Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

Niceguy meinte:

Dafür gibt es Neuropsychologen in Reha-Einrichtungen, die erstmal umfangreiche Testreihen starten, um genau solche Fragen zu beantworten. Die kümmern sich auch um entsprechende Apparaturen und Software. Kommen erfolgreiche Trainings zustande, können Angehörige dann eingewiesen werden. Blankes Rumrätseln hat noch Keinem geholfen.

Wenn aber Jemand nicht kommunizieren will, dann hilft auch das beste Training nix.

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Auch in Rehas war meine Tochter schon.
Die Logopädin dort kam zu dem Ergebnis, dass das keinen Sinn macht, mit dem Talker.

EFFORS meinte:

Wie reagiert sie denn auf Dich-, wenn sie Dich ansieht?
Oder habe ich da etwas überlesen?

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Manchmal lächelt sie, aber meistens schaut sie mich einfach an.

Aber sie gibt auch Luftküsse und ein paar Mal konnte sie adäquat nicken und mit dem Kopf schütteln, sogar die Zunge rausstrecken konnte sie an diesen Tagen.

Das ist echt so Tagesformabhängig.

In einer Logopädiestunde hat sie bewiesen, dass sie lesen kann, indem die Logopädin zB Bein auf einen Zettel geschrieben hat und meine Tochter aufgefordert hat, das anzuheben, was da steht.
Das konnte meine Tochter alles.

Aber am nächsten Tag war es dann schon wieder vorbei damit.

Wer weiß, vielleicht ist die Logopädin jetzt ja auch zu dem Schluss gekommen, dass das alles nichts bringt und sagt es mir einfach nicht.
Oder warum sonst liegt das Gerät der Umgebungssteuerung seit Mai ungenutzt in der Ecke?

Amaliah meinte:

Wer weiß, vielleicht ist die Logopädin jetzt ja auch zu dem Schluss gekommen, dass das alles nichts bringt und sagt es mir einfach nicht.
Oder warum sonst liegt das Gerät der Umgebungssteuerung seit Mai ungenutzt in der Ecke?

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Nicht grübeln und spekulieren, sondern höflich und nett nachfragen.

Selbst-Bewusst77 meinte:

Nicht grübeln und spekulieren, sondern höflich und nett nachfragen.

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Ja, ich werde sie morgen anrufen und fragen, ob sie mir eigentlich einen Bären aufbindet.

Was soll das alles?
Nichts klappt, die Sprechkanüle wird auch nicht geliefert, überall muss man hinterher telefonieren bis es dann nach Monaten mal geliefert wird.
Auf die Brems- und Schiebehilfe für den Rollstuhl mussten wir jetzt ein Jahr warten!

Aber ich muss das irgendwie neu aufrollen- das kann es doch nicht gewesen sein, ein Talker, der die ganze Zeit in der Ecke steht, Geräte, die seit Monaten in der Ecke liegen…
Ich muss wirklich konsequent nach der Arbeit zu ihr fahren und mit ihr üben…sonst passiert es ja nicht.

Hier ein interessanter Artikel.
Vielleicht magst Du ihn einmal lesen.

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Amaliah meinte:

In einem Gespräch in großer Runde mit Ärzten und so, meinte sie dann sogar, sie würde meiner Tochter wünschen, die nächsten 5 Jahre nicht zu überleben.

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Hat sie das so formuliert?
Oder wollte sie eventuell lediglich ausdrücken, dass keine Besserung zu erwarten ist und man vor Augen haben sollte, dass dieser Dämmerzustand noch Jahrzehnte weitergehen könnte?
Du interpretierst recht schnell negativ.
Ich denke nicht, dass die Behandler es vorsätzlich böse mit dir meinen.

Marisol meinte:

Hat sie das so formuliert?
Oder wollte sie eventuell lediglich ausdrücken, dass keine Besserung zu erwarten ist und man vor Augen haben sollte, dass dieser Dämmerzustand noch Jahrzehnte weitergehen könnte?
Du interpretierst recht schnell negativ.
Ich denke nicht, dass die Behandler es vorsätzlich böse mit dir meinen.

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Doch, die haben wie gesagt nicht gemerkt, dass meine Tochter teilweise bis zu 14 Stunden kein Wasser lassen konnte- das einzige, was sie gemerkt haben war, dass sie das gequält hat.
Deswegen haben sie das tatsächlich so formuliert- als die Frage gestellt wurde, was sie sich für meine Tochter in fünf Jahren wünschen.
Ihr Argument war, dass meine Tochter so oft Schmerzen hätte (die 14 Stunden) und als ich mit dem Behinderten Paradox anfing, haben die sich Blicke zugeworfen, als wäre ich nicht ganz dicht- die haben gemeint, meine Tochter hätte keine Lebensqualität, weil sie ja vorher gesund war.
Ich wollte sie dann nach Hause holen und zufälligerweise hatte der Pflegedienst in deren Einrichtung einen Wasserschaden, deswegen gab es einen Platz.

Ich habe denen erzählt, was die gesagt haben und die meinten, das wäre anmaßend und sie hätten eine ganz andere Philosophie.
Gleichzeitig hat mich der soziale Dienst des Krankenhauses kontaktiert und um Wechsel der Einrichtung gebeten, weil die auch mit der Tracheostoma- Versorgung überfordert waren.