Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

[Selbst-Bewusst77]

Danke für deinen Beitrag!

Du hast wohl auch viel durchgestanden.. wie geht es dir denn aktuell und welche Einschränkungen hast du, wenn du das sagen magst?

Nein, sie kann eigentlich nichts…doch atmen und sie braucht aktuell keinen Sauerstoff.
Sie kann der Pflege durch Mimik sehr gut mitteilen, wenn sie etwas nicht will- zB mobilisiert werden.
Ich finde es auch toll, wie sensibel die Pflege damit umgeht, auch wenn es gesundheitlich für meine Tochter besser wäre, mobilisiert zu werden…
Sie hat ja endlich einen Katheter, weil sie bis zu 14 Stunden nicht Wasser lassen konnte 😢

Ich habe heute mit dem neuen Logopäden telefoniert, leider hatte ich nicht viel Zeit, aber ich habe ihm gesagt, dass ich den Eindruck habe, meine Tochter hätte gar kein Ursache- Wirkungs- Verständnis.
Ich habe ihn gefragt, wie er das sieht und darum gebeten, dass er mir ggf. zeigt, wie man ein solches erarbeitet.
Morgen hat meine Tochter Logopädie bei ihm und dann will er mich nochmal anrufen.

Ich sitze im Elektrorollstuhl, habe immo Pflegestufe 3, natürlich viele Einschränkungen, muss Windeln tragen, war die letzten Jahre wieder extrem ans Krankenbett gefesselt, und arbeite gerade daran, doch noch mal ein Stück vom Kuchen des Lebens zu ergattern. Es ist ein lebenslanger Kampf. Aber dann denke ich an einen Jungen, der auch mal gemeinsam mit seiner Mutter in unserem barriefreien MFH gewohnt hat. Das muss 2008/2009 gewesen sein.
Der wusste, dass er bald sterben würde, aber er hat trotzdem eine schulische Ausbildung begonnen.
Viele hielten das für verrückt. Aber er sagte immer nur: Bis zum letzten Tag will ich gekämpft haben.

 

[Amaliah]

Ich denke, es wird sich als gute Idee raustellen, in Deutschland zu bleiben.
Wenn dir die Sache mit deiner Tochter oder eventuell auch mit den anderen Kindern über den Kopf wächst, dann zöger nicht nach Unterstützung bei Profis zu fragen.
Du musst das nicht alleine wuppen.

Es hat auf jeden Fall auch Vorteile, hier zu bleiben…

Es ist halt echt ein anderes Leben dort…

Aber dann müssen wir eben noch ein paar Jahre sparen, das ist auch kein Weltuntergang.

 

[Werwiewas]

Aber dann müssen wir eben noch ein paar Jahre sparen, das ist auch kein Weltuntergang.

Vielleicht solltet ihr auch mal zur Schulden-Beratung, wenn euch die Rechnungen über den Kopf wachsen.

 

[Amaliah]

Ich sitze im Elektrorollstuhl, habe immo Pflegestufe 3, natürlich viele Einschränkungen, muss Windeln tragen, war die letzten Jahre wieder extrem ans Krankenbett gefesselt, und arbeite gerade daran, doch noch mal ein Stück vom Kuchen des Lebens zu ergattern. Es ist ein lebenslanger Kampf. Aber dann denke ich an einen Jungen, der auch mal gemeinsam mit seiner Mutter in unserem barriefreien MFH gewohnt hat. Das muss 2008/2009 gewesen sein.
Der wusste, dass er bald sterben würde, aber er hat trotzdem eine schulische Ausbildung begonnen.
Viele hielten das für verrückt. Aber er sagte immer nur: Bis zum letzten Tag will ich gekämpft haben.

Hut ab!

Du lässt dich nicht unterkriegen, das ist toll.

Das würde ich mir für meine Tochter auch so sehr wünschen, dass sie selbstbestimmt mobil wäre, kommunizieren kann.

Aber sie ist bei uns, das ist ein Geschenk 💝

Und wer weiß, welche Fortschritte sie noch machen wird und dann gibt es ja noch das Behinderten- Paradox.

Wie würdest du deine Lebensqualität bewerten?

 

[Amaliah]

Vielleicht solltet ihr auch mal zur Schulden-Beratung, wenn euch die Rechnungen über den Kopf wachsen.

Ja, statt Bar die Schuldenberatung😃

 

[Selbst-Bewusst77]

Hut ab!

Du lässt dich nicht unterkriegen, das ist toll.

Das würde ich mir für meine Tochter auch so sehr wünschen, dass sie selbstbestimmt mobil wäre, kommunizieren kann.

Aber sie ist bei uns, das ist ein Geschenk 💝

Und wer weiß, welche Fortschritte sie noch machen wird und dann gibt es ja noch das Behinderten- Paradox.

Wie würdest du deine Lebensqualität bewerten?

Auf das Weinen folgt das Lächeln.

 

[Kirschblüte]

Auf das Weinen folgt das Lächeln.

Respekt!

 

[Amaliah]

Ich verstehe das Behinderten- Paradox so, dass das Gehirn uns unabhängig von den Umständen eben mal gut und mal nicht so gut fühlen lässt… das wenn das Gehirn schon nicht den Schaden beheben kann, es sich anpasst.

Ich möchte gerne wissen, ob meine Tochter Bewusstsein über ihre Lage hat- sie hatte doch so viel vor…😢

Ist es dann ein Geschenk, wenn sie sich ihrer Lage nicht bewusst ist?

Oder ist damit dann gar nicht die Voraussetzung gegeben, dass sie überhaupt kommunizieren kann?

Oder unterschätze ich sie und sie ist einfach so unglaublich tapfer?

Sie ist wie ein Engel, überirdisch- die Zeit mit ihr ist das schönste, was es gibt.

 

[Selbst-Bewusst77]

Ich verstehe das Behinderten- Paradox so, dass das Gehirn uns unabhängig von den Umständen eben mal gut und mal nicht so gut fühlen lässt… das wenn das Gehirn schon nicht den Schaden beheben kann, es sich anpasst.

Ich möchte gerne wissen, ob meine Tochter Bewusstsein über ihre Lage hat- sie hatte doch so viel vor…😢

Ist es dann ein Geschenk, wenn sie sich ihrer Lage nicht bewusst ist?

Oder ist damit dann gar nicht die Voraussetzung gegeben, dass sie überhaupt kommunizieren kann?

Oder unterschätze ich sie und sie ist einfach so unglaublich tapfer?

Sie ist wie ein Engel, überirdisch- die Zeit mit ihr ist das schönste, was es gibt.

Ich kann nur berichten, dass ich während eines ca vierwöchigen vegetativen Zustandes auf der Intensivstation gar nicht gelitten habe, allerdings danach eine winzig, kleine schemenhafte Erinnerung hatte, in der eine Krankenschwester irgendwie mein Ohrläppchen berührt. Ich habe kein Bild dazu, nur ein diffuses, aber nicht unangenehmes Gefühl. Ich weiß nicht mal, ob sie echt ist.
Ich hab mich nach dem Erwachen insgesamt ein so bischen gefühlt, als müsse ich ein Nest von Geborgenheit verlassen. 🙈

 

[Marisol]

Sie ist wie ein Engel, überirdisch- die Zeit mit ihr ist das schönste, was es gibt.

Denkst du, sie erlebt das ebenso?