal da sind. Mir ist klar, dass sich mit anderen Vergleichen keinen Sinn ergibt.
Aber ich tue es halt trotzdem. Und es ist alles so scheisse und wahnsinnig unfair. Ich weiß nicht, wie ich jemals wieder glücklich werden soll. Damit will ich niemanden treffen, dem es schlechter geht als mir und ich würde niemals behaupten, dass das Leben anderer mit meinen Krankheiten nicht lebenswert wäre, aber ich weiß nicht, wie ich persönlich so jemals wieder zufrieden sein soll. Ich versuche schon, mir jeden Tag bewusst zu machen, wofür ich dankbar bin und da gibt es einiges, aber dann denke ich wieder an meinen Dreckskörper und wie sehr ich ihn hasse und das relativiert irgendwie wieder alles. Kaum jemand in meinem Alter (21) muss sich jeden Tag für den Rest seines Lebens schon so viele Medikamente reinpfeffern und es kotzt mich einfach so wahnsinnig an. Ich kann mich selbst nicht leiden und kann mir auch nicht vorstellen, dass sich jemand das für ne Partnerschaft antun wollen würde. Keine Ahnung, ob es moralisch vertretbar ist, mit solchen Genen Kinder zu bekommen. Wobei das bei mir ja sowieso schwierig bis unmöglich wird.

Keine Ahnung, wahrscheinlich klingt das alles für viele auch befremdlich, aber ich bin gerade einfach am Boden zerstört. Mir geht’s die letzten 3 Jahre wegen PCOS schon scheisse, aber das hier gibt meinem Selbstbewusstsein einfach echt den Rest und ich weiß nicht weiter. Es ist einfach so ungerecht.

Ich glaube auch, es sind einfach mehrere verschiedene Baustellen.
Einerseits eben mein Selbstbewusstsein, das komplett im Keller ist. Ich wäre so gerne einfach noch gesund, wie jeder meiner Freunde, immerhin bin ich erst Anfang 20. Diese lebenslange Abhängigkeit von Medikamenten und der Zwang, so viel häufiger als die meisten anderen zum Arzt zu gehen, ist schrecklich für mich. Ich fühle mich einfach minderwertig.
Andererseits bin ich unheimlich sauer auf mich selbst, weil ich mit 18 schon wusste, dass ich „so langsam“ eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen sollte, aber da ich damals schon die Diagnose PCOS hatte und mich deshalb so schlecht gefühlt habe, habe ich es immer aufgeschoben, weil ich mit Fremden night darüber reden und mich „outen“ wollte. Tja, und jetzt, eine Woche, nachdem ich mich endlich zu einem ersten Besprechungstermin durchgerungen hatte, kam der Cholesterinwert völlig unvorhergesehen zum Vorschein und die anderen Diagnosen wurden dann gestellt. So hab ich mir wahrscheinlich viel höhere BUV-Beiträge oder sogar ne Ablehnung eingehandelt. Absolut meine Schuld, aber kommt gerade einfach irgendwie obendrauf.
Und generell bin ich einfach schon seit Jahren, seit der ersten Diagnose, komplett im Unreinen mit mir selbst. Ich weiß nicht, wie ich es akzeptieren soll, jetzt ein Leben lang „krank“ und nie wieder gesund zu sein. Ich habe Angst vor all den Folgeerkrankungen, auf die ich eine viel höhere Chance durch meine jetzigen Krankheiten habe und verspüre eben diesen tiefen, unstillbaren Ärger, weil so viele so viel weniger auf ihre Gesundheit achten und trotzdem 50 Jahre länger ohne auch nur eine einzige Beschwerde oder ein einziges Medikament leben. Ist kindisch und unnütz, so zu denken, aber ich bekomme es einfach nicht aus mir heraus.

Hey,
ich habe auch eine chronische Krankheit und finde es manchmal auch sehr unfair.

Wie ich damit umgehe? Indem ich ganz besonders gesundheitsbewusst lebe. Das gibt mir das Gefühl immer das beste für meinen Körper zu tun.

Auch bin ich froh, dass ich keine wirklich schlimme Krankheit habe wie beispielshalber Krebs. Ich habe auch mit so vielem Glück gehabt. Andere Leute sind gerade in der Ukraine im Schützengraben. Das muss man auch bedenken.

Die meisten chronischen Krankheiten sind übrigens nicht furchtbar stark erblich, wenn nur ein Elternteil der Erkrankung hat. Es gibt Zentren für humangenetische Beratung, die dir bestimmt sagen können wie das bei PCO, Hashimoto und Hypercholesterien ist.

kleeblatt meinte:

aber dann denke ich wieder an meinen Dreckskörper und wie sehr ich ihn hasse

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Deine Körper braucht deine Zuwendung, nicht deinen Hass.
Leidest du unter Übergewicht?
Das würde alle drei Symptome erklären.
Die beschriebenen Erkrankungen sind nicht unheilbar.
Wechsel den Arzt, wenn er seit Jahren erfolglos an deiner PCOS herumdoktert.
Ich verstehe, dass das sehr frustriert, aber Selbsthass bringt dich nicht weiter.
Den Hirsutismus hätte man durch eine spezielle, antiandrogene Pille schon lange ausschalten können.
Vermutlich wäre die Beratung durch einen Endokrinologen sinnvoll.
Und gegebenenfalls eine Ernährungsumstellung im Anschluss.

Marisol meinte:

Deine Körper braucht deine Zuwendung, nicht deinen Hass.
Leidest du unter Übergewicht?
Das würde alle drei Symptome erklären.
Die beschriebenen Erkrankungen sind nicht unheilbar.
Wechsel den Arzt, wenn er seit Jahren erfolglos an deiner PCOS herumdoktert.
Ich verstehe, dass das sehr frustriert, aber Selbsthass bringt dich nicht weiter.
Den Hirsutismus hätte man durch eine spezielle, antiandrogene Pille schon lange ausschalten können.
Vermutlich wäre die Beratung durch einen Endokrinologen sinnvoll.
Und gegebenenfalls eine Ernährungsumstellung im Anschluss.

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Das ist absolut falsch. Bitte informiere dich richtig, bevor du unter einen so empfindlichen Post so etwas schreibst.
Ich war noch nie auch nur ansatzweise im Übergewicht. Alle drei Erkrankungen sind aber definitiv absolut unheilbar, alles andere ist Quatsch. Und wie gesagt, eine stark antiandrogene Pille nehme ich seit Jahren und es bringt gar nichts bei mir.

Dan

_Phoenix2_ meinte:

Hey,
ich habe auch eine chronische Krankheit und finde es manchmal auch sehr unfair.

Wie ich damit umgehe? Indem ich ganz besonders gesundheitsbewusst lebe. Das gibt mir das Gefühl immer das beste für meinen Körper zu tun.

Auch bin ich froh, dass ich keine wirklich schlimme Krankheit habe wie beispielshalber Krebs. Ich habe auch mit so vielem Glück gehabt. Andere Leute sind gerade in der Ukraine im Schützengraben. Das muss man auch bedenken.

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Danke dir.
Ja, ich weiß, das versuche ich mir ja auch ständig zu sagen. Du hast auch völlig recht und rational betrachtet weiß ich das, ich sollte auch einfach dankbar sein, aber ich komme irgendwie nicht umhin, mir im nächsten Moment direkt zu denken „Der Krebs kann ja auch noch kommen“. Ist so dumm und macht mir alles so unnötig viel schwerer, aber ich komme einfach nicht davon weg.
Und bezüglich der Vererbbarkeit, es gibt wahrscheinlich eine erbliche Komponente. Aber PCOS ist ja leider ne reine Frauenkrankheit und wird deshalb nur sehr schlecht erforscht, daher gibt’s da nicht so viele valide Aussagen zu.

Marisol meinte:

Deine Körper braucht deine Zuwendung, nicht deinen Hass.
Leidest du unter Übergewicht?
Das würde alle drei Symptome erklären.
Die beschriebenen Erkrankungen sind nicht unheilbar.
Wechsel den Arzt, wenn er seit Jahren erfolglos an deiner PCOS herumdoktert.
Ich verstehe, dass das sehr frustriert, aber Selbsthass bringt dich nicht weiter.
Den Hirsutismus hätte man durch eine spezielle, antiandrogene Pille schon lange ausschalten können.
Vermutlich wäre die Beratung durch einen Endokrinologen sinnvoll.
Und gegebenenfalls eine Ernährungsumstellung im Anschluss.

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Der erste Kommentar war etwas schroff, tut mir leid, aber ich finde ihn dennoch notwendig, weil die Aussage einfach falsch ist und das Stigma aufrecht erhält, man bekäme PCOS, WEIL man übergewichtig wäre. Es ist eine genetische Erkrankung, die bei 75% zu Übergewicht FÜHRT, weil sie u. a. deinen Stoffwechsel ruiniert. Und Hashimoto ist eine Autoimmunerkrankung, die auch Übergewicht verursachen kann, aber die Antikörper sind die Ursache und nicht zu viel fett am Körper.
Abgesehen davon, wie gesagt, ich war noch nie auch nur ansatzweise übergewichtig.
Dennoch danke für deine Antwort. Mit dem Selbsthass hast du absolut recht, aber ich schaffe es eben nicht, mir zu sagen „Jetzt hab dich endlich gern“.

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Ich habe mit 22 die Diagnose MS bekommen und lebe nun seit 23 Jahren damit. Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, meinen Körper eben nicht zu hassen. Denn der hat schon genug damit zu kämpfen. Liebevolle Unterstützung braucht er von mir, keine Ablehnung. Wie mein liebster Freund, den ich in schweren Zeiten mit Liebe und Verständnis begleite. Alles andere macht es nur schwerer.