Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

Amaliah meinte:

Habe gerade erfahren, dass schon im Mai das Gerät für die Umgebungssteuerung geliefert wurde aber bisher ist nichts passiert, alles liegt irgendwie brach….

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Wie kann das sein, dass du nicht auf dem aktuellen Stand gehalten wirst?
Gibt es keine regelmäßigen Arztgespräche, z. B. 1 x monatlich?
Diese würde ich an deiner Stelle einfordern.

Amaliah meinte:

Das habe ich auch gemacht, war aber trotzdem alles Murks.

In einem Gespräch in großer Runde mit Ärzten und so, meinte sie dann sogar, sie würde meiner Tochter wünschen, die nächsten 5 Jahre nicht zu überleben.

Nur weil die zu blöd waren, die Blasenentleerungsstörung meiner Tochter festzustellen, was eine unheimliche Qual bei meiner Tochter verursacht hat.

Ich habe sie dann aus der Einrichtung rausgenommen und die neue hat 2 Wochen gebraucht, um das festzustellen.

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Das ist aber ja eine Weile her und du mit der jetzigen Betreuungssitiation laut deinwr Aussage in einem vorherigen Strang sehr zufrieden.
Wichtig ist die aktuelle Ausgangslage.

Amaliah meinte:

Wie kannst du dir da so sicher sein?
Vielleicht braucht sie ja auch Trost und so etwas?

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(Junge) Erwachsene tröstet man anders als Kinder.

Amaliah meinte:

Aber eine Dauerlösung kann so ein Pflegeheim ja auch nicht sein.

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Warum nicht?
Sollte es nötig sein, schon.

Amaliah meinte:

Meiner Meinung müsste sie neurologisch mal wirklich durchgecheckt werden, um mal herauszufinden, auf welchem Bewusstseinslevel sie nun genau ist, welche kognitiven Möglichkeiten sie hat.

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Es wird Engagement brauchen, du dich hartnäckig dafür einsetzen müssen.

Du könntest aktiv sein/werden:
Enable me,
Vereine wie Behindertenhilfe,
Sozialverbände,
Conrad Lebenshilfe,
Stiftungen, ob privat, kirchlich, vom Bundesland, ...

Informiere dich und versuche Möglichkeiten zu finden.

Niceguy meinte:

Muss es ja auch nicht. Dafür gibt es betreute Wohngruppen, in denen gleichaltrige Behinderte zusammenleben. Wer mag denn schon lebenslang bei Mama wohnen....

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Ja, weiß ich auch nicht, wie meine Tochter dazu steht aber ich glaube schon, dass sie gerne Zeit mit mir verbringt.
Das wird mir auch bestätigt, dass sie sehr ruhig in meiner Anwesenheit ist, sich gut beruhigen lässt.
Und für mich ist die Zeit mit meiner Tochter einfach auch sehr schön.

Das Problem für mich ist halt, dass es immer professionelle Einrichtungen sind und meine Tochter ja zu eingeschränkt ist, um neue Freundschaften zu knüpfen.

Ausnahmsweise meinte:

Wie kann das sein, dass du nicht auf dem aktuellen Stand gehalten wirst?
Gibt es keine regelmäßigen Arztgespräche, z. B. 1 x monatlich?
Diese würde ich an deiner Stelle einfordern.


Das ist aber ja eine Weile her und du mit der jetzigen Betreuungssitiation laut deinwr Aussage in einem vorherigen Strang sehr zufrieden.
Wichtig ist die aktuelle Ausgangslage.



(Junge) Erwachsene tröstet man anders als Kinder.



Warum nicht?
Sollte es nötig sein, schon.



Es wird Engagement brauchen, du dich hartnäckig dafür einsetzen müssen.

Du könntest aktiv sein/werden:
Enable me,
Vereine wie Behindertenhilfe,
Sozialverbände,
Conrad Lebenshilfe,
Stiftungen, ob privat, kirchlich, vom Bundesland, ...

Informiere dich und versuche Möglichkeiten zu finden.

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Ja danke für den Tipp, ich muss mich umfassender informieren, was es für Möglichkeiten gibt.

Das mit den regelmäßigen Arztgesprächen wäre auch eine Möglichkeit, aber momentan überfordert es mich und ich bin froh, dass gerade etwas Ruhe ist.

Es ist ja ständig irgendetwas, ständig Krankenhaus, Arztgespräche, OPs, hoffe, es kehrt mal etwas Ruhe ein.

Amaliah meinte:

"13.05.2022 | TU Graz news | Forschung
Von Susanne Filzwieser

Menschen mit Locked-In-Syndrom (LIS) sind in ihrer Kommunikation enorm eingeschränkt. Implantierbare Gehirn-Computer-Schnittstellen, die Sprache in Echtzeit aus Gehirnsignalen entschlüsseln, sollen Betroffenen aus der Isolation helfen."

Oder das klingt doch toll!

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Genauso etwas schwebte mir vor: https://de.wikipedia.org/wiki/Brain-Computer-Interface

Amaliah meinte:

dass ich mich da heute so drüber aufgeregt habe, dass das Gerät schon im Mai gekommen ist und nichts passiert.

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Amaliah meinte:

und dann erfahre ich einfach von Dritten, dass die Logopädin im Mutterschutz ist und keiner weiß von irgendeinem Gerät, was im Mai angekommen ist- es passiert einfach nichts.

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Amaliah meinte:

Das mit den regelmäßigen Arztgesprächen wäre auch eine Möglichkeit, aber momentan überfordert es mich und ich bin froh, dass gerade etwas Ruhe ist.

Es ist ja ständig irgendetwas, ständig Krankenhaus, Arztgespräche, OPs, hoffe, es kehrt mal etwas Ruhe ein.

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Ja gut, eine legitime Entscheidung, deine Ruhe hsben zu wollen.
Dann finde ich es aber nicht fair, anderen vorzuwerfen, dass du Infos aus dritter Hand erhältst.

Selbst-Bewusst77 meinte:

Genauso etwas schwebte mir vor: https://de.wikipedia.org/wiki/Brain-Computer-Interface

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Die Frage ist, welcher Voraussetzungen dies bedarf.
Man weiß es ja nicht sicher - ob sie vielleicht doch eine geistige Behinderung hat, ob sie Sprache formulieren kann- ich denke schon, aber ich habe auch keine Ahnung, wie solche Computer funktionieren.

Amaliah meinte:

Die Frage ist, welcher Voraussetzungen dies bedarf.
Man weiß es ja nicht sicher - ob sie vielleicht doch eine geistige Behinderung hat, ob sie Sprache formulieren kann- ich denke schon, aber ich habe auch keine Ahnung, wie solche Computer funktionieren.

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Dafür gibt es Neuropsychologen in Reha-Einrichtungen, die erstmal umfangreiche Testreihen starten, um genau solche Fragen zu beantworten. Die kümmern sich auch um entsprechende Apparaturen und Software. Kommen erfolgreiche Trainings zustande, können Angehörige dann eingewiesen werden. Blankes Rumrätseln hat noch Keinem geholfen.

Wenn aber Jemand nicht kommunizieren will, dann hilft auch das beste Training nix.

Amaliah meinte:

Die Frage ist, welcher Voraussetzungen dies bedarf.
Man weiß es ja nicht sicher - ob sie vielleicht doch eine geistige Behinderung hat, ob sie Sprache formulieren kann- ich denke schon, aber ich habe auch keine Ahnung, wie solche Computer funktionieren.

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Ich kann Dir das nicht beantworten, aber mit der Formulierung "geistige Behinderung" gehe ich ohnehin sehr sparsam um. Die meisten Menschen denen ich begegnet bin, die mit diesem Prädikat tituliert wurden, entpuppten sich im Gespräch dann lediglich als etwas langsamer, aber eben nicht weniger klug. Es gibt da viele Vorurteile. Aber das würde jetzt OT führen.

Ausnahmsweise meinte:

Ja gut, eine legitime Entscheidung, deine Ruhe hsben zu wollen.
Dann finde ich es aber nicht fair, anderen vorzuwerfen, dass du Infos aus dritter Hand erhältst.

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Ich hatte ja mit der Logopädin gesprochen- es schien alles in trockenen Tüchern zu sein, ich hatte schon die Lampe mitgebracht und dann weiß die Pflege aber nichts davon.
Das ist schon sehr komisch.
Ich meine, was nützt meiner Tochter eine Kommunikationshilfe, wenn sie nur 2 mal in der Woche zur Logopädie benutzt wird?
Und klar hat die Pflege keine Zeit dafür- die machen mit Glück den Fernseher für meine Tochter an.

Amaliah meinte:

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der Umgang ist schon sehr schwer, weil ich nicht die Meinung meiner Tochter kenne, nicht weiß, was sie denkt…

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Wie reagiert sie denn auf Dich-, wenn sie Dich ansieht?
Oder habe ich da etwas überlesen?