Wenn man eine seltene Krankheit hat…

[Boromir]

Ich habe eine seltene Krankheit. Sie ist nicht tödlich, aber trotz medizinischer Behandlung manchmal schmerzhaft.

Heute hat eine Bloggerin, die unter über ihre Behinderung bloggte und auf deren Blog ich manchmal mitlas, ihn kommentarlos gelöscht. Da mich interessierte warum, habe ich recherchiert und herausgefunden, dass sie verdächtigt wird ein Fake zu sein.
Ich habe keine Ahnung, ob das stimmt. Ich würde es für möglich halten. Einiges kommt mir komisch vor.

Traurig machte mich aber einer der Gründe, warum sie für einen Fake gehalten wurde. Kommentatoren gingen davon aus, dass jemand der wirklich krank oder behindert ist, darüber nur mit seinen Ärzten oder in den entsprechenden Foren spricht. Deswegen müsse sie ein Fake sein.

Mein Arzt interessiert sich für meine Symptom, aber er hat bestimmt keine Lust, sich meine Sorgen und Nöte anzuhören. Es gibt ein Forum für Menschen, die an meiner Krankheit erkrankt sind, aber dort ist nicht viel los.

Ich habe es deswegen manchmal in Foren, die nicht speziell für diese Krankheit sind, erwähnt, dass ich Schmerzen habe und dass ich das hasse. Meine Freunde und meine Familie möchte ich nicht belästigen.

Werde ich jetzt für einen Fake gehalten?

 

[Roselily]

Hallo Boromir,

willkommen hier im Forum.
Falls du dich über deine Sorgen und Nöte oder was auch immer austauschen möchtest, kannst du gerne hier schreiben.
Es gibt den Bereich - Gesundheit- aber vielleicht hast du auch einfach Lust auf einen Gedankenaustausch. Schau dich hier um ..

Alles Liebe

 

[Boromir]

Eigentlich möchte ich gerne über die konkrete Frage besprechen, ob es angebracht ist, in einem allgemeinen Forum über Schmerzen zu reden und ob die mich für komisch oder gar für einen Fake halten.
Schmerzen gehören nun mal zu meinem Leben.

Es gibt auch Selbsthilfegruppen für diese Erkrankung, aber bei uns in der Stadt nur einmal pro Monat. Das heißt die Selbsthilfegruppe findet wahrscheinlich nicht gerade statt, wenn ich gerade Schmerzen habe.

Ansonsten aber wüsste ich nicht, was ich da sollte. Außerdem möchte ich ungern in einer Selbsthilfegruppe mit Leuten sein, die sehr viel älter und anders als ich sind. Ich bin Anfang 20, aber weil man mit der Erkrankung normal alt wird und manche auch erst später erkranken, sitzen da sehr viele ältere Leute, so weit ich weiß. Ich bin gehemmt bei älteren Leuten.

Wenn es mir richtig schlecht geht, schreibe ich lieber als zu reden.

 

[Roselily]

Nein, es ist nicht komisch, hier über persönliche Probleme zu schreiben.
Die Frage ist nur, inwiefern wir dir konkret dabei helfen können.

 

[Boromir]

Nein, es ist nicht komisch, hier über persönliche Probleme zu schreiben.
Die Frage ist nur, inwiefern wir dir konkret dabei helfen können.

Ich möchte einfach nur wissen, ob es komisch ist. Ihr könnt mir helfen, indem ihr mir sagt, ob ihr es unangebracht findet. Du anscheinend nicht. Vielen Dank!

 

[Roselily]

Ich möchte einfach nur wissen, ob es komisch ist. Ihr könnt mir helfen, indem ihr mir sagt, ob ihr es unangebracht findet. Du anscheinend nicht. Vielen Dank!

Foren sind dazu da, Dinge zu besprechen, die einen bewegen.
Alles Gute.

 

[Boromir]

Hallo Boromir,

....... etwas verwirrend für mich. Aber so schnell wirste hier nach meiner Erfahrung nicht für´n Fake gehalten.

Deine seltene Krankheit hat doch bestimmt einen Namen ?

Hat sie natürlich.Ich habe den Leuten in den Foren auch erzählt, dass ich eine Krankheit habe, wie sie heißt und dass ich Schmerzen habe.

Ich weiß nicht, ob ihr meine Frage versteht. Versteht ihr sie?

 

[Boromir]

Du hast Sorge, du wirst nicht ernst genommen !? Und das würde dich verletzen !?

Genau. Ich möchte wissen, ob die Leute in den Foren mich einfach so akzeptieren als einen Menschen mit chronischer Krankheit, vor allem aber als Mensch. Ob sie verstehen, dass ich das nicht für Aufmerksamkeit mache, ob sie verstehen, dass ich kein Fake bin.

 

[Boromir]

Du wünscht dir, dass du dich mitteilen und austauschen kannst, weil du spürst, du wirst ernst genommen.

Ich verrat dir mal soviel ..... ich habe auch permanent Schmerzen ...... und wurde von Weisskitteln die ersten Jahre behandelt, als wenn ich mir ne Krankheit im Internet angelesen hätte, um so an die Rente zu kommen. Natürlich hat das alles nur noch schlimmer gemacht.

Mir wurde anfangs gesagtes sei ausschließlich psychosomatisch, bis ich dann mal gründlich untersucht wurde und sich bestätigte, dass es das nicht ist.

 

[Boromir]

Probiers aus .....ich kann hier nur für mich reden ...... nicht für andere.

An schlimmsten wäre es für mich, wenn sie mich für einen Fake halten, mir das aber nicht sagen.
Anscheinend wurde die Bloggerin, von der ich anfangs sprach, von vielen schon immer für einen Fake gehalten und einige haben sich darüber amüsiert ihre Blogbeiträge zu lesen, die für sie eindeutig Fake waren. Vielleicht ist sie tatsächlich ein Fake. Ich weiß es nicht.
Mich würde es sehr verletzen, wenn jemand so über mich denken würde, wie ein Teil ihrer Keser über diese Bloggerin dachte. „Paulanergarten - war doch klar“ und so weiter. Wenn sie kein Fake ist, ist da§ bestimmt schlimm für sie.