Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

[Holunderzweig]

[="Stefffi, post: 4616207, member: 128359"]
Mit welcher Begründung wurde der Alltagsbegleiter abgelehnt?

Dass alle Bedarfe in allen Bereichen abgedeckt seien.
[/QUOTE]
Wie gibst du dich?
Man sieht dir nicht an, dass du selbst zum Pflegefall wirst, wenn es so weiter geht? Das musst du dich trauen, dementsprechend aufzutreten.
Keiner erkennt die Dramatik, wenn diese nicht offensichtlich ist.

""Ich brauch Hilfe(!), ich kann nicht mehr, ich .."" ...dann zähle dementsprechende Störungen auf, die drauf hinweisen, dass du richtig krank bist. Das ist nicht Falschheit, das ist nicht gelogen, das ist ehrlich am Anrollen, stoppe du diesen Prozess, rechtzeitig, bevor er dich voll erfasst.

Du hälst dich mit Gewalt auf den Beinen und bist eigentlich am Zusammenbrechen. Lass los, brich zusammen, sei nicht falsch tapfer.

 

[Violetta Valerie]

Man merkt es meiner Tochter sehr deutlich an, wenn sie Schmerzen hat, wenn ihr etwas nicht passt, oder so.

Aber wäre das nicht ein Ansatzpunkt, eine persönliche Kommunikation mit ihr zu entwickeln?
Sie reagiert ja offenbar doch zuverlässig, wenn ihr etwas nicht gut tut.
Und dann reagiert sie mehr oder weniger zuverlässig auf verschiedenste Formen der Interaktion. Vielleicht lässt sich daraus etwas entwickeln? Wie reagiert sie auf Berührung? Auf Stimme?
Also wenn Du ihr eine Frage stellst und sie dabei berührst und intensiv ansiehst: Kannst du dann ein System erkennen wie ihre Antwort ausfällt?
Da würde ich mal ansetzen.

Ich habe einen Alltagsbegleiter für meine Tochter bei der Eingliederungshilfe beantragt, aber leider ist es abgelehnt worden.
Ich bin aber wie bereits erwähnt in den Widerspruch gegangen.

Könnte mir vorstellen, dass ein Alltagsbegleiter für einen so schweren Fall nicht das richtige ist. Ich kenne mich nicht aus, aber ein Alltagsbegleiter macht doch nur dann Sinn, wenn es um eine gewisse Form des selbstbestimmten Alltags geht. Also dazu müsste doch zumindest eine gewisse form der selbständigen Willensäußerung gegeben sein oder nicht?

 

[Salome64]

Dass alle Bedarfe in allen Bereichen abgedeckt seien.

Das stimmt ja auch. Was sollte der Alltagsbegleiter denn noch tun, was im Pflegeheim nicht bereits getan wird (und was vor allem auch zu seinem Aufgabengebiet gehört)? Dazu müsste mit deiner Tochter wenigstens eine einfache Kommunikation möglich sein. Zumindest wird die Kasse das so sehen. Privat kann man natürlich alles mögliche machen, aber eben auch selbst bezahlen.
Einer meiner besten Freunde lag 11 Jahre im Wachkoma, da haben die Angehörigen vom Schmerzensgeld aus der Versicherung zusätzliche Pysio-, Logo- und Ergotherapeuten kommen lassen. Gebracht hat es leider auch nichts. Es war am Ende wie bei deiner Tochter, es waren anfangs minimale Fortschritte da, die aber stagniert sind und sich dann sogar wieder zurückgebildet haben. 🥺

 

[Selbst-Bewusst77]

Und mir haben die Ärzte prognostiziert, dass ich nie würde alleine leben können, immer auf intensivste Hilfe angewiesen sein würde - aber ich lebe seit 2007 in einer eigenen Wohnung, koche, putze, erledige alle Formalitäten alleine .
Ich finde es wenig hilfreich Hoffnungen zu trüben. Hoffnung ist in solchen Momenten die einzige Kraft, welche den Betroffenen bleibt.

Und die Zeit und medizinischen Fortschritte schlagen für die Patienten.

Patient nach 15 Jahren aus Wachkoma aufgewacht

Der 35-Jährige konnte seinen Kopf drehen und auf visuelle Reize reagieren. Was bedeutet das für andere Patienten?

www.nationalgeographic.de

 

[Ausnahmsweise]

Amaliah, deine Idee, etwas anzustoßen, war gut!
Doch das Aufgabenfeld eines Alltagsbegleiters passt hier nicht. Das hättest du im Vorfeld leicht nachlesen können.

Ich halte es aber für sehr(!) wichtig, dass du dich gut informierst, einliest, bevor du versuchst etwas zu veranlassen.
Um deine Energie an den richtigen Stellen einzusetzen und nicht verpuffen zu lassen und um wirklich Unterstüzung zu erhalten.

 

[Amaliah]

Ich meinte, meine Tochter bräuchte Unterstützung beim Nutzen der Kommunikation mit dem Talker, der Umgebungssteuerung.
Weil so wird der Talker, der ja meiner Tochter stets zur Verfügung stehen müsste eben nur 2 mal die Woche zur Logopädie rausgekramt und steht sonst in der Ecke.
Weil es braucht ja immer jemanden, der den Talker auf die Augen meiner Tochter ausrichtet, sonst kann sie ihn eben nicht nutzen und damit auch nicht die Umgebungssteuerung.

Ja, ich habe mich auch gefragt, ob es was bringt, in den Widerspruch gehe, weil die Antwort war ja schon negativ.
Aber naja, gestern habe ich den Fall noch mal jemand anderem geschildert und um ein Gespräch gebeten, kann ja nicht schaden.

 

[Amaliah]

Aber wäre das nicht ein Ansatzpunkt, eine persönliche Kommunikation mit ihr zu entwickeln?
Sie reagiert ja offenbar doch zuverlässig, wenn ihr etwas nicht gut tut.
Und dann reagiert sie mehr oder weniger zuverlässig auf verschiedenste Formen der Interaktion. Vielleicht lässt sich daraus etwas entwickeln? Wie reagiert sie auf Berührung? Auf Stimme?
Also wenn Du ihr eine Frage stellst und sie dabei berührst und intensiv ansiehst: Kannst du dann ein System erkennen wie ihre Antwort ausfällt?
Da würde ich mal ansetzen.


Könnte mir vorstellen, dass ein Alltagsbegleiter für einen so schweren Fall nicht das richtige ist. Ich kenne mich nicht aus, aber ein Alltagsbegleiter macht doch nur dann Sinn, wenn es um eine gewisse Form des selbstbestimmten Alltags geht. Also dazu müsste doch zumindest eine gewisse form der selbständigen Willensäußerung gegeben sein oder nicht?

Ich werde aus ihr nicht schlau…

 

[Amaliah]

Das stimmt ja auch. Was sollte der Alltagsbegleiter denn noch tun, was im Pflegeheim nicht bereits getan wird (und was vor allem auch zu seinem Aufgabengebiet gehört)? Dazu müsste mit deiner Tochter wenigstens eine einfache Kommunikation möglich sein. Zumindest wird die Kasse das so sehen. Privat kann man natürlich alles mögliche machen, aber eben auch selbst bezahlen.
Einer meiner besten Freunde lag 11 Jahre im Wachkoma, da haben die Angehörigen vom Schmerzensgeld aus der Versicherung zusätzliche Pysio-, Logo- und Ergotherapeuten kommen lassen. Gebracht hat es leider auch nichts. Es war am Ende wie bei deiner Tochter, es waren anfangs minimale Fortschritte da, die aber stagniert sind und sich dann sogar wieder zurückgebildet haben. 🥺

Aber genau das muss ja mit meiner Tochter geübt werden… das ganze wäre ja von der Kasse nicht genehmigt worden, wenn sie nicht an ihren guten Tagen in der Lage gewesen wäre, wie beispielsweise "Ja" auf Aufforderung mit dem Talker zu sagen.

 

[Grisu]

Hast Du sch0n mal mit einem Talker längerfristig Kontakt gehabt???

Wenn die Stimmlage sich verändert oder der Mensch weniger kraftvoll in die Blasröhre (ich weiß nicht wie das Ding heißt) bläst oder aM Computer die Stimme anders ist als sonst wird das Signal nicht erkannt. Im Prinzp, um das Ding einigermaßen am Funktionieren zu halten, muss mit jedem Teil täglich gearbeitet werden und zwar mit kraftvollem!!!! Atem oder Stimme.

Wie gesagt: derjenige bei dem ich assistiert habe, der war geistig klar, konnte sich klar und mit normaler Sprachgeschwindigkeit ausdrücken (konnte auch übel schimpfen und ein extremst anstrengender Mensch sein, verbal) und dennoch hat es oftmals mit Stimme und Luftdruck nicht funktioniert. Ich wüsste nicht, wie das dann bei Deiner Tochter, die auch noch Tageschwankungen hat, funktionieren sollte.

Der einzige Weg, der mir einfiele von der Firma des Talkers Fachpersonal zu ordern, aber das kostet nicht wenig, aber nur dieses Fachpersonal könnte überhaupt beurteilen ob diese Anschaffung sinnvoll war. Die Krankenkasse kann es - meiner Meinung nach - ganz sicher nicht.

Kannst ja mal versuchen einen Antrag auf Einlernung an dem Ding zu stellen, eventuell können sie es Dir beibringen und Du dann Deiner Tocher. Denn wenn Fachleute es Deiner Tochter zeigen sollten, dann ist das nicht finanzierbar.

Gruß von Grisu

 

[Amaliah]

Hast Du sch0n mal mit einem Talker längerfristig Kontakt gehabt???

Wenn die Stimmlage sich verändert oder der Mensch weniger kraftvoll in die Blasröhre (ich weiß nicht wie das Ding heißt) bläst oder aM Computer die Stimme anders ist als sonst wird das Signal nicht erkannt. Im Prinzp, um das Ding einigermaßen am Funktionieren zu halten, muss mit jedem Teil täglich gearbeitet werden und zwar mit kraftvollem!!!! Atem oder Stimme.

Wie gesagt: derjenige bei dem ich assistiert habe, der war geistig klar, konnte sich klar und mit normaler Sprachgeschwindigkeit ausdrücken (konnte auch übel schimpfen und ein extremst anstrengender Mensch sein, verbal) und dennoch hat es oftmals mit Stimme und Luftdruck nicht funktioniert. Ich wüsste nicht, wie das dann bei Deiner Tochter, die auch noch Tageschwankungen hat, funktionieren sollte.

Der einzige Weg, der mir einfiele von der Firma des Talkers Fachpersonal zu ordern, aber das kostet nicht wenig, aber nur dieses Fachpersonal könnte überhaupt beurteilen ob diese Anschaffung sinnvoll war. Die Krankenkasse kann es - meiner Meinung nach - ganz sicher nicht.

Kannst ja mal versuchen einen Antrag auf Einlernung an dem Ding zu stellen, eventuell können sie es Dir beibringen und Du dann Deiner Tocher. Denn wenn Fachleute es Deiner Tochter zeigen sollten, dann ist das nicht finanzierbar.

Gruß von Grisu

Ich weiß gar nicht von welcher Art Talker du redest?
Meine Tochter hat einen, der über Augensteuerung funktioniert.