Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

[Amaliah]

Ich würde da als erstes den behandelnden Neurologen festnageln, und Deine Unzufriedenheit höflich artikulieren. Leider muss man immer ein wenig Druck ausüben. Ist in etwa wie bei Gehaltsverhandlungen in einem Unternehmen. Wer nicht danach fragt, wird leicht übersehen.
Als nächstes die Neurologie der nächstgelegen Uniklinik. Einfach mal nach den Möglichkeiten fragen, auch bezüglich Verbindungen zu anderen Spezialisten.
Zuletzt die großen Behindertenverbände.

Und ja, man wird immer wieder Menschen treffen, die auch nicht weiter wissen. Dann nicht aufgeben.
Irgendwann trifft man meist auf genau die Koryphäe, die den nächsten Step ermöglicht.

Nee, den Neurologen ist es anscheinend egal oder zu teuer, das herauszufinden.

 

[Selbst-Bewusst77]

Bei der letzten MD Begutachtung kam heraus, dass meine Tochter angeblich kein Zeitgefühl und nichts hat, sondern lediglich bekannte Personen erkennen würde…Aber was war das, die Gutachterin hat alle Informationen einfach der Bezugsbetreuerin entnommen, aber woher soll die das wissen?
Habe keine besonderen Qualitäten an ihr festgestellt, als dass es ihr Spaß gemacht hat, mich schlecht zu behandeln…

Aber das glaube ich nicht…auf der anderen Seite, wie kann ich mir da so sicher sein.

Dann klär doch das Verhältnis zur Betreuung. Es ist so wichtig, dass alle an einem Strang ziehen.
Besuch sie mit einer Packung "Merci", und sag ihr dass ihr einen schlechten Start hattet.

 

[Schwester_N]

..ausser dass es ihr Spaß gemacht hat, mich schlecht zu behandeln

Und schon wieder werden Dinge vermutet und Schuldzuweisungen artikuliert.

 

[Amaliah]

Dann klär doch das Verhältnis zur Betreuung. Es ist so wichtig, dass alle an einem Strang ziehen.
Besuch sie mit einer Packung "Merci", und sag ihr dass ihr einen schlechten Start hattet.

Das habe ich auch gemacht, war aber trotzdem alles Murks.

In einem Gespräch in großer Runde mit Ärzten und so, meinte sie dann sogar, sie würde meiner Tochter wünschen, die nächsten 5 Jahre nicht zu überleben.

Nur weil die zu blöd waren, die Blasenentleerungsstörung meiner Tochter festzustellen, was eine unheimliche Qual bei meiner Tochter verursacht hat.

Ich habe sie dann aus der Einrichtung rausgenommen und die neue hat 2 Wochen gebraucht, um das festzustellen.

 

[Selbst-Bewusst77]

Das habe ich auch gemacht, war aber trotzdem alles Murks.

In einem Gespräch in großer Runde mit Ärzten und so, meinte sie dann sogar, sie würde meiner Tochter wünschen, die nächsten 5 Jahre nicht zu überleben.

Nur weil die zu blöd waren, die Blasenentleerungsstörung meiner Tochter festzustellen, was eine unheimliche Qual bei meiner Tochter verursacht hat.

Ich habe sie dann aus der Einrichtung rausgenommen und die neue hat 2 Wochen gebraucht, um das festzustellen.

Wäre jetzt auch mein nächstliegender Gedanke, nämlich für eine optimale Betreuung zu sorgen. Und mit der dann zuständigen Betreuung deine offenen Fragen zu besprechen.

 

[Buntehäsin]

Um was geht es Dir jetzt?
Um Ärzte? Und falsche Behandlung?

 

[Amaliah]

Und schon wieder werden Dinge vermutet und Schuldzuweisungen artikuliert.

Wie, glaubt ihr mir nicht, dass ich von der schlecht behandelt wurde?

 

[Amaliah]

Das war ja das ganze Paket- obendrein haben mir alle indirekt die Schuld gegeben, dass das überhaupt passiert ist und hatten damit ihren Freifahrtschein, mich eben entsprechend zu behandeln.

Die neue Einrichtung ist toll, ich mach mir nur gerade Sorgen, dass das nicht so toll angekommen ist, dass ich mich da heute so drüber aufgeregt habe, dass das Gerät schon im Mai gekommen ist und nichts passiert.

 

[Selbst-Bewusst77]

Das war ja das ganze Paket- obendrein haben mir alle indirekt die Schuld gegeben, dass das überhaupt passiert ist und hatten damit ihren Freifahrtschein, mich eben entsprechend zu behandeln.

Die neue Einrichtung ist toll, ich mach mir nur gerade Sorgen, dass das nicht so toll angekommen ist, dass ich mich da heute so drüber aufgeregt habe, dass das Gerät schon im Mai gekommen ist und nichts passiert.

Dann entschuldige Dich halt dafür, wenn Du ein bischen drüber warst. Und lob sie, weil sie tolle Arbeit machen.

 

[Amaliah]

Dann entschuldige Dich halt dafür, wenn Du ein bischen drüber warst. Und lob sie, weil sie tolle Arbeit machen.

Ja stimmt, das mach ich bloß leider zu oft.

Ich werde mich morgen mal ein bisschen erkundigen, was es noch an Alternativen zu dem Talker gibt…vielleicht rufe ich direkt bei den Firmen an, die das anbieten?

Ist halt auch wieder komisch, ich hab mich oft mit der Logopädin unterhalten, ich sollte sogar eine Lampe mitbringen, damit mit der Umgebungssteuerung gearbeitet werden kann und dann erfahre ich einfach von Dritten, dass die Logopädin im Mutterschutz ist und keiner weiß von irgendeinem Gerät, was im Mai angekommen ist- es passiert einfach nichts.