Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

[Selbst-Bewusst77]

Ja stimmt, das mach ich bloß leider zu oft.

Ich werde mich morgen mal ein bisschen erkundigen, was es noch an Alternativen zu dem Talker gibt…vielleicht rufe ich direkt bei den Firmen an, die das anbieten?

Ist halt auch wieder komisch, ich hab mich oft mit der Logopädin unterhalten, ich sollte sogar eine Lampe mitbringen, damit mit der Umgebungssteuerung gearbeitet werden kann und dann erfahre ich einfach von Dritten, dass die Logopädin im Mutterschutz ist und keiner weiß von irgendeinem Gerät, was im Mai angekommen ist- es passiert einfach nichts.

Nützlich ist, was hilft. Umgebungssteuerung wäre ein Riesenschritt, wenn Deine Tochter damit beispielsweise irgendwann autonom ein TV Gerät bedienen könnte. In der Pflegeausbildung werden ja auch explizit Themen wie die Kommunikation ohne technische Hilfsmittel bei schweren Beeinträchtigungen behandelt. Vielleicht gibt es solche Kurse auch für Angehörige?

 

[Gelöscht 128635]

Ich glaube ja, du hast noch nicht akzeptiert, dass es jetzt ist, wie es ist und bist deshalb sehr ungeduldig, anstatt deine Tochter jetzt so anzunehmen, wie sie ist und das Beste daraus zu machen.

Hast du denn selbst therapeutische Unterstützung?

Ich habe mich erst heute mit einer jungen Frau Unterhalten, die selbst ein ähnliches Schicksal hat, wie deine Tochter. Die Kommunikation ist nicht einfach, mit viel Geduld aber möglich. Sie ist eine absolut coole und lebensfrohe Socke, berichtete mir heute aber, dass ihr Umfeld sie oft wie ein Kleinkind behandelt und fremde Menschen denken, sie sei doof im Kopf. Da haben wir gelacht und gesagt, dass wir ihr einen Aufkleber auf den Rolli kleben: ich sehe vielleicht so aus, bin aber nicht blöd im Kopf.

Für mich war es auch nicht einfach zu sehen, wenn Menschen nach einem solchen Schicksalsschlag ihren Mut verlieren. Aber das Umfeld, der normale Umgang und die kleinen Glücksmomente taten und tun ihnen richtig gut.

Verbringe Zeit mit deiner Tochter, lerne sie neu kennen, ohne zu vergleichen. Deine Tochter ist ja noch immer der Mensch, der sie davor war, nur jetzt halt in einer anderen "Verpackung". Vergiss das nicht. Das alles ist sicher ein Prozess, gebt euch diese Zeit.

 

[Stefffi]

Ganz wichtig: sie ist zwar dein Kind, aber kein Kleinkind mehr. Sie ist eine junge Erwachsene und möchte auch so behandelt werden. Solange nicht klar ist, was sie alles versteht, würde ich sie als Erwachsene sehen.

Deine Frage, wie du damit klar kommst, ist nicht mit oder über sie zu klären. Es gibt bestimmt Selbsthilfegruppen oder mach eine diesbezügliche Therapie. Mach es für dich!

 

[Amaliah]

Ich glaube ja, du hast noch nicht akzeptiert, dass es jetzt ist, wie es ist und bist deshalb sehr ungeduldig, anstatt deine Tochter jetzt so anzunehmen, wie sie ist und das Beste daraus zu machen.

Naja ungeduldig…seit 3 Jahren passiert ja irgendwie nichts….

Nee, so wirklich annehmen, kann ich es nicht und einen wirklich coolen Umgang kann ich auch nicht finden- ist halt sehr schwer, nie eine wirkliche Rückmeldung zu bekommen.

 

[Amaliah]

Wenn ich mich wenigstens ansatzweise mit meiner Tochter verständigen könnte- aber so eiere ich nur so rum und keine Ahnung wie meine Tochter es findet, wie ich zu ihr bin.

 

[Amaliah]

Ganz wichtig: sie ist zwar dein Kind, aber kein Kleinkind mehr. Sie ist eine junge Erwachsene und möchte auch so behandelt werden

Wie kannst du dir da so sicher sein?
Vielleicht braucht sie ja auch Trost und so etwas?

 

[Amaliah]

Nützlich ist, was hilft. Umgebungssteuerung wäre ein Riesenschritt, wenn Deine Tochter damit beispielsweise irgendwann autonom ein TV Gerät bedienen könnte. In der Pflegeausbildung werden ja auch explizit Themen wie die Kommunikation ohne technische Hilfsmittel bei schweren Beeinträchtigungen behandelt. Vielleicht gibt es solche Kurse auch für Angehörige?

Ich werde morgen direkt nochmal bei den zuständigen Firmen reden!
Und die Logopädin um einen Rückruf bitten!

 

[Gelöscht 128635]

Nochmal: hast du selbst therapeutische Unterstützung?

 

[Selbst-Bewusst77]

Wenn ich mich wenigstens ansatzweise mit meiner Tochter verständigen könnte- aber so eiere ich nur so rum und keine Ahnung wie meine Tochter es findet, wie ich zu ihr bin.

Ich habe gerade was gefunden über einen 3-Tages Kurs, in dem Pflegekräfte sogar bezüglich der Kommunikation mit Wachkomapatienten Lösungsansätze lernen können. https://www.klinikum-nuernberg.de/news/kommunizieren-mit-komapatienten/ Vielleicht gibt es so etwas auch in Deiner Region. Ist zwar eigentlich für Mitarbeiter, aber fragen kostet nix.

 

[Wunderbar]

Ich habe NOCH nicht alles gelesen,möchte trotzdem etwas dazu schreiben.
Meine Tochter (Trisomie 21) ist für mich ein Geschenk,die mich immer wieder überrascht.
Ich war zu Anfang auch traurig,ist meiner Meinung nach verständlich.Wenn man sich auf ein gesundes Kind freut und die Hebamme sagt einem,Ihr Kind hat eine Behinderung, bricht die Welt in einem zusammen.

Die Liebe zu meinem Kind ist langsam gewachsen und ist heute UNENDLICH.Sie ist ein Sonnenschein und immer gut gelaunt und vor allem eine "Reisetante".
Reisen,egal wo hin,sind immer sehr willkommen.Sie meistert die fremden Umgebungen und ich bin immer überrascht,wie das schafft.
Für mich ist Sandra ein Geschenk,das mich glücklich macht.
Ich wünsche der TE,dass sie genau das irgendwann erleben darf !!!