Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

[früher-vogel]

Ihr Argument war, dass meine Tochter so oft Schmerzen hätte (die 14 Stunden)

Du weißt aber nicht sicher, ob sie abgesehen von den erwähnten 14 Stunden Schmerzen hat?

Der Sohn eines Bekannten ist wohl in einem ähnlichen Zustand, wie deine Tochter.

Er hat mir mal erzählt, dass es für ihn und seine Frau sehr belastend ist, dass niemand sagen kann, ob er Schmerzen hat. Es eine Gratwanderung sei, inwieweit man...hm....mit Medikamenten eingreift, die ihn ruhiger stellen.

 

[Amaliah]

Du weißt aber nicht sicher, ob sie abgesehen von den erwähnten 14 Stunden Schmerzen hat?

Der Sohn eines Bekannten ist wohl in einem ähnlichen Zustand, wie deine Tochter.

Er hat mir mal erzählt, dass es für ihn und seine Frau sehr belastend ist, dass niemand sagen kann, ob er Schmerzen hat. Es eine Gratwanderung sei, inwieweit man...hm....mit Medikamenten eingreift, die ihn ruhiger stellen.

Man merkt es meiner Tochter sehr deutlich an, wenn sie Schmerzen hat, wenn ihr etwas nicht passt, oder so.
Jetzt hat sie einen Katheter und sie ist wirklich überwiegend entspannt.

Schade, dass die KI im Bereich unterstützte Kommunikation noch so in den Kinderschuhen steckt - möglich wäre schon so einiges, aber es ist wohl noch nicht zugelassen bzw alltagstauglich.
Aber ich erkundige mich weiter!

Ich bin gespannt, was die Logopädin sagt, warum alles so brach liegt, wenn sie mich hoffentlich im Laufe des Tages zurückruft.

 

[Holunderzweig]

Liebe Amaliah, ich sehe uns alle als zwei Personen an, ICH und DU. Im Team sind wir uns ergänzend, im Team helfen wir uns gegenseitig- das bedeutet also für mich, falls ich nicht kann, ein DU wird das übernehmen.
Dein Mädchen ist nicht nur deine Aufgabe, nicht nur dein Kind, gibs gern auch an andere Hände, die natürlich auch sehr lieb und fürsorglich sind für dieses Erdenwesen. Teile deine Aufgabe mit Mehreren, nimm alle Hilfe an, die geboten ist.
Meine Nachbarin gibt ihren Sohn in eine Einrichtung, dort hat er auf seine Bedürfnisse zugeschnittene Förderung, Verpflegung, Unterhaltung, nichts fehlt diesem Jungen und niemand ist überfordert, alle helfen allen.
Ich schick dir mental eine Umarmung an dich, ans Mädi.
Ich mach immer so, dass ich alles ausblende, das sonst noch ruft und nach meiner Hand greift, ich konzentriere mich auf das, was gerade Priorität hat, so schütze ich mich vor Chaos in mir.

 

[Amaliah]

Liebe Amaliah, ich sehe uns alle als zwei Personen an, ICH und DU. Im Team sind wir uns ergänzend, im Team helfen wir uns gegenseitig- das bedeutet also für mich, falls ich nicht kann, ein DU wird das übernehmen.
Dein Mädchen ist nicht nur deine Aufgabe, nicht nur dein Kind, gibs gern auch an andere Hände, die natürlich auch sehr lieb und fürsorglich sind für dieses Erdenwesen. Teile deine Aufgabe mit Mehreren, nimm alle Hilfe an, die geboten ist.
Meine Nachbarin gibt ihren Sohn in eine Einrichtung, dort hat er auf seine Bedürfnisse zugeschnittene Förderung, Verpflegung, Unterhaltung, nichts fehlt diesem Jungen und niemand ist überfordert, alle helfen allen.
Ich schick dir mental eine Umarmung an dich, ans Mädi.
Ich mach immer so, dass ich alles ausblende, das sonst noch ruft und nach meiner Hand greift, ich konzentriere mich auf das, was gerade Priorität hat, so schütze ich mich vor Chaos in mir.

Dankeschön ☺
Ich hab eben den Widerspruch für die Eingliederungshilfe eingereicht- hoffentlich nützt es etwas!

 

[Grisu]

...Talker klappt auch nicht.
Habe gerade erfahren, dass schon im Mai das Gerät für die Umgebungssteuerung geliefert wurde aber bisher ist nichts passiert, alles liegt irgendwie brach….

Ich habe einige Zeit als persönliche Assistentin bei einem Querschnittsgelähmten Menschen gearbeitet. Er konnte kein Körperteil mehr bewegen und hat Computer, Rollstuhl wie auch TV mit dem Mund bzw. über Sprache bedient.

Dieser Mensch hatte keine geistigen Probleme.

Dennoch war die Bedienung der Gerätschaften extrem schwierig und hat oftmals nicht funktioniert.

Wenn das für Deine Tochter klappen soll, dann wirst Du oder jemand aus Deiner Familie dafür sorgen müssen dass sie versuchen kann das Gerät zu erlernen. Das ist für das Pflegepersonal weder möglich noch so angedacht. Und Logopäden machen das eben innerhalb der wenigen Stunden, die sie haben, die aber keinesfalls genügen für diese Gerätschaften.

Gruß von Grisu

 

[Amaliah]

Ich habe einige Zeit als persönliche Assistentin bei einem Querschnittsgelähmten Menschen gearbeitet. Er konnte kein Körperteil mehr bewegen und hat Computer, Rollstuhl wie auch TV mit dem Mund bzw. über
Dieser Mensch hatte keine geistigen Probleme.

Dennoch war die Bedienung der Gerätschaften extrem schwierig und hat oftmals nicht funktioniert.

Wenn das für Deine Tochter klappen soll, dann wirst Du oder jemand aus Deiner Familie dafür sorgen müssen dass sie versuchen kann das Gerät zu erlernen. Das ist für das Pflegepersonal weder möglich noch so angedacht. Und Logopäden machen das eben innerhalb der wenigen Stunden, die sie haben, die aber keinesfalls genügen für diese Gerätschaften.

Gruß von Grisu

Ok, interessant!
Aber du hast als persönlicher Assistent gearbeitet?

Ich habe einen Alltagsbegleiter für meine Tochter bei der Eingliederungshilfe beantragt, aber leider ist es abgelehnt worden.
Ich bin aber wie bereits erwähnt in den Widerspruch gegangen.

Ja, das kann die Pflege nicht leisten und ich sehe da durchaus einen großen Bedarf bei meiner Tochter!

 

[Grisu]

Ja, ich war über zwei Jahre - bis zum Tod des Betreuten - eine seiner persönlichen Assistentinnen, durch die Querschnittslähmung wurde er zwar nachts von seiner Schwägerin im Notfall versorgt (gerufen durch den Talker, der abends in seinen Mund kam und da die ganze Nacht blieb) und morgens kam der Pflegedienst zur Toilette und Medigabe und ab 11.00 Uhr waren dann bis 21.00 die Assistenten dran.

Es wurde bei ihm durch das Sozialamt finanziert. Allerdings hatte er auch eine Wohnung zur Sicherheit, die ihm gehörte - ich habe keine Ahnung, ob bei der Bewilligung dieses auch eine Rolle spielte.

Persönliche Assistenten zu haben bedeutet aber auch der Arbeitgeber zu sein, die Lohnabrechnungen zu machen, die Steuer zu berechnen, die Krankenkassenbeiträge zu zahlen und und und. Zumindest war es in seinem Fall so. Er war der Arbeitgeber für zwei Feste Kräfte und für diverse MiniKräfte.

Gruß von Grisu

Infos dazu: ForseA - Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V. Denjenigen, der diese Homepage und die Betreuung erstellt, den kenne ich, früher mal gab es viel an Infos dort, ob die HP noch gepflegt wird ist mir nicht bekannt.

 

[Amaliah]

Ja, ich war über zwei Jahre - bis zum Tod des Betreuten - eine seiner persönlichen Assistentinnen, durch die Querschnittslähmung wurde er zwar nachts von seiner Schwägerin im Notfall versorgt (gerufen durch den Talker, der abends in seinen Mund kam und da die ganze Nacht blieb) und morgens kam der Pflegedienst zur Toilette und Medigabe und ab 11.00 Uhr waren dann bis 21.00 die Assistenten dran.

Es wurde bei ihm durch das Sozialamt finanziert. Allerdings hatte er auch eine Wohnung zur Sicherheit, die ihm gehörte - ich habe keine Ahnung, ob bei der Bewilligung dieses auch eine Rolle spielte.

Persönliche Assistenten zu haben bedeutet aber auch der Arbeitgeber zu sein, die Lohnabrechnungen zu machen, die Steuer zu berechnen, die Krankenkassenbeiträge zu zahlen und und und. Zumindest war es in seinem Fall so. Er war der Arbeitgeber für zwei Feste Kräfte und für diverse MiniKräfte.

Gruß von Grisu

Infos dazu: ForseA - Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V. Denjenigen, der diese Homepage und die Betreuung erstellt, den kenne ich, früher mal gab es viel an Infos dort, ob die HP noch gepflegt wird ist mir nicht bekannt.

Danke!

 

[Stefffi]

Mit welcher Begründung wurde der Alltagsbegleiter abgelehnt?

 

[Amaliah]

[="Stefffi, post: 4616207, member: 128359"]
Mit welcher Begründung wurde der Alltagsbegleiter abgelehnt?
[/QUOTE]
Dass alle Bedarfe in allen Bereichen abgedeckt seien.