Umgang mit der Behinderung meiner Tochter

[Amaliah]

Ich habe NOCH nicht alles gelesen,möchte trotzdem etwas dazu schreiben.
Meine Tochter (Trisomie 21) ist für mich ein Geschenk,die mich immer wieder überrascht.
Ich war zu Anfang auch traurig,ist meiner Meinung nach verständlich.Wenn man sich auf ein gesundes Kind freut und die Hebamme sagt einem,Ihr Kind hat eine Behinderung, bricht die Welt in einem zusammen.

Die Liebe zu meinem Kind ist langsam gewachsen und ist heute UNENDLICH.Sie ist ein Sonnenschein und immer gut gelaunt und vor allem eine "Reisetante".
Reisen,egal wo hin,sind immer sehr willkommen.Sie meistert die fremden Umgebungen und ich bin immer überrascht,wie das schafft.
Für mich ist Sandra ein Geschenk,das mich glücklich macht.
Ich wünsche der TE,dass sie genau das irgendwann erleben darf !!!

Natürlich ist meine Tochter ein Geschenk für mich, das steht ja ganz außer Frage!

Es ist denke ich aber schon ein Unterschied, ob sein Kind von Anfang an so beeinträchtigt war oder nicht-
außerdem ist deine Tochter wohl nicht so eingeschränkt, wie meine Tochter.
Was natürlich nichts an der Liebe ändert, aber der Umgang ist schon sehr schwer, weil ich nicht die Meinung meiner Tochter kenne, nicht weiß, was sie denkt…

 

[Amaliah]

Nochmal: hast du selbst therapeutische Unterstützung?

Nein

 

[Amaliah]

Ich habe gerade was gefunden über einen 3-Tages Kurs, in dem Pflegekräfte sogar bezüglich der Kommunikation mit Wachkomapatienten Lösungsansätze lernen können. https://www.klinikum-nuernberg.de/news/kommunizieren-mit-komapatienten/ Vielleicht gibt es so etwas auch in Deiner Region. Ist zwar eigentlich für Mitarbeiter, aber fragen kostet nix.

Danke ☺
Meine Tochter ist aber nicht im Koma.

 

[Wunderbar]

Wenn ich mich wenigstens ansatzweise mit meiner Tochter verständigen könnte- aber so eiere ich nur so rum und keine Ahnung wie meine Tochter es findet, wie ich zu ihr bin.

Liebe Amalia,eine behinderte Person kostet Kraft und Nerven.
Es gibt sehr gute Tages Einrichtungen die dich entlasten können.

Heilpädagogische Tagesstätten | Bayerisches Staatsministerium für Familie, Arbeit und Soziales

Heilpädagogische Tagesstätten sind teilstationäre Einrichtungen zur Erziehung, individuellen Förderung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung. Alle Hintergründe zum Angebot für 3- bis 18-Jährige gibt es hier.

www.stmas.bayern.de

Kinder-Tageseinrichtung

Die Kitas der Lebenshilfen in Bayern bieten Kindern mit Behinderungen und von Behinderungen bedrohten Kindern einen Bildungsort.

www.lebenshilfe-bayern.de

 

[Luisa1960]

Wie schaffe ich es, trotzdem glücklich zu sein und die Behinderung meiner Tochter zu akzeptieren?

Ich würde mich über Gedanken dazu freuen!

Ja da kann ich dich verstehen, ich wäre da auch unglücklich.
Vorallem wenn man sich mit der Person garnicht verständigen kann.
Das ist verdammt hart.

Ist alles gut gesagt, find dich damit ab, akzeptiere es usw.
Ich glaub, ich könnte das nicht.

Ich war schon tieftraurig, wo meine Tante (die wie eine Mutter für mich war)
mit Demenz, nur noch teilnahmslos herumsass und zum Schluss lag.
Keine Reaktion, nichts. Und man steht hilflos daneben.
Der Mensch ist noch da, aber nur sein Körper.

Ich bin ehrlich, ich wüsste nicht, was ich dir raten soll *seufz*
Vieles wurde ja schon gesagt, inwieweit das umsetzbar ist, kann ich nicht beurteilen.

Verzeih die Frage, warst du das nicht, die auswandern wollte?
Ist das jetzt vom Tisch oder wie.....
Ich fand das eh keine gute Idee.
Zumindest nicht, wenn dir deine Tochter was bedeutet.

 

[Selbst-Bewusst77]

Danke ☺
Meine Tochter ist aber nicht im Koma.

Ja, das habe ich schon verstanden. Aber die Kommunikationstechniken dürften sich ähneln.
Es geht ja darum feinste Ressonanzen wahrzunehmen, und eine bessere Art der Kommunikation zu ermöglichen. Mein Gedanke war, dass wenn dies selbst bei Komapatienten gelingt, dann erst recht mit deiner Tochter. Grundsätzlich ging es mir darum, dass Du auch ohne Bezugsbetreuerin selber mit Deiner Tochter interagieren lernen könntest. Denn warum sollen Angehörige nicht auch die Kommunikation mit beeinträchtigten Angehörigen erlernen können, wenn Fachpflegekräfte das ebenso lernen müssen? Ich kenne mich aber in diesem Pflegefachbereich nicht aus. Ist nur eine Idee.

 

[Amaliah]

Ja da kann ich dich verstehen, ich wäre da auch unglücklich.
Vorallem wenn man sich mit der Person garnicht verständigen kann.
Das ist verdammt hart.

Ist alles gut gesagt, find dich damit ab, akzeptiere es usw.
Ich glaub, ich könnte das nicht.

Ich war schon tieftraurig, wo meine Tante (die wie eine Mutter für mich war)
mit Demenz, nur noch teilnahmslos herumsass und zum Schluss lag.
Keine Reaktion, nichts. Und man steht hilflos daneben.
Der Mensch ist noch da, aber nur sein Körper.

Ich bin ehrlich, ich wüsste nicht, was ich dir raten soll *seufz*
Vieles wurde ja schon gesagt, inwieweit das umsetzbar ist, kann ich nicht beurteilen.

Verzeih die Frage, warst du das nicht, die auswandern wollte?
Ist das jetzt vom Tisch oder wie.....
Ich fand das eh keine gute Idee.
Zumindest nicht, wenn dir deine Tochter was bedeutet.

Ja du hast wohl recht und wenn es dann noch die eigene Tochter ist, dann ist der Ofen echt aus😔
Dann möchte man eigentlich mit der Tochter tauschen, um ihr ein vernünftiges Leben zu ermöglichen.
Man fällt ganz schön tief und trotzdem muss man die Kraft und die Weitsicht haben, dass noch mehr Tiefe möglich wäre und sich der schönen Dinge erfreuen- und sich einfach freuen, wenn es meiner Tochter gut geht und meine anderen Kinder wohl auf sind.
Das klappt dann auch mal ganz gut, mal weniger gut, aber im Hinterkopf bleibt immer, dass du gerade in einem Alptraum bist, aus dem es kein Erwachen gibt…

Doch, ich möchte immer noch auswandern aber auf jeden Fall mit meiner Tochter.

 

[Amaliah]

Ja, das habe ich schon verstanden. Aber die Kommunikationstechniken dürften sich ähneln.
Es geht ja darum feinste Ressonanzen wahrzunehmen, und eine bessere Art der Kommunikation zu ermöglichen. Mein Gedanke war, dass wenn dies selbst bei Komapatienten gelingt, dann erst recht mit deiner Tochter. Grundsätzlich ging es mir darum, dass Du auch ohne Bezugsbetreuerin selber mit Deiner Tochter interagieren lernen könntest. Denn warum sollen Angehörige nicht auch die Kommunikation mit beeinträchtigten Angehörigen erlernen können, wenn Fachpflegekräfte das ebenso lernen müssen? Ich kenne mich aber in diesem Pflegefachbereich nicht aus. Ist nur eine Idee.

Ich bin ja die Betreuerin meiner Tochter und die Pflege versucht schon, emphatisch auf meine Tochter einzugehen, also an ihrer Mimik abzulesen, ob sie etwas will oder nicht, möchte oder nicht mag.
Aber das ist ja keine wirkliche Kommunikation.

Mein Ziel ist es, sie irgendwann nach Hause zu holen- aber das geht zur Zeit nicht so wirklich in unserer kleinen Wohnung- keinerlei Privatsphäre, weil sie ja rundum Pflege braucht, ständig muss sie überwacht werden.

Aber eine Dauerlösung kann so ein Pflegeheim ja auch nicht sein.

Naja, keine Ahnung was meine Tochter dazu sagt- aber sie sagt ja nichts.

Meiner Meinung müsste sie neurologisch mal wirklich durchgecheckt werden, um mal herauszufinden, auf welchem Bewusstseinslevel sie nun genau ist, welche kognitiven Möglichkeiten sie hat.

Das muss doch möglich sein?

 

[Niceguy]

Aber eine Dauerlösung kann so ein Pflegeheim ja auch nicht sein.

Muss es ja auch nicht. Dafür gibt es betreute Wohngruppen, in denen gleichaltrige Behinderte zusammenleben. Wer mag denn schon lebenslang bei Mama wohnen....

 

[Amaliah]

"13.05.2022 | TU Graz news | Forschung
Von Susanne Filzwieser

Menschen mit Locked-In-Syndrom (LIS) sind in ihrer Kommunikation enorm eingeschränkt. Implantierbare Gehirn-Computer-Schnittstellen, die Sprache in Echtzeit aus Gehirnsignalen entschlüsseln, sollen Betroffenen aus der Isolation helfen."

Oder das klingt doch toll!